梨子的沙龍
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梨子
2018/06/09
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梨子的沙龍
「我的病怎麼可能會影響到我的孩子?」
我從什麼時候開始真的去了解我的病呢? 應該是A先生(我老公)與我討論未來的那個時候吧。
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梨子
2020/09/11
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梨子的沙龍
結婚
醫生說這是顯性遺傳,但我的父母、阿公阿嬤,甚至是阿祖都沒有這個症狀,為什麼我會有呢?醫生說也可能是基因突變,它的發生率約1/8,000~25,000。嗯,這個機率都被我遇到。
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梨子
一名罕病患者(還可以說說笑笑、來去自如,也許你第一眼看不出她有病),目前已是一個孩子的媽媽,想以自身經歷寫下關於這個疾病及我的家人,還有為人母的心情點滴。
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