英國Living Words 讓失智症有話大聲說

面對一個腦部嚴重受損的失智症患者，若嘗試跟他交談，或許你會聽到一個個彼此無意義的字詞、破碎的語句。這樣的對話若每天上演，容易讓身旁的家屬與照顧者氣餒。漸漸的，照護者不再問、不再傾聽，失智症患者也不再表達。

成立於15年前英國南部的Living Words，創辦人暨藝術總監Susanna Howard以藝術的專長進入照顧機構，透過「Listen out loud----大聲傾聽」的活動，傾聽並記錄下失智症的話語，為失智症患者記錄下存在於世上的事實，也讓世人重新認識失智症。

在大聲傾聽的活動中，Living Words的工作夥伴與失智症長輩一對一合作。「我們與照顧者是很平等的夥伴關係，並非我們是藝術家或作家，我說的就是對的。我們坐下來，與眼前的人連結，他發出什麼聲音，我們就記錄下來，不用評判，不用假設他講出完整的句子，也不用假裝了解他，純粹回應對方言語中的情緒。透過這樣的方法，大家反而能打開心胸分享自己的聲音。」Susanna說。

Living Words團隊進入了失智症患者的照顧機構，一對一傾聽失智症患者的話，並為他們製作個人專屬的生命語錄，記錄長輩當下對生命的感受，而後再朗讀專屬語錄給他們。原本沈默寡言的長輩，因為有人傾聽而開始健談起來，當用文學與藝術的角度來看待這些破碎的話語，會發現這些文字閃閃發光。

If I get in that situation

I draw back:

Drawing back in reality

It’s always there

So you can’t leave

Actually

The reality of what it means

To side away.

Don’t forget it

曾有一位失智症患者在合作結束後，對Susanna說：「現在你知道有兩個世界，一個是外面的世界，一個是內心的世界。」

Susanna認為，Living Words是與他們「共事（work with them）」，而不是單向給予服務。他們總稱失智症患者是合作夥伴，一個人說、一個人寫，最後一起編輯，共製一本語錄。當失智症患者拿起製作好、專屬於他個人的語錄，臉上都漾起笑容與光芒，再聽到團隊朗誦語錄，還能認出這是自己的話語：「她懂我，這本書是我。」、「這對我來說是良藥」、「這是我的話，我們還活著！」

這些語錄顯示，失智症的患者在社會中存在的事實，並且透過他們的聲音，告訴社會大眾：享受人生並持續活到老學到老。

起初，機構的照顧者未必認同Living Words的作法，甚至認為藝術家來是浪費時間，但真正執行後，機構的工作人員反而很肯認他們的作法。一名員工說，「大家常常以為這些隨口說的話沒有什麼道理，但現在可以用不同方式來理解長輩。」多數照顧者都認同，Living Words的紀錄活動，讓他們看見過去從未看過的長輩的樣貌。也有人回饋：「這教了我們如何有效地跟長輩溝通。」「這些長輩的語錄告訴我們：該怎麼照顧他們。」

Susanna提醒，藝術家不應該要有「我降臨來做重要事情」的心態，而是與機構夥伴、長輩保持平等的關係，並不斷內省自己是否有高高在上的態度。例如她會不斷反思，他對待失智症患者的態度「是否與對待一個法官或一個小朋友相同」，以確認她與共事的人是一個平等關係。

Living Words更與地方政府、英國的NHS合作，將「大聲傾聽」的方法運用在有身心問題或曾有自殺念頭的人們。語錄更延伸成書籍、影片、動畫，甚至還將語錄創作成歌曲與戲劇的展演，試圖讓社會大眾了解失智症患者、有身心煩惱的人們的聲音與想法，並嘗試同理、理解他們人生。

以下這首歌的歌詞，出自於一位未曾受過高等教育，一輩子務農的爺爺，卻說出了他這一生對生命與萬物的體悟，並理解他未來要去一個未曾過的世界。這些話語再透過藝術家的詮釋，創造出一首動人的歌曲「Funny old world」：

Funny old world, innit.

I can’t isolate myself.

I just feel like a star/cloud

Within the walls of solitude
You understand?

The unity

…….

而2020年的疫情衝擊人們以及照顧機構，不管是家屬或者支持團體都無法進入機構探訪，Living Words過去的計畫需要與人面對面緊密合作，也都因此中止活動，機構的照顧者與被照顧者孤立無援。看見機構的無助，Living Words 嘗試突圍，在線上串連英國各地機構，試辦了「Bring the inside out（內心話對外說）」計畫，邀請19家照顧機構的照顧者上線分享近況並學習大聲傾聽的方法，這些照顧者將所學教授給機構其他照顧者，並開始運用大聲傾聽的方法與機構中的長輩互動，也嘗試與家屬交流，讓照顧者、被照顧者、家屬都能獲得支持與協助。Living words在今年將疫情期間機構中的照顧者、被照顧者與相關者共70多人的內容，集結成書並出版⟪Bring the inside out⟫一書。

除了針對家屬外，大聲傾聽的方法也運用在因為染疫重病的人們，協助他們發聲並出版語錄。

Susanna強調，發出聲音或者說話，是人類與生俱來的能力，而Living Words在做的事情，就是持續讓人們發聲，直到生命來到末期。許多人因為擔心、沮喪，覺得自己無法說出正確的話，或者怕尷尬、丟臉，以致愈來愈安靜、不敢表達。但她這幾年與各個族群合作很驚喜發現，當一個人的聲音被肯定後，將會不斷創造新的方式來表達自己。

「語言與心理健康息息相關，」Susanna認為，Living Words希望藝術家是一股支持的力量，不管是失智症或者有身心困擾的人們，都能將心裡的困擾分享出來。「話語可以幫助我們理解過去的經歷與情緒，然後認同這樣的自己，也就不會執著於這樣的經歷與情緒之中。」

Living Words：http://livingwords.org.uk

＊內容源自桃園市非營利組織發展中心2021年11月⟪疫情下的NPO⟫線上論壇活動內容。