2024-07-07|閱讀時間 ‧ 約 23 分鐘

沒有奇蹟…

坐在《大安森林公園》的長椅上,前方湖水棲地傳來各種水鳥的叫聲,不遠處白髮街頭藝人的大哥正手持橫笛吹著《冰雪奇緣》的組曲。

可我的腦中還停在稍早前看著《企鵝家族》的活動預演,想著義工大姐說:我們下午有活動哦,歡迎一起來參加。

《企鵝家族》這是個沈重的詞彙,它是用以形容罕見疾病《脊髓小腦性失調症(Spinocerebellar Ataxia,簡寫為SCA),又稱小腦萎縮症》的患者因神經漸進式退化造成發病初期走路不穩,搖搖晃晃,為避免跌倒受傷走路時特意兩腿微張,使得走起路來狀似《企鵝》而自稱的意思。

這是一種發病介於30到50歲起,有50%機率來自家族遺傳的極嚴重疾病,無藥可醫,最終病人將成為《有意識的植物人》直至死亡⋯⋯

日劇《一公升的眼淚》中的女主角「池內亞也」(真實故事改編)即是此病的患者,是一整個家庭的悲劇與重擔,最終,亞也把自己的大體捐出成為醫學院學子們的《大體老師》為她愛的世界盡最後ㄧ點心力⋯

如果可以沒人希望自己身體不健康;如果可以沒有家人希望自己的家人身體不健康。只是,人生一直都不是如此,珍惜自己所擁有的,感恩自己已擁有的,你並不知道自己習以為常的擁有卻是別人此生無法擁有的《奇蹟》。

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