顱縫早閉-發現、確診、手術、術後(上)

2020/04/16閱讀時間約 2 分鐘
透過書寫,將這一陣子的憂慮沉澱下來,感謝高雄不二瑜珈阿福老師的靜心呼吸練習與謝美萱老師教導的心靈寫作,在這一陣子幫助我很多很多。
越發重大的事件,心情越是平靜。庚子年究竟是個怎麼樣的一年?帶給我許多的衝擊,進行式中。透過時間序,來看看我們如何發現與處理孩子全顱骨重建手術事宜~
2020/3/8 高雄棧伍庫玩沙、鄰座媽媽詢問我們孩子的頭型特別長是否檢查過?是否聽過舟狀頭/船型頭?顱縫早閉?她的孩子有這種症狀並開刀治療。建議檢查一下比較安心~
2020/3/11 高雄新正薪醫院打預防針並詢問小兒科醫生孩子是否有顱縫早閉的問題?醫生目視檢查過後建議轉診高雄長庚-兒童神經內科
2020/3/11 高雄長庚-兒童神經內科-張瑛玿,醫師建議先做頭部X光,一周後回診並將與整形外科一同會診
(當日survey所有顱縫早閉相關資料並與先生討論,決定一起勇敢面對,如需請育嬰留停,先生說就由他來吧)
2020/3/12 詢問高中好友大芭比(任職藥廠、生殖遺傳學專家)顱縫早閉應該諮詢國內哪一位醫生?其同事推薦林口長庚-盧亭辰醫師,是國內權威。
2020/3/13 耐不住內心的煎熬,透過FB詢問盧亭辰醫師,盧醫師非常迅捷的透過病歷號查看X光片,表示可能是矢狀顱縫早閉,建議及早手術,當日即安排北上診斷事宜。
2020/3/16 取消墾丁福華住宿,原該是為我生日慶生,決定取消並盡快北上。
2020/3/17 桃園長庚CT斷層、林口長庚兒童整型外科盧亭辰+腦神經外科吳杰才。
盧醫師表示寶寶是典型的矢狀顱縫早閉,建議進行全顱骨重建,讓寶寶的頭腦有空間長大,可避免腦壓過高以及外型的問題。綜合判斷後我們在診間就決定由盧亭辰及吳杰才醫師團隊共同進行全顱骨重建手術。盧醫師邀請我們加入顱縫早閉Line群組,往後期間收到非常多群組夥伴的支持與經驗分享,重質重量,十分感動。
*腦壓過高:4個字聽起來好像沒甚麼,其實有致命的風險,腦壓過高影響的層面很廣,或可能影響中樞神經,或導致經常性的頭痛,對於往後生活品質的影響不可不慎。雖然說只有17%的矢狀顱縫早閉患者有腦壓過高的問題,但是對於身為媽媽的我來說,6個就有1個發生的機率還是很高,長大後萬一出現這樣的問題,開刀風險過高根本沒有醫師會願意動手術,對寶寶更不好。
*頭型異常:許多父母認為頭型異常沒有關係,然而我們都知道校園時期最常被取笑的就是外觀,其心理層面的影響往往相當巨大,現下我們感覺不到是因為孩子還小,頭大覺得可愛,慢慢長大之後或許就不是這麼回事了~
*顱縫早閉:亞洲的發生率約萬分之三。機率很低,請爸爸媽媽們不要過度擔心。
(網路資料顯示台大郭夢菲,北醫陳國鼎,林口長庚盧亭辰醫師皆是相當優秀的小兒神經/顱顏權威)
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Hi, I'm Molly. Molly 1.0 喜愛登山/攀岩/自行車; Molly 2.0 育兒兩名開始傾向soft運動,瑜珈/農耕/法式烘焙; 地方媽媽與斜槓人生,不知怎麼做,就先從喜歡的事情開始吧~
分享矢狀顱縫早閉-1歲6個月-全顱骨手術過程。
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