你不知道你的身體究竟怎麼了──讀《疾病的隱域》

《疾病的隱域》

在COVID-19確診後，你有後遺症像是不斷咳嗽或是鼻子過敏嗎？或者長期有無緣無故頭暈、失眠、胸悶的症狀呢?而看了醫生、調整作息、健康飲食⋯⋯能夠嘗試的方法都試過，卻遲遲沒有好轉？

沒關係，你並不是一個人！在《疾病的隱域》裡，作者梅根．歐羅克（Meghan O’Rourke）以優美與誠實的口吻，描繪了自身罹患不知名疾病的生活樣貌，從她罹病中面臨生理與心理的折磨，以及和醫生、患者、研究人員和公共衛生專家展開對話，看見在疫後世界裡，病人與醫療機構該如何一同面對未知疾病，還有患者本身該如何與自身罹病的身體相處。

▌進入慢性疾病異世界

什麼是慢性疾病？指的是當疾病的病程持續三個月以上時，通常就會用到「慢性」這個術語，常見的慢性疾病包括關節炎、癌症、糖尿病等，但假設有人罹患的疾病十分罕見，甚至沒有太多臨床病例可參考，則可能讓病患在醫病路上既煎熬又漫長。

作者在大學畢業後，某天突然感受到如同電擊一般的刺痛感侵襲他的雙腳與雙臂，之後是頭暈、疲倦、關節疼痛、記憶力下降、夜間盜汗、顫抖，後來甚至長了蕁麻疹，才發現自己的家族有「自體免疫疾病」的病史，即人體的免疫反應造成發炎，進而攻擊自身的細胞與組織，最後導致疾病。

因「自體免疫疾病」可能發生在身體任何部位，故診斷起來特別困難，而作者的病情複雜，跑了多家醫院、作了多種診斷、從西醫到替代療法，最終才確定是萊姆病，也是醫學界有史以來數一數二具爭議性的疾病之一，而後又被診斷出患有關節活動度過大型先天結締組織異常症候群（特徵為膠原蛋白異常、關節活動度過大、疼痛與疲勞)。

然而確定了診斷，卻只是個開始。

▌治癒的阻礙

作者在書中誠實分享了自身的醫病經驗，閱讀過程裡不僅能感受到他的無力感，也在他與每個醫生的溝通中，深刻看見並不一定能夠互相理解的斷裂感，也加上女性罹患「自體免疫疾病」比例較高，當作者在求醫時，也不時遇到被醫生忽視、被認為「你的身體沒有問題，只是太憂鬱罷了」、甚至是被質疑在裝病⋯⋯疫情後出現了只有這個時代才有的特定疾病或是病徵，然而在可能因為時間關係必須快速下定論的情況下，使得醫學界並不能夠好好傾聽患者的疾病史，而當患者渴望醫生能夠理解他所訴說的症狀與痛苦，但科學卻在此刻保持沉默，患者又該如何走向治癒？

在求醫的過程中，作者也加入了網路社團，在社群裡，世界各地的病友分享著各自的苦痛，「倘若罹患的是自體免疫疾病，這時候我們的敵人到底是誰呢？難道真的要與自己的免疫系統為敵嗎？而你代表的是自己的免疫系統還是那些正在受到攻擊的器官？在這種情況下，你到底是誰？」

生病是寂寞的，而罹患為人所知甚少的疾病更讓人難以理解，面對反覆不定的痛苦與時好時壞的身體，作者描述這就像是失去了一部分的自我，加上罹病並不是靠努力就能獲得健康，必須先承認自己生病這個事實，並接受當中的反反覆覆，做一個稱職的患者，才有機會跟信心與疾病共存。

▌在文字裡走向療癒

為了緩解身體上的苦痛，作者在本書中除了訴說自己的罹病與醫病故事，也與眾人分享了古今中外論及疾病與療癒的文獻與詩歌──

阿爾馮斯．都德：「對當事人來說，疼痛永遠都像剛剛出現一樣鮮明，然而對於周遭的其他人來說 卻不是如此，除了我以外的所有人，都已對我的痛苦習以為常。」──《傷痛之地》（In the Land of Pain）

作家兼詩人的莎拉．曼古索(Sarah Manguso)：「所有自體免疫疾病都會令人想起關於自殺的 隱喻，因為這種疾病代表你的身體正在由內而外自我毀滅。」──《另一種腐朽》（The Two Kinds of Decay）

亞瑟．法蘭克 ：「身為人類，最困難的就是聆聽那些受苦之人的心聲⋯⋯傾聽確實很難，但那正是身而為人最基本的道德。」──《負傷的敘事者》（The Wounded Storyteller)

而本書書名《疾病的隱域》彷彿也是向蘇珊．桑塔格的著作《疾病的隱喻》致敬：「疾病並非隱喻，而看待疾病的最真誠的方式──同時也是患者對待疾病的最健康的方式，是盡可能消除或抵制隱喻性思考。然而，要居住在由陰森恐怖的隱喻構成各種風景的疾病王國而不蒙受隱喻的偏見，幾乎是不可能的。我寫作此文，是為了揭示這些隱喻，並藉此擺脫這些隱喻。」

作者在前言也提到，這是一本關於如何與疾病共處，而非根治或消滅疾病的書，盼能透過自己的故事，讓大眾理解為何某些疾病總是難以獲得妥善的診斷與治療，也向醫學界呼籲，在新冠病毒重創世界的此刻，該是時候重新省思照顧患者的治療方針，以能夠更精準診斷病情，患者並不是客人，所以不會總是對的，而也要醫生足夠誠實，願意面對自己做了什麼、忽略了哪些線索、認知到治療可能造成的傷害，才能夠成就所謂良好的醫療照護，才能夠走向真正的療癒和共存疾病。