小女孩的大麻 – 夏洛特之網 (Charlotte’s Web)

患有罕見癲癇疾病卓飛症候群 (Dravet Syndrome，DS) 的小女孩夏洛特 (Charlotte Figi) 終於不敵病魔，在家人和親友的陪同下，星期二早上在醫院與世長辭，令人惋惜的是，只有13歲的她不幸逝世的原因並不是奮鬥多年的卓飛症候群，而是今年席捲全球的肺炎疫情。親友在她媽媽的臉書上寫道：「夏洛特如今不用再受癲癇發作帶來的痛苦了，謝謝妳給我們的愛。」

2007年1月，年僅三個月大的夏洛特出現第一次癲癇症狀，發作持續了30分鐘之久，父母起初以為只是一次性的發作，然而一星期過後，夏洛特再次癲癇發作，而且比上次來得更猛，經過醫生診斷和無數檢查，即使藥物也不能完全控制發作的次數和嚴重性，在她兩歲半的時候，神經科醫生為她作SCN1A基因變異檢測，證實患上罕見的卓飛症候群。

卓飛症候群是基因變異造成的嚴重癲癇腦病變，患者通常在一歲前發病，典型的發病症狀是嚴重熱痙攣，日後隨著年齡增長，夏洛特會逐漸出現非發熱性痙攣等不同發作類型，她的成長將伴隨著發展遲緩或退化情形，造成認知、語言能力及運動等各方面功能受損。夏洛特的爸爸麥特為了專心照顧女兒因而從軍隊中退役，「當我接到任務或者受訓過程中，我都總會收到女兒再次入院或轉到加護病房的電話，那時我便再一次需要回到家中。」

自此夏洛特的父母開始給女兒嘗試各種的治療，然而DS治療選擇性有限，主要以減少癲癇發作頻率及預防癲癇重症狀態為目標，他們嘗試過一種只在狗隻身上測試過的法國實驗性藥物，也試過給女兒生酮飲食治療 (Ketogenic Diet)，以高油份少碳水化合物的食療舒緩女兒的發作頻率。縱然夏洛特的發病次數得以改善，長期的生酮飲食習慣卻為小女孩帶來不少後遺症，夏洛特的骨質流失，免疫系統嚴重下降，並出現奇怪認知行為，父親麥特曾經發現夏洛特在啃咬花園的松果。兩年後，夏洛特癲癇復發，父母也開始懷疑藥物和飲食治療是否只會令女兒受苦。

夏洛特治療的轉捩點來自一條法案。2000年11月，美國科羅拉多州通過了第二十條憲法修正案，成立藥用大麻登記計劃，允許八項重症病人使用具醫藥價值大麻，包括癲癇發作患者。在美國藥物管制條例下，具有醫療級別的大麻，成份必須是低劑量的四氫大麻酚 (Tetrahydrocannabinol，THC) 和含有高成份的大麻二酚 (Cannabidiol，CBD)，科學家認為THC是大麻導致精神亢奮的物質，而CBD能消除大腦中引起癲癇發作的化學反應。麥特在網上搜尋相關使用醫療大麻資料時，發現了加州一個男孩服用醫療大麻的病例，片中的男孩減少了癲癇發作的次數，像一般孩童一樣在公園跑跳，此時五歲的夏洛特平均每星期病發三百次，衰失了行走和語言能力，是進出醫院的常客，最嚴重試過發作時導致心跳停頓，母親佩姬需要在救護車到達前一直為女兒做心肺復蘇，父母也早已向醫院簽好放棄急救同意書。雖然科學家不能明言大麻對只有五歲的夏洛特會造成怎樣的後遺症，而佩姬在生下夏洛特之前也是反對使用醫用大麻的一群，但又有甚麼後遺症會更折磨現在的夏洛特，父母二人於是決定放手一搏。

「每個醫生都說不，我們只能不停打電話一再游說。」佩姬說。

麥特和佩姬花了相當長的時間去找合適的大麻，他們找到一種名為R4的品種，朋友幫他們提煉出大麻油，讓他們可以混很少的濟量在夏洛特的晚餐裡，當時夏洛特就像他們的實驗白老鼠一樣，父母二人帶著戰兢的心情，看著接下來的一小時、兩小時、三小時的變化，七天過去了，夏洛特都沒有再發作，他們知道醫療級別大麻有效了。

為了長期找到適合夏洛特的醫療級別大麻供應，佩姬找到了史丹利的六兄弟。史丹利兄弟 (Stanley brothers) 是美國其中一個大麻種植場，他們培植了一種擁有高CBD醫療級別的混種大麻，然而根本沒有人想要這品種，他們也不能出售，於是他們成立了非牟利基金會 (Realm of Caring Foundation)，就像大麻羅賓漢一樣，把混種大麻贈予患有癲癇、帕金森氏症和癌症病人。史丹利兄弟的大麻成為了夏洛特的救命草，服用過大麻油之後，夏洛特的發作次數降到平均每月才發作兩至三次。

「很多人對我們提供大麻給像夏洛特的小女孩有很深誤解，我們不是要令她興奮成癮，」喬希史丹利說。「我們只是想用盡任何方法幫助和守護這小女孩。」因為夏洛特的病例，成為大麻治療的先驅，之後有更多類似病症的病人以史丹利兄弟的大麻作治療，CNN也在記錄片《Weed》中講述夏洛特的故事，大麻治療因而漸漸得到社會關注和認同，史丹利兄弟於是把他們這混種大麻以小女孩的名字，命名為夏洛特之網 (Charlotte’s Web)。

史丹利兄弟沒有忘記過夏洛特這位小天使，他們寫道：

「夏洛特身高十英尺，卻肩負著全世界。」

「如何具啟發性，如何鼓舞人心，堅強而美麗已不足以形容她，她是何等的神聖。」

「她默默耕耘地成長，在滿滿的愛下，世界見證著她的痛苦，從而讓別人找到了出路，她每天都站起來，以勇氣喚醒別人，以微笑觸動感染你的精神。」

一個被醫生判斷只能活到八歲的女孩，十三年來奮力地打贏一場場硬仗，如今，她終於可以停下來了，永遠懷念這動人的小天使，夏洛特！