《我與我的隱形魔物》：成人亞斯伯格症者的深剖告白

作者是台灣第一批被診斷為亞斯伯格症的患者，在不斷變動、調整的亞症判定標準下，參與了許多相關研究計畫，從中覺察研究結果與專著所述，經常出現與患者本人的落差；但許多家長、醫師與教育界等陪伴者，面對患者卻選擇採取樣板式、模組化的應對態度，也不願接納患者本身的特質差異。開啟了自我倡議的漫漫長路。

它離你很遠嗎？

亞斯伯格症的診斷名稱被移除以後
反而成為一門顯學
聽到越來越多人說自己、孩子或伴侶疑似亞症
這些懷疑可能無法從複雜而量化的醫學結果中獲得答案
而我們都明白提問者真正的動機
來自身後的困境

「亞斯是特質還是病」的議題還在爭論不休
如同患者自身也經常無法明確描述
但障礙並不會因為說它不是，它就從此消失……。

這一本書獻給所有的提問者

本書跳脫對症障的歸納、整理與描述，透過文字重現隱藏性障礙的經驗場景，真實揭露亞症者內在困境，以及面對外在事件的矛盾與衝突。從作者的角度觀看、分析、爬梳，一名亞症者的種種處境。

『對被社會標註為異常的人來說，整個社會才是我們的異常。』（《我與我的隱形魔物》，p.41）

受到上晏的邀請替他的新書《我與我的隱形魔物》撰寫推薦序，我感到非常驚喜也十分感動，這是我第一次替新書寫推薦序，或許有些生疏，但我希望能把看完《我與我的隱形魔物》的心情好好地與翻閱這本書的你們分享。

以往我老是想，為什麼市面上總是充斥著教導擁有「看不見的障礙」（如泛自閉光譜障礙、注意力不集中過動症等等）的孩子們在社會上生存的技巧的叢書，卻極少有教導「一般大眾」如何更理解這些有著特質的人們的書籍呢？

又或者，會否能有兩者兼顧的著作呢？

自認身為半個同族（在此借用上晏的說法），在拜讀了上晏的書時，劃了很多重點句子，總覺得，他默默地把許多甚至連我自己的難以以文字解釋的心情，都表述了出來。

會知道上晏，其實最一開始是輾轉在朋友的臉書上看到了他文章的轉貼，知道有這一位寫詩的同族，後來，不曉得是我或者他先傳遞了交友邀請，我們便成為了臉友。

前些陣子，我在自己的網站做了一個專欄企劃，以筆談的形式訪談我所欣賞的朋友或長輩們。

當時我也邀請了上晏。

而在他針對我邀請他的回覆裡，有這樣一段話：

「你看我預定要出的新書書名叫《魔物》，和你的《太陽》幾乎是截然不同的兩種意象對吧？

「當我們所處的位置不一樣時，我也確實會擔心，我在意見交換的過程當中讓你看見某些你本來以為不存在的黑暗，從而使你變得更加不快樂，甚至引發與周遭的衝突。」

可雖然上晏這樣說了，在終於可以拜讀《我與我的隱形魔物》以後，坦白說，我的感覺反而是：我倆在根本核心價值上並無太大的差異性，甚至在許多想法上，我是非常認同的。

為什麼我會這麼想，是因為透過上晏的文字，我看到他雖自稱「魔物」，並以極度誠實的語調分享了他的生命歷程與看法，但就算是在最艱困、黑暗的時期，他仍舊試圖以溫暖的筆觸去闡述。

上晏亦貼心地將想對同族們親友、助人者或者伴侶訴說的提醒與建議，以及給予同族的回饋和陪伴，都整理在每個章節末的小盒子裡頭。

儘管「太陽」與「魔物」看似是兩個毫不相干的表述，可就算是太陽也有太陽黑子，甚至日蝕的存在，它不會永遠發光，也不是因為有著亮度就一定都能好好地將心意傳遞出去；而，就算是魔物，也不會只有絕對的惡（更何況我身旁的許多魔物同族，多數反而都是最友善的一群），也就是因為是魔物，所以更能夠以同族的角度去深入剖析他們自己無法言說的苦惱。

甚至，透過上晏的《我與我的隱形魔物》，一些原先可能難以表達自身的同族，可以與家人和朋友分享這本書中他或她有所感觸的部分；而同族身旁在乎著他們的人，也能夠透過這本書更加了解自己所陪伴的他或她。

我想，對於一個同族而言，最能夠受到鼓勵、重新找回動力的方式，就是看到其他同族們，也正在以他們的方式努力地活著，甚至像上晏一樣能夠站出來倡議、分享他的故事，甚至為同族與同族的親友開啟能夠改善關係的門。

雖然他曾多次提及：『我害怕自己文字的粗淺、主觀的情緒、被解讀為某種「正向積極」的「典範」，或者 「解決問題」的「寶典」。我害怕自己的言語，成為傷害同伴的刀刃。』（《我與我的隱形魔物》，p.5）

可我總覺得，我們沒有辦法顧全到所有人，就算我們盡可能地考量並極力的避免、就算我們以最溫和最適切的文字去表述，還是會有被曲解或是無意間傷害到他人的可能。

我們僅能盡力以最謙和、最溫煦的方式去陪伴那些我們能夠觸及到的，做我們能夠做到的，不輕易去承諾我們無法控制、無法做到的幫助，可是在能力所及的範圍內，全力以赴，我想，這樣就不會有遺憾了。

最後，上晏，謝謝你寫下這本書。

蕭上晏
1990年生。

台灣第一批被鑑定的亞斯伯格症患者，也是台灣第一位具患者身分的亞症倡議者。

同時為文學研究者，現為師大台灣文學所博士生，真理大學台文系兼任講師；透過人文社科的專業知識作為橋梁，應用於亞斯伯格症的溝通實踐，持續推動相關的認知推廣計畫，並長期關注本土特教領域的發展，亦帶領自己的患者團體。