罕病
含有「罕病」共 19 篇內容
全部內容
發佈日期由新至舊
發文者：光點校長林醫師
大家好，我是中華光點兒童重症扶助協會的林協興，也是《光點小學堂》的校長。
在我們服務重症孩子的過程中，發現許多人一聽到「白血病」或「血癌」，心中就立刻被恐懼和絕望的烏雲所籠罩。這個沉重的標籤，不僅壓在孩子身上，也同時壓在整個家庭的心上。
但，這個標籤是正確的嗎？今天，就
大家好，我是中華光點的理事長，林醫師。
在《角落微光》第五集的節目中，我們想將聚光燈從病童身上，輕輕地移開一些，照向一個經常站在光環邊緣、情感極其複雜的角落——那就是罕見疾病家庭中，健康的兄弟姊妹。
https://www.youtube.com/watch?v=Hx4Ws_bqp_4
大家好，我是中華光點的理事長，林醫師。
在我們全新的 Podcast 節目《角落微光》第三集中，我想邀請大家一起來關注一個既沉重又充滿希望的主題——罕病兒童的教育權。
在台灣，每一間充滿孩子們喧鬧聲的教
本文探討《大而美法案》(OBBB)對臺灣生技產業，尤其是保瑞及美時兩家公司之影響。分析法案中關於研發稅盾、設備折舊、罕病藥物豁免、PBM價格管制等條款，並評估其對臺灣生技公司的利多與利空。
你曾想像過這樣的一天嗎？
清晨，天還未全亮，你熟練地將呼吸器、抽痰機、管灌營養品、備用藥物、尿布和各種醫療文件，一一裝進一個看似「逃難包」的大袋子裡。這不是旅行，而是你們家每週數次的例行公事——「回診日」。
這，就是台灣超過兩萬個罕見疾病家庭的日常縮影。
當我們談論罕見疾病時，冰冷的數字與
中華光點理事長林協興醫師推出全新Podcast節目《微光角落不孤單》，關注罕見疾病兒童及其家庭，透過真實故事、專家訪談、分享知識，希望破除社會大眾對罕病的迷思，傳遞力量，並啟發行動，讓社會更關注罕病兒童的醫療、教育及心理需求。
《一首搖滾上月球》是部非常特別的紀錄片，2013年上映後，吸引了不少影友一再入場觀賞，迄今仍在部分二輪電影院播放，並不時有企業包場觀賞，足見其感動廣大影迷之深。
分享過去服務的一位個案畇畇的故事，
我服務至他們去做幹細胞移植之前⋯⋯
除了是第一位讓我諮詢到差點哭出來的家長（也許也是聖靈的感動🥹），
也是一位讓我在技術上突破與學習很多的個案，
——請點入影片看畇畇的「咀嚼肌」😆
✅流口水的治療不會只是想辦法讓雙唇閉起來而已。
感謝 神，
為了即將到來的日子，你策劃了一場去義大利的度假：你購買了一堆指南書，並規劃去那些義大利的景點－－參觀競技場、欣賞米開朗基羅的大衛像、去威尼斯成做貢多拉……，甚至還學了一些實用的義大利短語，一邊準備，一邊興奮著期待旅行日的到來。
