罕見疾病
含有「罕見疾病」共 53 篇內容
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吳柳蓓的沙龍
2025/05/07
各自的福與惡
桂花頂著三十八度的高溫徒步到山上一戶獨居老伯伯的家探視,手上還抱著一箱蔬果,有雞蛋小白菜絲瓜和香蕉。看見老伯伯水槽的髒碗盤順手洗起來,把雞蛋放入冰箱,千叮嚀萬交代之後才離開。那是桂花每個月的行程之一,還有上街頭宣傳捐贈骨髓血液建檔,以及淨化環境,都是桂花的固定勤務。 桂花說會走入慈善是因為小兒
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小兒子
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獨居
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阿嬤
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舒嫚的沙龍
2025/04/25
無痛先生《Novocaine》
納森·肯恩(傑克·奎德 飾演)是聖地牙哥一家銀行副理, 患有罕見疾病「先天性痛覺不敏感症」,也就是沒有疼痛感,也不會流汗。 所以,他不能吃固體食物,沒有痛感,怕咀嚼時,不小心咬斷舌頭, 只能喝蔬果汁。還要設定鬧鐘,提醒他每三小時上廁所。 銀行同事不知道納森的「病」, 只知道這人很孤
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無痛先生
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基因缺陷
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無痛感
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宇牛
2025/04/26
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我也剛剛看完~
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舒嫚
發文者
2025/04/26
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宇牛 這部好看
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非必要迷人的沙龍
2025/04/12
《傴僂》御題目、導管與♡:聖母的腿張開了,你為什麼這麼害怕?
市川沙央的小說《傴僂》,括弧裡還刻意加上一句「引發評審激烈爭議的道德問題作」,似乎刻意提醒讀者:你即將走入一個讓人不舒服的世界。而讀者也總忍不住想問,那些不安來自哪裡?來自小說內容?還是來自你對殘障者說話方式的既定期待? 女人應該靜靜地痛,身障者應該默默地活。
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閱讀書評
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閱讀心得
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文學小說
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12
付費限定
豹子的小說世界
2025/04/10
里長伯 42
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孩子
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爸爸
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同性戀
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Kevin Chen
2025/04/11
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“ 高先生如果你的小孩生病了,你會因為他生病就趕出家門嗎?還是會好好的照顧他?要是這個孩子的病一直好不了呢?你會不會就不要他了?” 好棒的媽媽~
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桑尼的沙龍
2025/04/02
焦糖麻糬
Omega不能標記Omega,但咬在後頸的齒痕卻帶給了李知勳滿滿的安全感,渾身上下存在感十足的焦糖也緊緊的將他包裹在糖蜜裡,無聲的昭告著權順榮有多愛他。
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焦糖
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麻糬
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Alpha
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Σ>一(灬⁺д⁺灬)♡一一>
2025/03/24
《心情小窩》關於複雜性疼痛症候群。CRPS
請問有無複雜性疼痛症候群CRPS的病患,能說一下你們疼痛的過程和感覺嗎? 我一直想排除我到底是不是,雖然醫生說是,但也只是聽到我說的症狀,加上以前做過一些檢查都沒什麼問題。 以症狀來說幾乎是一樣,可是手神經的疾病很多都重疊。我最不舒服的時候有20多種,可是以疼痛度來說又不太像,目前吃藥控制,假如
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病症
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複雜性疼痛症候群
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CRPS
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林燃(創作小說家)
2025/03/24
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你之前說過有針灸過?是嗎?中醫怎麼說呢?
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丘筆兔【Qiu Bitu】
發文者
2025/03/24
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林燃(創作小說家) 目前正在針灸中,中醫說很複雜,沒什麼把握。之後回診的西醫,看他能不能把藥放重一點
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Alan大叔的職場真心話
2025/03/23
EP29:《相信》:他用最後一口氣,寫下最堅定的勇氣
《相信》是蔡磊用生命寫下的一本書。他身患漸凍症,卻選擇逆風而行,創建公益平台、推動科研,為萬名病友燃起希望。他不是奇蹟的受惠者,而是奇蹟的創造者。這本書教會我們:真正的勇氣,不是無懼死亡,而是在死亡面前,仍選擇為世界多做一點。
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相信
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罕見疾病
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永不放棄
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投資小白的沙龍
2025/03/02
AstraZeneca 深度解析:業務布局、研發進展與未來展望
AstraZeneca 2024 年聚焦腫瘤學、心血管與腎病、罕見疾病,核心產品持續增長,研發投入達 13,583 百萬美元(+24%),擴展 ADC、生物製劑、mRNA 技術,並面臨市場競爭與全球藥價調控挑戰。
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AstraZeneca
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癌症
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藥物
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換個腦袋「想通」生活大小事的沙龍
2025/02/09
【思維碰撞01】「跟他人比,我們遇到的事根本不算什麼」,是嗎?!(投票)
我們身處於多元價值觀的世界中,是幸運也是不幸,怎麼說呢?小時候常聽大人說:「某某某課業/工作/財富/社會地位怎樣優秀,你再看看自己,是不是需要檢討一下?」然而,長大後,聽到的又是另一個版本,比如「把自己做好就好,何必管別人呢?」真心想問一句,「到底什麼時候跟別人比,什麼時候跟自己比?」
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他裝義肢完賽,我憑什麼多走幾步就嫌累?
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多元觀點
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罕見疾病
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安樂死
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旅人小萌
2025/02/09
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我選擇在中間,部分認同與不認同。同意弟弟的難處與值得我們學習的地方。但是,我們腳累也是真實的,是很需要被照顧的需求。(這篇文章讓我學習表達淺見🤣)
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換個腦袋「想通」生活大小事
發文者
2025/02/10
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旅人小萌 謝謝你的分享,讓我有嘗試撰寫新文章的勇氣 😊
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姚念廣的沙龍
2025/01/25
讀《巴士來了!》有感:微小的善意,溫暖他人也溫暖自己
本文分享作者閱讀繪本《巴士來了!》的感想,並回顧自身大學時期因籃球意外導致視網膜剝離,幸賴師長、同學和朋友的幫助才順利完成學業的經歷。作者以自身經歷和繪本故事呼應,體會到看似微小的主動幫助,可能對他人帶來巨大的溫暖和希望。
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女孩
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巴士
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繪本
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