終於到了第二個月結束

每天數呀數 覺得怎麼那麼久

近期治療最密集的三組魔王關卡來了

三組 我們終於完成第一組

還有2組大概3月才會結束 

讓我害怕又緊張

第一組的最後一天終於結束了

最後一天也是最不舒服都一天

倒數第二天我們哭了

不會想放棄 可是真的不想再打藥了

全身無法述說的不

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2個月

一個月的治療 

治療一個月了

我們還有11個月

怎麼覺得好漫長

目前一切感覺漸入佳境

後面還有幾個未知的療程

雖然很緊張 但我想我們可以克服的

這個月 經歷了很多第一次

第一次的人工血管

第一次的剪短頭髮

第一位的頭髮掉很快

第一次的剃光頭

第一次的頭長痘痘

第一次買假髮


治療

一個月紀念

第十四天時

頭髮便開始掉落

速度越來越快

難怪護理師告訴我們不要嚇到

的確看到頭髮從幾根開始到一把一把

著實嚇了很大一跳

原本從捨不得頭髮掉落

到覺得頭髮很刺不舒服

心情必須很快調適 最捨不得其實就是這個

沒想到 眼淚沒掉幾滴 就過了

禮拜四又得回VIP室了

不斷對寶貝說 你們

國際

頭髮

孩子

十九日

很多天 沒有紀錄

回到家第二個禮拜

身體穩定 沒有打會肚子痛的藥

一切安好

原本想說頭髮都沒有掉 

好幸運

殊不知 時間還沒到

14天一到 真的開始

慢慢頭髮掉落

我想我一直給他心理建設

我想我自己 似乎是比較不能接受的

不知道 該如何面對

即將光頭的孩子

這是我們彼此生命

十四日

這三天 轉眼即逝

一下子就過去了

沒什麼力 紀錄這幾天

臨時得到可以出院的通知

孩子很開心

回到家舒服多了

第一次住院 帶了很多沒有用到的東西

趕趕趕的出院了

回到家 以為沒有打藥

就都沒問題 結果還是很多延遲性副作用

回來也是吐跟肚子痛的來回

畢竟回到家 也是很幸福

很自在

十日到十二日

這兩天 孩子慢慢與藥劑相處

慢慢越來越好

醫生們也是盡力降低孩子不舒服的狀況

療程開始都吃不下喝不下

真的很心疼

一直說我好痛我好不舒服喔

真的很心疼 都會默默流淚

真的太辛苦了

只能不斷鼓勵 不然真的好累好累

今天第四天 明天第五天 這週最後一天的療程

只能不斷替她加油 給他鼓

八日與九日

今天第二天療程

中午藥就開始打了

昨天也因為太痛了

內心對藥非常害怕

只能先藏起來

快打完告訴他 藥要打完了喔

你今天很棒喔

哄哄他分散他的注意力 

好很多

辛苦了寶貝 今天算是好一點點

第一次看到寶貝那麼痛

真的好捨不得

一週真的好久好久

才第二天治療

就覺得好久

五

第七日

原來疼痛是這麼可怕的

原來治療的第一天讓我們這麼震驚

難怪大家說時間很漫長

我想沒經歷過的人永遠不會明白

很難去想所謂的明天

只想趕快把現在過完

趕快停止這些折磨

原來聽到我好痛我不想活

是真的 雖然沒有說出口

但是我很害怕 若有這個想法怎麼辦

這些疼痛我只能陪伴卻無能為力

第

第六日

一早天微微亮

爸爸買了早餐 6點多吃一點蘑菇麵

要撐到下午 不然會很餓

遇到學校實習的護理師小姊姊

孩子們的小天使姊姊

在這煩悶的日子中多了點溫暖

姊姊耐心的陪伴孩子聽孩子說話

這也是種幸福的時光

每個禮拜一都有協會志工來陪孩子們做勞作

真是讓在受病情折磨的孩子們

有稍稍可以放鬆

第五日

今天是裝人工血管的前一天

也是我們第一次剪短頭髮的日子

寶貝你怎麼那麼可愛

我和寶貝說如果沒有這個治療

或許 我們都不會體驗這個特別的短髮日子

也許 治療的日子很漫長

但是我們都想好好開心的過好每一天

一天一點點的開心就覺得好幸福

雖然寶貝還是很害怕進入開刀房

可是我們還是要勇敢跨