01
元大人不明高燒, 燒了整整五天
第三天時眼白充血發紅, 我們帶到診所檢查, 因為高燒+紅眼睛做了流感和腺病毒的快篩
結果這二者都不是, 拿了症狀藥回家繼續觀察
醫生有提到川崎氏症的特徵, 但是除了高燒+紅眼睛其他都沒有
第六天也就是11/07, 大人燒退了, 猶豫著要回診所複診就好, 還是要去醫院檢查
又聽到有同事介紹某感染科醫生能很快找到原因, 但太臨時掛不進去
於是我和爸爸討論, 就找馬偕兒童醫院感染科醫師做檢查就好吧!
大人是初診, 順利的掛到號
醫師一聽到"五天+紅眼睛", 快篩又再做一次
抽血驗尿也免不了
這小小的孩子, 抽了4管血, 媽媽的心好痛
但我想, 媽媽的心會磨鍊的更強壯的
02
等血液檢查結果要1小時,尿液結果要1小時
元大人也在醫院裡跑來跑去, 把他的車車放到飲水機上
我們都以為燒退了, 就好了
看驗血結果, 著實好大一驚
醫師說"檢查的數據都顯示是川崎氏症, 這個數值低,其他數值高, 而且高好幾倍!"
(太專業了, 我也看的不是很懂)
"建議住院觀察, 如果高燒不退就要打免疫球蛋白, 打的時間點是發燒後8~10天, 我們還有時間觀察!"
然後醫師幫我們插隊了心臟超音波, 事出緊急媽媽我趕快批價拿了一支鎮定劑衝到超音波室
結果人到,心臟超音波早做完,只能說新竹馬偕兒童醫院在天花板上裝電螢幕真的太強大
醫師說明目前心臟超音波看起來沒有問題, 但還是要住院
至於那支鎮定劑, 就地丟棄, 醫師一直和我們道歉, 浪費了一杯飲料錢-70元
於是我們住進了醫院。
03
保母聽到要住院, 準備了一些東西給我們帶著
有貼紙, 手繪板...還有我準備的iPAD,點讀筆
結果結果...每天一進病房就大哭大叫
只好爸爸和我輪流推著他走來走去(大部份是爸爸比較多)
據爸爸的手機記錄, 第一天就走了2萬步,實際上是超過,因為有的時候沒有帶到手機
事前準備的東西都沒有用, 本想不足的再回家拿
完全沒有時間離開他一步
後來護理站也都認識我們了, "哭得很大聲的那個小朋友", "一直走來走去的一家人"
病房的抽血和放置軟針會有2~3個護理師協助, 家長在外面等候, 看不到但是聽得到聲音
會先用棉被把小朋友包起來只露出一隻手臂, 開電視引開他注意力
不用像門診抽血, 要大人施力壓制
這裡又要再誇一次, 天花板上的螢幕很強大
我想我兒放置軟針針頭是靠著它撐過去的, 雖然他被扎了很多次
那個哭聲, 也是哭到我心疼啊!
04
第二天早上, 醫師巡診
我們問醫師能不能快點出院, 再住下去小傢伙會發瘋
"都沒有發燒了?有其他症狀嗎?"
完全沒有
"都沒有發燒的話, 那就再觀察一天, 最快就後天出院。但是有發燒就一定要快點回來急診哦!"
和醫師了解一下, 這些抽血指數會有可能是其他疾病嗎?
"有, 紅斑性狼瘡和XX, 但是這些不會燒到五天" (另一個我沒聽清楚)
像我們沒有打免疫球蛋白, 川崎症最怕心臟損傷,目前心臟超音波看起來沒問題, 如果後面惡化, 治療的方法是什麼呢?
"那就會服用低劑量的阿斯匹靈。"
臨床上有1/10的小朋友會自己好, 莫非我兒真是那個練武奇才
中間媽媽我也一直疑問, 沒有打免疫球蛋白不是川崎症的治療流程, 這樣到底對不對?
80%沒有打免疫球蛋白的孩子會產生動脈瘤, 我的孩子沒有打到底行不行?
打了會不會有其他後遺症, 畢竟這也是輸血。
一直上網找資料, 直到看到黃瑽寧醫師的一段影片, 救贖了我!
(這不是常看到的衛教影片. 還是其中一小段他在回覆別人的問題)
[欵似川崎氏症, 沒有打免疫球蛋白, 需不需要去補打?]
黃醫師的結論:川崎症很吃醫師臨床經驗, 最擔心引發心臟血管損傷, 好好追蹤心臟超音波, 不要再糾結打免疫球蛋白這件事, Let is go!
05
第三天早上
兒子變回他正常的樣子了, 可以玩他心愛的車子
也可以吃東西, 也吵著要喝奶
前二天到底是被誰附身了?
醫師巡房, 交代了一下注意事項, 大致上就是那些,發燒了要快點回來....
下次的超音波需要自費...
元大人在寶寶藍色的病床上渡過二天
不知道是環境, 還是有柵欄的床讓他不順眼?
他從小就很討厭被關在嬰兒床裡, 我想他可能覺得像監獄吧!
至少不用再住下去, 可以出院了...
好賓透明水彩/法國設計紙
