罕見疾病
含有「罕見疾病」共 84 篇內容
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中華光點的沙龍
2025/09/09
撞傷一直沒好?光點校長林醫師詳解「伊文氏肉瘤」這個骨頭裡的壞房客
大家好,我是中華光點小學堂的校長林醫師。 活潑好動是孩子的天性,成長過程中,因為跑跳、運動而磕磕碰碰,身上帶著幾塊瘀青,是再正常不過的景象。我們也習慣了那套標準流程:檢查一下、擦點藥膏、說一句「揉一揉,過幾天就好」。 但,如果這一次,它沒有好呢?如果那個撞傷的地方
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中華光點的沙龍
2025/09/05
《角落微光》第二季開篇:一趟新的旅程——當「光點」遇見「葡萄樹」
大家好,我是中華光點的理事長,林醫師。《角落微光》第二季,我們回來了。 首先,我想向所有在第一季給予我們溫暖回饋的聽眾與讀者,致上最深的感謝。在過去的十集中,我們一起走進了罕見疾病家庭的世界,從診斷的
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吳柳蓓的沙龍
2025/09/05
把自己放下
秀枝從事護理工作十三年,工作上盡心盡力,對家庭也是鞠躬盡瘁。秀枝說,「我有小兒麻痺,雖然看不太出來,但是從小我爸爸就對我說,要靠自己,不要造成別人的負擔。」秀枝把這句話解讀太過,聽得太進去,所以從小到大,除了做好自己的本份事,也把不屬於自己的責任全部攬在身上,比如先生為了做生意,用她的名義開支票無力
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中華光點的沙龍
2025/09/02
寶寶只是「尋常便秘」?光點校長林醫師詳解「先天性巨結腸症」的罷工警報
大家好,我是中華光點小學堂的校長林醫師。 成為新手爸媽,大概每天都在解讀寶寶的各種「嬰兒語」。肚子餓了、想睡了、尿布濕了...但有一種哭鬧,最讓家長揪心,那就是因為好幾天沒排便,肚子脹得像小鼓一樣的不舒服。 我們的第一反應,通常是:「是不是火氣大?多喝點水
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藥時事 Drugnews
2025/08/31
【製藥巨頭發展史5】唯一的亞洲藥廠巨頭---武田(Takeda)只有併購能走向巨大
01 意義重大的一場法日衝突 2018年12月的日本,初冬已經來臨。傍晚時分,一位中年日本男士在位於大阪的一間豪宅內安靜地沉思著。他的雙眼注視著一把武士刀,那是曾祖父輩手裡傳下來的家族信物。他暗問自己,「兩百多年前老祖宗代代傳下來的財產,會在我的手中丟失嗎?「 不過,這份財產不是這把武士刀,而是武
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中華光點的沙龍
2025/08/22
《角落微光》EP10 深度報導:未竟的旅程——罕病家庭的未來挑戰與你我的下一步
大家好,我是中華光點的理事長,林醫師。 《角落微光》第一季的旅程,即將在此告一個段落。首先,我想向所有一路陪伴我們的聽眾與讀者,致上最深的感謝。 回顧這一季,我們從「診斷的迷航」出發,走進了「以院為家」
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中華光點的沙龍
2025/08/21
我的寵物是超級英雄:12歲總司令珽珽的白血病反擊戰
如果,我們的身體是一個宇宙,那當疾病入侵時,會上演一場什麼樣的大戰?12歲的生命小戰士珽珽,用一幅充滿爆發力的畫作,為我們展示了他體內那場最精彩、最壯麗的「超級英雄反擊戰」。 這幅名為《阿蜜特來拯救我的白血病》的作品,不僅僅是一張畫,它更像是一張作戰藍圖、一幅英雄電影海報
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中華光點的沙龍
2025/08/19
別刪那張失敗的照片!光點校長林醫師教你讀懂「視網膜母細胞瘤」的貓眼警報
身為家長,我們的手機裡大概都存著數百、數千張孩子的照片吧?我們捕捉他們第一次微笑、第一次走路、第一次張開雙臂奔向我們的瞬間。在這些照片中,總有一些因為晃動、閉眼、或是奇怪的反光而被我們歸類為「失敗的照片」。
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中華光點的沙龍
2025/08/14
在最深的夜裡許願:喬喬留給我們的永恆星光
有些畫,不只是畫。它們是一個靈魂的最後低語,一封寄往宇宙的信,也是留給我們這些在世者,一份永恆的禮物。 今天,我們想邀請您,用最溫柔、最敬重的心,一同來細讀我們的小天使喬喬,在她12歲時所畫下的最後幾幅作品之一——《喬喬的願望》。
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進擊的宇牛
2025/08/14
絕對無敵雷寶寶!
絕對無敵雷寶寶! 📌這個住民絕對是罕見疾病⋯整個人就像是植物人一樣,但是他會動會叫喔~只是你打他未必會叫!🤣什麼時候會叫呢?看他心情⋯心情好就「啊」心情不好就「啊~啊~啊~」身體不舒服也「啊~啊~啊~」🤣如果你嫌太吵罵他!他根本不會理你~ 📌他對外在的事物都沒什麼反應,就算你
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宇牛
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阿涔
2025/08/14
6
辛苦你了...🥲
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宇牛
發文者
2025/08/14
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津涔 習慣了!大家一起住
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