【關於我們】31次門診、83次諮商:這是我與雪球的「慢飛」飛行日誌

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如果是以前的我,看到這些數字可能會覺得不可思議。 但現在,這是我們母女倆掛在胸前的勳章,也是我們真實走過的每一步。

截至今日,我們的累積里程數是:

  • 桃療門診:第 31 次
  • 心理諮商:第 83 次

我是小嫻,一個住在中壢的平凡家庭主婦。 我的女兒雪球(這是她最喜歡的暱稱),是一個喜歡 Cosplay、心思細膩,但同時也與亞斯伯格和情緒障礙共處的國中生。

這個部落格,記錄的就是我們如何在混亂中找秩序,在淚水中找笑容的故事。

故事的起點:那一年的小五下學期

一切的變奏,都有一個起點。 對我們家來說,原本平靜的育兒生活,在雪球小學五年級下學期開始出現了劇烈的震盪。那些突如其來的情緒崩潰、無法溝通的尖銳時刻,讓我意識到:「我的孩子好像生病了。」

2023年6月5日,我第一次帶著雪球踏進了桃園療養院(桃療)。 那天,拿著掛號單的手是抖的,心裡充滿了對未知的恐懼。那一刻起,我們正式踏上了這條漫長的醫療之路。

尋找隊友:這場馬拉松,不能一個人跑

確診只是一個名詞,生活中的挑戰才是動詞。 為了接住雪球隨時可能墜落的情緒,我知道光靠藥物不夠,我們需要懂她的人。

2023年9月5日,雪球第一次遇見了心理師——心心老師。 從那天開始,每週一次的諮商,成為了雪球釋放壓力的出口,也成為我學習「翻譯」女兒語言的教室。這 83 次的諮商,不是為了「治好」她,而是為了讓我們學會如何「共處」。

風暴中心:無法忘記的那一天

這條路並不是直線向上的,它有時會急轉直下。

2024年5月27日,那是我們都不願回想、卻無法抹滅的一天。 因為一次嚴重的情緒失控,雪球第一次住進了醫院。看著病房的牆壁,我曾深深地懷疑自己:「是不是我做錯了什麼?為什麼我們會走到這一步?」

那段日子的無助與心碎,至今想起來還隱隱作痛。但也是那次的谷底,讓我們重新調整了步伐,學會接受孩子現在的模樣,而不是我期待她變成的模樣。

為什麼我想寫下來?

從第 1 次就醫到現在的第 31 次回診;從第 1 次見面到累積了 83 次的心心老師諮商。

這一路上,我有過無數次想放棄的念頭,但也收穫了許多意想不到的風景——像是陪著雪球一起愛上 Cosplay,看著她在扮演角色的過程中找回自信眼神。

我決定建立這個記錄,不只是為了療癒我自己,也是為了告訴同樣在這條路上的妳/你: 「家有特殊兒的這條路雖然難走,但妳不孤單。」

這裡會有:

  • 我們在中壢地區尋求醫療與特教資源的實戰經驗。
  • 陪伴亞斯伯格青少女度過青春期的血淚史。
  • 還有我們母女倆快樂的 Cosplay 冒險日記。

這是一個不完美的媽媽,陪著一個獨特的女兒,努力飛翔的飛行日誌。 歡迎你,加入我們的旅程。

如果你也是特殊兒家長,或者你也正在桃園/中壢尋找資源,歡迎在底下留言跟我打招呼。

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雪球媽的沙龍
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「這是關於一位母親與亞斯伯格女兒雪球的故事。從第1次就醫到第83次諮商,我們在中壢尋找資源,也在 Cosplay 中尋找自信。」