《我與我的隱形魔物》:成人亞斯伯格症者的深剖告白

閱讀時間約 5 分鐘
從自我探索、社會處境、選擇與承擔、溝通、親密關係五大主題,
深入描述、剖析亞斯伯格症者的自身現實
作者是台灣第一批被診斷為亞斯伯格症的患者,在不斷變動、調整的亞症判定標準下,參與了許多相關研究計畫,從中覺察研究結果與專著所述,經常出現與患者本人的落差;但許多家長、醫師與教育界等陪伴者,面對患者卻選擇採取樣板式、模組化的應對態度,也不願接納患者本身的特質差異。開啟了自我倡議的漫漫長路。
它離你很遠嗎?
亞斯伯格症的診斷名稱被移除以後
反而成為一門顯學
聽到越來越多人說自己、孩子或伴侶疑似亞症
這些懷疑可能無法從複雜而量化的醫學結果中獲得答案
而我們都明白提問者真正的動機
來自身後的困境
「亞斯是特質還是病」的議題還在爭論不休
如同患者自身也經常無法明確描述
但障礙並不會因為說它不是,它就從此消失……。
這一本書獻給所有的提問者
本書跳脫對症障的歸納、整理與描述,透過文字重現隱藏性障礙的經驗場景,真實揭露亞症者內在困境,以及面對外在事件的矛盾與衝突。從作者的角度觀看、分析、爬梳,一名亞症者的種種處境。
推薦序—黃明雅《微光小太陽》作者 2019.11.03 於法國布爾日(Bourges)
太陽與魔物
『對被社會標註為異常的人來說,整個社會才是我們的異常。』(《我與我的隱形魔物》,p.41)
受到上晏的邀請替他的新書《我與我的隱形魔物》撰寫推薦序,我感到非常驚喜也十分感動,這是我第一次替新書寫推薦序,或許有些生疏,但我希望能把看完《我與我的隱形魔物》的心情好好地與翻閱這本書的你們分享。
以往我老是想,為什麼市面上總是充斥著教導擁有「看不見的障礙」(如泛自閉光譜障礙、注意力不集中過動症等等)的孩子們在社會上生存的技巧的叢書,卻極少有教導「一般大眾」如何更理解這些有著特質的人們的書籍呢?
又或者,會否能有兩者兼顧的著作呢?
自認身為半個同族(在此借用上晏的說法),在拜讀了上晏的書時,劃了很多重點句子,總覺得,他默默地把許多甚至連我自己的難以以文字解釋的心情,都表述了出來。
會知道上晏,其實最一開始是輾轉在朋友的臉書上看到了他文章的轉貼,知道有這一位寫詩的同族,後來,不曉得是我或者他先傳遞了交友邀請,我們便成為了臉友。
前些陣子,我在自己的網站做了一個專欄企劃,以筆談的形式訪談我所欣賞的朋友或長輩們。
當時我也邀請了上晏。
而在他針對我邀請他的回覆裡,有這樣一段話:
「你看我預定要出的新書書名叫《魔物》,和你的《太陽》幾乎是截然不同的兩種意象對吧?
「當我們所處的位置不一樣時,我也確實會擔心,我在意見交換的過程當中讓你看見某些你本來以為不存在的黑暗,從而使你變得更加不快樂,甚至引發與周遭的衝突。」
可雖然上晏這樣說了,在終於可以拜讀《我與我的隱形魔物》以後,坦白說,我的感覺反而是:我倆在根本核心價值上並無太大的差異性,甚至在許多想法上,我是非常認同的。
為什麼我會這麼想,是因為透過上晏的文字,我看到他雖自稱「魔物」,並以極度誠實的語調分享了他的生命歷程與看法,但就算是在最艱困、黑暗的時期,他仍舊試圖以溫暖的筆觸去闡述。
上晏亦貼心地將想對同族們親友、助人者或者伴侶訴說的提醒與建議,以及給予同族的回饋和陪伴,都整理在每個章節末的小盒子裡頭。
儘管「太陽」與「魔物」看似是兩個毫不相干的表述,可就算是太陽也有太陽黑子,甚至日蝕的存在,它不會永遠發光,也不是因為有著亮度就一定都能好好地將心意傳遞出去;而,就算是魔物,也不會只有絕對的惡(更何況我身旁的許多魔物同族,多數反而都是最友善的一群),也就是因為是魔物,所以更能夠以同族的角度去深入剖析他們自己無法言說的苦惱。
甚至,透過上晏的《我與我的隱形魔物》,一些原先可能難以表達自身的同族,可以與家人和朋友分享這本書中他或她有所感觸的部分;而同族身旁在乎著他們的人,也能夠透過這本書更加了解自己所陪伴的他或她。
我想,對於一個同族而言,最能夠受到鼓勵、重新找回動力的方式,就是看到其他同族們,也正在以他們的方式努力地活著,甚至像上晏一樣能夠站出來倡議、分享他的故事,甚至為同族與同族的親友開啟能夠改善關係的門。
雖然他曾多次提及:『我害怕自己文字的粗淺、主觀的情緒、被解讀為某種「正向積極」的「典範」,或者 「解決問題」的「寶典」。我害怕自己的言語,成為傷害同伴的刀刃。』(《我與我的隱形魔物》,p.5)
可我總覺得,我們沒有辦法顧全到所有人,就算我們盡可能地考量並極力的避免、就算我們以最溫和最適切的文字去表述,還是會有被曲解或是無意間傷害到他人的可能。
我們僅能盡力以最謙和、最溫煦的方式去陪伴那些我們能夠觸及到的,做我們能夠做到的,不輕易去承諾我們無法控制、無法做到的幫助,可是在能力所及的範圍內,全力以赴,我想,這樣就不會有遺憾了。
最後,上晏,謝謝你寫下這本書。

  • 書名:《我與我的隱形魔物:成人亞斯伯格症者的深剖告白》
  • 作者:蕭上晏
  • 出版社:註異文庫
  • 出版日期:2019/12/04

作者簡介

蕭上晏
1990年生。
台灣第一批被鑑定的亞斯伯格症患者,也是台灣第一位具患者身分的亞症倡議者。
同時為文學研究者,現為師大台灣文學所博士生,真理大學台文系兼任講師;透過人文社科的專業知識作為橋梁,應用於亞斯伯格症的溝通實踐,持續推動相關的認知推廣計畫,並長期關注本土特教領域的發展,亦帶領自己的患者團體。
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五月,新冠疫情急速翻轉了臺灣的日常生活,三級警戒轉變了人與人的距離,病毒與確診人數使我們在家隔離,足不出戶。在這充滿恐懼的新型態生活下,註異文庫邀請本社作家、出版人紀錄防疫期間的生活日記,寫成二十一世紀的十日談,也與你分享他的日常閱讀。
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