讓死亡回歸社區 二ノ坂保喜醫師的安寧革命

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醫療與社區營造看起來是兩條平行線的主題,然而在發展中國家孟加拉,由於醫療資源極度匱乏,許多癌症、疾病常到了末期才被發現,但治療的資源集中在大型醫院,多數民眾難以取得,因此緩和照顧需求相當多。在缺醫師、缺護理師的現況下,更需培植社區非專業力量來彌補醫療的不足處。

日本居家安寧第一人、福岡市在宅醫療醫會會長二ノ坂保喜醫師從1989年開始與孟加拉當地學校與NGO合作,舉辦醫療保健活動,花七年在學校建置母嬰保健中心,還推動緩和照顧的知識、提供緩和照顧訓練,培植當地護理師、舉辦安寧緩和照顧日,邀請學生思考死前想做的事情。

然而,在死亡這件事,孟加拉與台灣風土民情類似,許多人忌諱談論死亡,甚至討論死亡是一種禁忌、病態、詭異的事。為了翻轉民眾觀念,孟加拉當地舉辦「Death Café(死亡咖啡)」邀請民眾來談論死亡。Death Café咖啡上的拉花不是美麗的葉子,而是一個看起來很時尚的骷髏頭,

二ノ坂保喜醫師認為:「死亡是人生中的事。人不會因為討論死亡而死亡,與其逃避,反而是在日常生活中要去思考、跟身邊的人討論。」

回到日本,二ノ坂醫師思考醫療與生命、醫療跟在地社會的關聯性,創辦了「二ノ坂診所(Ninosaka clinic)」,深入社區鄰里倡議緩和照顧,積極推動在宅安寧的普及與品質。

診所化身社區活動中心


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這間自1996年起開業的診所,儼然發展成「社區活動中心」:每週舉辦社區健康教室,除了醫護人員分享疾病管理等健康知識外,還會邀請病人家屬舉辦居家安寧討論會,分享居家照顧的辛勞、努力與喜悅;每月發行的「ひまわり(向日葵)」宣導刊物,由二ノ坂醫師親自撰寫醫療資訊,每期發行1000份,希望讓居民接受到正確的醫療知識,並且闡述診所對社區的想法;二ノ坂醫師不時辦理慈善音樂會,夫婦倆還時常下海演奏陶笛;診所更與社區志工、地方團體長期舉辦義賣活動,從照片可以看到許多銀髮志工穿梭;針對重度身心障礙的小朋友,還開辦「小種子」日間臨時支援單位;他主動出擊到社區公民會館(類似台灣社區活動中心)分享在家度過生命最後期間的過程與美好;他也到中小學演講,才發現談生死不嫌早,與孩子直面談生死,孩子眼中所看見的死亡或許不悲傷,甚至可以用正面方式理解死亡。

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對比孟加拉,推廣緩和照護的社區營造用於彌補醫療資源不足,但在醫療資源相對充足且先進的日本,已開始討論醫院的角色與社區連結對末期病人的意義。

二ノ坂醫師反思,「一旦生病了,來到醫院治病,但為什麼要治療疾病呢?」病人到醫院治病是為了回到想要的生活,他可能是原來父親的角色,主管的角色,里長的角色。然而在醫院,病人只是病人。所以他提出:「醫院的使命是要幫助病人順利返家。」

回到社區,交由社區鄰里照顧,這樣的連結能讓生命更為圓滿。二ノ坂醫師提到:「病程中出現的問題,多半是『非醫療性』的問題。面對這類『非醫療性』的問題,社區鄰里的溝通與連結發揮了相當關鍵的效果。」

從醫護團隊到志工 協力成就一個安心終老的社區

這裡提到的「社區鄰里」,包括專業與非專業的團隊,共同成就一個安心終老的社區。

二ノ坂醫師認為,二ノ坂診所的居家安寧做得好,並非他的醫術了得,而是有一群有深厚信任感夥伴共同合作。他尤其強調居家護理師是其中的關鍵人物:居家護理師時常單獨一人進入病家,可以看到最真實的病人狀況,而面對病況百百種的社區,需了解複雜的醫療與介護保險、具備扎實的護理技巧外,為了讓在家療養的病人與家屬安心,要提供24小時的緊急應對,也要具備足夠的勇氣、同理心與良好的溝通能力。

除了醫療上的服務外,也需要居家服務專業人士來提供生活上的支援,從到宅沐浴、居服員、照專等都是讓病人與照顧者都能好好在家療養的大功臣。

此外,社區志工們有意識的參與陪伴,是讓病人能在生命最後一里路還能創造豐富生活、讓生命更為圓滿幸福的關鍵。二ノ坂診所培訓了一個「手牽手」志工團,共有50位志工提供每月2次日間安寧、演奏陶笛、口述記錄、書信代筆、守望相助,甚至幫忙顧家、陪伴當事人參加活動,有時還會跟著護理師出診。到了櫻花季,推著輪椅帶著病友出門賞花、拍下美麗的照片;遇到長輩生日,還會齊聚一堂舉辦生日會。在生命末期充滿病痛的身體,似乎吹吹風、笑一笑,長輩在瞬間也忘記疾病的痛苦了。

當然,還有專業人士彼此的個案討論會、出院準備會議等,做好共享與連結。而其中最關鍵的是團隊的經營,因為居家團隊因為無法像在醫院一樣一起工作,因此二ノ坂建議,一個好的團隊,需具備:1. 共同的理念;2. 每個角色的平等互動表達意見,而非過去醫師單方面的給予指示;3. 共享資訊,才能讓每個人掌握病家狀況。團隊慢慢進化成一個信賴、互助的團隊,更能支持病人與家屬的意願,在家圓滿生命。

他總結並勉勵台灣,除了醫療與長照的支持外,病人需要在離家不遠的社區中,獲得社會上、精神上、心靈上的關懷;社區中應有不同類型的支援網,相關教育訓練、後援機制,最重要的是持續深化「具同理心的社區」,眾人在同理心的帶動下,對彼此產生責任感,同時彼此互相關懷的社區。並期許未來台灣能「將生老病死的問題回歸社區居民的手上」。

*原文撰寫於好家宅共生文化教育基金會官網。資料來源:台灣在宅醫療學會2019年宜蘭年會,二ノ坂保喜醫師「接納生死的社區營造運動:從日本邁向世界」演講內容。

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芸芸眾聲的沙龍
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面對超高齡社會,日本有群人看見生命最後一哩路的需求。當人們因為獨居、因為居家環境、照顧人力等因素無法在熟悉的社區與家中善終時,Home Hospice提供了人們一個如家一般的居所,找回對生命、生活的掌控權。Home Hospice不只翻轉了過去幾十年倚賴醫療的臨終模式,更希望重建社區早已消失的臨終文化。
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