▌血癌小戰士▌兒童癌症˙1Y8M白血病的期中考試 | Ep.5

沒有退路的單行道，努力掃除障礙才能繼續前行

不畏強敵，抱著必勝的決心衝就對了! 

2021/11/16(二)  引導期：化療第十六天；體重：11.3kg

狂賀!恭喜弟弟期中考順利通關~

昨天的結果出來了，指數幾乎小於0.1%(過關標準小於1%)，證明化療效果很好

只是因為我們在化療的第十天發燒，整個療程會再拉長一週

而弟弟最害怕的小房間也要多去幾次做治療，但是藥效顯著就很讓人心安

晚餐外送叫了弟弟最愛的點點心來吃，淺淺的用 流沙豬豬 乾杯慶祝一下

如果有保險幫忙又沒有太貴的自費藥，住院期間真的是伙食費最驚人了

畢竟化療中的孩子口味變化無常，胃口不好、嘴又挑，普通的醫院餐真的無法滿足他們!

2021/11/19(五)  引導期：化療第十九天；體重：11.2kg

在第一階段引導期的時候，幾乎兩三天就會跟護理師抄一下血球指數

做功課表的紀錄，方便了解自己孩子的狀況也讓醫生可以追蹤數據

我們經過18天的化療努力，芽細胞數值從43一直降到了有測到但不到1的數字

就連中性球的數值都變成0，可見藥效真的超級強

這是第二次去治療室做TIT背針(還有四次)

距離上次期中考進去才隔了4天，但是今天的弟弟有冷靜一點了

也不知道是不是PIZZA的吸引力很大，進去的時候一直跟他說：乖乖，出來就可以吃PIZZA囉!

他異常配合，不再是死命抱著我不鬆手的哭哭BOY

所以進去不到10分鐘就醒著出來了，就連出來後的平躺6小時也乖乖配合

一整個乖巧等待投餵超級可愛XD

2021/11/24(三)  引導期：化療第二十四天；體重：11kg

最近的弟弟很喜歡出去散步運動，因為他終於發現禮物櫃的禮物可以集點換

台大兒醫的13樓癌症病童都會得到一本「通關護照」

只要符合下面條件就可以獲得一張貼紙，蒐集的貼紙可依照數量兌換相同點數的禮物

1)    走路30分鐘

2)    換port-a針

3)    影像、核子攝影

4)    放射線治療

5)    背針

6)    抽骨髓

對弟弟來說，走路雖然還不穩，會一直有點抖，但是比起其他真的是小CASE了

每天午睡後都會主動揪我出去散步，就為了集點換禮物

(感興趣的人也可以捐禮物，tomica小車車很受小男孩歡迎~禮物櫃旁邊就有感謝牆)

看到他從不願意下床走路到現在一走就是半小時，蕉妻真的哭笑不得

感覺他就快恢復健步如飛的模樣，又覺得很欣慰

2021/11/30(二)  引導期：化療第三十天；體重：11.2kg

弟弟這幾天一直逃避刷牙，也不愛吃東西只愛喝奶奶

明明是一直在吃類固醇會變得胃口大開的階段，可是他卻挑食越來越嚴重

在住院醫生和護理師的聯合壓制協力下，終於找到原因了!

弟弟的嘴巴左右兩邊的下排虎牙旁都有超大的破洞

痛到他不愛咬東西，碰到就痛的地步

偏偏因為他還小小不會主動說，那個位置不翻開看也不會察覺，導致楞是到了今天才被發現

為了讓他快快好，只好擦藥效好但是比較痛的口內膏「蒙得莎凝膠」

另外也開始搭配口服的「速養療」加在他的奶粉中一起喝

(希望他嘴破能趕快好起來，才不會一直不吃東西靠點滴在撐!)

凌晨照慣例的抽血報告顯示，血色素指數變成7.6，差了那麼一點

主治楊醫生來看過後發現弟弟嘴破不吃東西也無法靠食補補回來，所以就決定幫他輸血

(輸完兩天後的血色素直升變成10.5了~棒棒噠!!)

(醫療小知識：輸血時跟之前輸血小板一樣，要注意是否有過敏排斥現象喔!)

要不然說實在的，楊醫生算是主治醫生群裡面比較樂觀的

能不靠藥物治療就好的他不會依賴藥物，希望我們自己慢慢養

能玩能做的標準也相較於其他醫生寬鬆，但是會叮嚀我們要小心不要受傷、保持清潔、口罩戴好

(醫療小知識：血色素如果低於8，醫生通常會直接輸血來補充)

2021/12/10(五)  引導期：化療第四十天；體重：12.1kg

今天是第一階段引導期的最後一天化療，完成這階段的第六次TIT背針治療和抽骨髓

蕉妻和弟弟明天終於可以回家了!!

雖然比原本預計出院的日子多住了一周，但是我們總算撐過來了

從發病到出院，一連住了47天，真的好期待明天回家

在醫院陪著弟弟順利的過完了第一階段，心情也從忐忑不安變得寧靜自然

一開始每天都很喪，只要弟弟閉眼休息時，我總是會小心翼翼的把手放在他鼻下確定他還活著

又或是盯著他的胸口確定他正常的起伏

也會每天溫柔的抱抱他，不時摸一下耳後的淋巴確定有在變小，感覺他在變好

後來的我也許是被環境同化了，在癌童環繞的病房中

我已經不會再特別緊張或憂傷，只是每天例行公事的讓弟弟配合治療，好好吃藥

不再認為我會在某一個時刻突然失去他，只要照著治療的功課表走

他就會完好的一直在我的身邊

這一個半月的時間，心境的變化真的很大

此時真的很感謝一路幫助過我們的人，在我們徬徨無助面對冰冷噩耗時拉我們回到其實溫暖現實

所以我才會想要寫下弟弟發病到治療過程的全紀錄

因為我也希望我的文章能夠幫助到其他有需要的人

無論是癌童家長或是癌童本身，又或者是願意理解或感同身受的人

都能在我的文章中得到正面的力量

【感謝區】感謝一路上幫助、陪伴過我們的人

1)    感謝我的老公：一直幫我們補充物資和填充銀彈

2)    感謝我們家哥哥：被迫快速的長大，不會再一直吵著要找媽媽

3)    感謝我的公公：幫忙接送我們家哥哥上下學，陪伴他做作業、運動和遊戲

4)    感謝我的婆婆：在我不在家時，幫忙打掃家裡，照顧老公和哥哥

5)    感謝我的父母姐姐們：視訊安撫我和弟弟的情緒，偶爾還會送小禮物給弟弟

6)    感謝主治楊醫生：一顆樂觀的心，讓我對弟弟的狀況也慢慢的放下心

7)    感謝住院醫生：每天都細心檢查他的狀況，還為了他開始隨身攜帶貼紙

8)    感謝台大兒醫13PW的護理師：沒有職業倦怠的認真為弟弟打藥、陪玩

9)    感謝捐贈禮物的善心人士們：給足弟弟認真散步的動力，讓他體力快速恢復

最感謝的依舊是我們家弟弟，順利的通過期中考，一路往好的方向前進

看見你從怕生怕打針，到現在無所畏懼，對誰都自來熟的里長伯

雖然知道是環境讓你不得不成長，但我仍然感謝，一切都是因為你還在