讓死亡回歸社區 二ノ坂保喜醫師的安寧革命

醫療與社區營造看起來是兩條平行線的主題，然而在發展中國家孟加拉，由於醫療資源極度匱乏，許多癌症、疾病常到了末期才被發現，但治療的資源集中在大型醫院，多數民眾難以取得，因此緩和照顧需求相當多。在缺醫師、缺護理師的現況下，更需培植社區非專業力量來彌補醫療的不足處。

日本居家安寧第一人、福岡市在宅醫療醫會會長二ノ坂保喜醫師從1989年開始與孟加拉當地學校與NGO合作，舉辦醫療保健活動，花七年在學校建置母嬰保健中心，還推動緩和照顧的知識、提供緩和照顧訓練，培植當地護理師、舉辦安寧緩和照顧日，邀請學生思考死前想做的事情。

然而，在死亡這件事，孟加拉與台灣風土民情類似，許多人忌諱談論死亡，甚至討論死亡是一種禁忌、病態、詭異的事。為了翻轉民眾觀念，孟加拉當地舉辦「Death Café（死亡咖啡）」邀請民眾來談論死亡。Death Café咖啡上的拉花不是美麗的葉子，而是一個看起來很時尚的骷髏頭，

回到日本，二ノ坂醫師思考醫療與生命、醫療跟在地社會的關聯性，創辦了「二ノ坂診所（Ninosaka clinic）」，深入社區鄰里倡議緩和照顧，積極推動在宅安寧的普及與品質。

這間自1996年起開業的診所，儼然發展成「社區活動中心」：每週舉辦社區健康教室，除了醫護人員分享疾病管理等健康知識外，還會邀請病人家屬舉辦居家安寧討論會，分享居家照顧的辛勞、努力與喜悅；每月發行的「ひまわり（向日葵）」宣導刊物，由二ノ坂醫師親自撰寫醫療資訊，每期發行1000份，希望讓居民接受到正確的醫療知識，並且闡述診所對社區的想法；二ノ坂醫師不時辦理慈善音樂會，夫婦倆還時常下海演奏陶笛；診所更與社區志工、地方團體長期舉辦義賣活動，從照片可以看到許多銀髮志工穿梭；針對重度身心障礙的小朋友，還開辦「小種子」日間臨時支援單位；他主動出擊到社區公民會館（類似台灣社區活動中心）分享在家度過生命最後期間的過程與美好；他也到中小學演講，才發現談生死不嫌早，與孩子直面談生死，孩子眼中所看見的死亡或許不悲傷，甚至可以用正面方式理解死亡。

對比孟加拉，推廣緩和照護的社區營造用於彌補醫療資源不足，但在醫療資源相對充足且先進的日本，已開始討論醫院的角色與社區連結對末期病人的意義。

二ノ坂醫師反思，「一旦生病了，來到醫院治病，但為什麼要治療疾病呢？」病人到醫院治病是為了回到想要的生活，他可能是原來父親的角色，主管的角色，里長的角色。然而在醫院，病人只是病人。所以他提出：「醫院的使命是要幫助病人順利返家。」

回到社區，交由社區鄰里照顧，這樣的連結能讓生命更為圓滿。二ノ坂醫師提到：「病程中出現的問題，多半是『非醫療性』的問題。面對這類『非醫療性』的問題，社區鄰里的溝通與連結發揮了相當關鍵的效果。」

這裡提到的「社區鄰里」，包括專業與非專業的團隊，共同成就一個安心終老的社區。

二ノ坂醫師認為，二ノ坂診所的居家安寧做得好，並非他的醫術了得，而是有一群有深厚信任感夥伴共同合作。他尤其強調居家護理師是其中的關鍵人物：居家護理師時常單獨一人進入病家，可以看到最真實的病人狀況，而面對病況百百種的社區，需了解複雜的醫療與介護保險、具備扎實的護理技巧外，為了讓在家療養的病人與家屬安心，要提供24小時的緊急應對，也要具備足夠的勇氣、同理心與良好的溝通能力。

除了醫療上的服務外，也需要居家服務專業人士來提供生活上的支援，從到宅沐浴、居服員、照專等都是讓病人與照顧者都能好好在家療養的大功臣。

此外，社區志工們有意識的參與陪伴，是讓病人能在生命最後一里路還能創造豐富生活、讓生命更為圓滿幸福的關鍵。二ノ坂診所培訓了一個「手牽手」志工團，共有50位志工提供每月2次日間安寧、演奏陶笛、口述記錄、書信代筆、守望相助，甚至幫忙顧家、陪伴當事人參加活動，有時還會跟著護理師出診。到了櫻花季，推著輪椅帶著病友出門賞花、拍下美麗的照片；遇到長輩生日，還會齊聚一堂舉辦生日會。在生命末期充滿病痛的身體，似乎吹吹風、笑一笑，長輩在瞬間也忘記疾病的痛苦了。

當然，還有專業人士彼此的個案討論會、出院準備會議等，做好共享與連結。而其中最關鍵的是團隊的經營，因為居家團隊因為無法像在醫院一樣一起工作，因此二ノ坂建議，一個好的團隊，需具備：1. 共同的理念；2. 每個角色的平等互動表達意見，而非過去醫師單方面的給予指示；3. 共享資訊，才能讓每個人掌握病家狀況。團隊慢慢進化成一個信賴、互助的團隊，更能支持病人與家屬的意願，在家圓滿生命。

他總結並勉勵台灣，除了醫療與長照的支持外，病人需要在離家不遠的社區中，獲得社會上、精神上、心靈上的關懷；社區中應有不同類型的支援網，相關教育訓練、後援機制，最重要的是持續深化「具同理心的社區」，眾人在同理心的帶動下，對彼此產生責任感，同時彼此互相關懷的社區。並期許未來台灣能「將生老病死的問題回歸社區居民的手上」。

＊原文撰寫於好家宅共生文化教育基金會官網。資料來源：台灣在宅醫療學會2019年宜蘭年會，二ノ坂保喜醫師「接納生死的社區營造運動：從日本邁向世界」演講內容。