給未來孩子的信之五:兒童加護病房

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  今天,我想跟你說一個故事,那個故事發生在一個我曾經工作過的地方,那個地方叫做兒童加護病房。

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  可能對你來說,世界是學校,有可以打滾的草地跟可以奔跑的操場,上課有老師的聲音,下課有同學的玩鬧。但你很難想像,有個地方有好幾個孩子,他們的世界就是醫院的呼吸器、心電圖上綠色的字、針頭點滴架和白色的牆。

  兒童加護病房,就是這樣的地方。

  加護病房裡有個孩子,因為肺部疾病的問題,醒著的時候必須一直戴著氧氣管,晚上睡覺的時候,也必須要戴著像龜殼一樣的負壓呼吸器。從我進入加護病房的第一天開始他就已經在那,我幾個月訓練結束的時候他還沒有離開,他已經十幾歲了,大概是上國中的年紀,但是因為生病的關係,他只能坐在病床上,偶爾看一下電視,偶爾玩手機,偶爾望著窗外。

  對他來說,玻璃窗外的風景,就是到不了的遠方。

  有時候我會跟他說話,有時候他會笑,笑起來很靦腆,就像一般的國中男生那樣。

  住在加護病房的日子裡,他肺部的情況一點一點地變得越來越差。想要好起來脫離呼吸器,心肺移植是唯一的出路。有一次,主治醫師替他找了一個可以做心肺移植手術的機會,要轉去另一家醫院手術,可是在病床邊跟媽媽解釋了許久,媽媽還是不願意去,只是面帶愧疚的跟我們道謝。

  那天晚上我值班,夜間查房的時候,我看著他們,心想:「妳為什麼不讓他去,為什麼不試試看,搞不好他有機會過正常人的生活啊,為什麼就不願意試一試?」

  我望著男孩的媽媽,憤恨不平地想著。

  他媽媽戴著口罩穿著隔離衣,坐在睡著的男孩身邊。

  好像知道我想說什麼一樣,他媽媽抬頭看了我,對我說:「其實,真的很謝謝你們。」

  男孩戴著呼吸器熟睡著。機器規律地發出幫浦的聲音。

  「只是......」我看著媽媽好像想說甚麼,卻又把話吞了回去,白色日光燈照在她的臉上。這樣的光線,總讓人想起這間醫院太大,而且24小時燈火通明,有時候會讓人忘了有些地方,永遠照不到陽光。

  「只是.....」她輕輕握了男孩的手。

  呼吸器均勻地一起一伏,如忽明忽滅的燭光。

  「只是,想珍惜最後相處的時光。」

  媽媽望著我,而我說不出一句話,病房裡只剩下儀器發出的聲響。

  那一刻我才明白,要做這樣的決定,比起接受手術,需要更大更多的勇氣。

  那天晚上,我離開的時候,她坐在睡著的男孩身旁,男孩的病床邊是一整片的玻璃窗,玻璃窗外的風景,就是遠方。

  遠方的風景裡,有個地方叫家。

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祁孝鈞醫師-小森林兒科診所
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