罕見疾病
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微微,在這裡
2026/04/25
現實很殘酷,真的撐不下去,暫時逃避一下也沒關係的
罕病這條路走來也到了第十五個年頭,說是習慣了,其實一點也不習慣,因為總有新的發生的新的侵害從天而降,當你還在適應剛掉在手上的燙手山芋時,新的挑戰已強行破門而入。 最近又結束了一個手術,雖然時間不長,但後續的休養復原時間卻是手術時間的好幾倍,痛苦與不適更是像開了外掛一樣不斷刷新上限。 你連拒絕
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罕見疾病
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病人
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死亡恐懼症
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無礙人生資訊站
2026/04/15
凌晨兩點的溫柔與數位煉金術:看見肌萎症家庭的真實世界
當大腦下達指令,身體卻無法回應,那是什麼感覺?透過訪談肌肉萎縮症(SMA、DMD)病友與照顧者,看見他們如何用科技、愛與豁達,在輪椅上重繪人生藍圖,展現不留遺憾的生命力。
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脊髓性肌肉萎縮症
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SMA
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裘馨氏肌肉萎縮症
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瑞絲的退休與傳承之路
2026/04/12
一位45歲牙醫師的離開,和一個家庭是怎麼撐下來的- 疾病、風險與家庭準備的力量
一位牙醫師因罕見疾病,從健康到必須面對巨額醫療費用、收入中斷的極端風險。透過這位牙醫師的真實故事,深刻探討「風險意識」與「事先準備」的重要性,尤其是在個人健康、家庭責任和財務規劃上。透過牙醫師太太的例子,看見在面對突如其來的劇變時,有條理的規劃與多元收入來源如何成為家庭的堅實後盾,避免了財務崩塌。
含 AI 應用內容
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財務風險
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罕見疾病
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風險管理
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想看的書太多了
2026/04/01
我可能錯了
不要相信你的每個念頭 瑞典的經濟菁英比約恩,在 26 歲那年選擇了一條所有人都不解的路。他放下令人稱羨的高薪職位,走入泰國森林成為僧人。他用最幽默、最平易近人的對話方式告訴我們:「不要相信你的每個念頭。」 快樂與成功,從來不是等號 我們總以為幸福是來自「外在的擁有」——更高的職位、更多的薪水。
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罕見疾病
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生命
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學習
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預防醫學與智慧醫療
2026/03/31
醫療權威的解構與重生:為什麼「懂 AI 的醫師」將淘汰不懂的醫師?
AI 並非要取代醫師,而是成為「最強副駕駛」,提升診斷效率與準確性。AI 仍無法取代醫師在關懷、倫理判斷、處理罕見疾病及承擔醫療責任上的角色。此外,AI 的普及也改變了醫病關係,使其進入「醫、病、AI」三方互動的新時代。
含 AI 應用內容
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醫師
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醫療
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病患
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藥時事 Drugnews
2026/03/31
2026 孤兒藥報告解讀:五條創新主線,正在重寫罕見疾病的治療邏輯
近日,Evaluate 發布《2026 Orphan Drug Report》,釋出了一個很清楚的訊號:即便全球醫藥市場正面對價格壓力、專利懸崖,以及 FDA 審評風格更難預測的現實,孤兒藥仍是少數能在亂流中維持結構性成長的賽道。按照 Evaluate 的最新預測,到 2032 年,孤兒藥全球銷售額
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醫師
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商業
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投資人
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舒嫚的沙龍
2026/03/15
【試讀】小田實里《好想死,也好想活下去》
十三歲的夏實某天在學校昏倒,送醫檢查出患了「起立性調節障礙」罕見疾病。 媽媽帶夏實四處求醫,不是所有醫生都懂得這個罕見疾病,不是所有的病都有藥可以治癒。 求醫過程,有時被當成實驗性小白老鼠,嘗試這種或那種藥,藥物帶來的副作用,將身體催殘的更病弱。 更多時候被踢人球轉診至不同醫院,有次看的竟然是
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好想死也好想活下去
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小田實里
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平裝本出版有限公司
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宇牛
2026/03/15
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盼望的光
2026/03/08
沒事多做 多做沒事
翠華是家庭主婦,除了相夫教子、料理家務,婆婆洗腎的十年間,也是她負責載進載出,貼身侍奉。先生玉榮說,「我太太每天都很忙,我擔心她做過頭,所以我都會注意她臉上有沒有倦容,情緒有沒有變差,如果一切正常,我才會放心。」 因為對自己有所要求,所以無形中給自己不少的壓力,翠華因身體不適去醫院檢查,被醫生
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家庭主婦
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檢查
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身體
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瑞塔塔無限熊
2026/03/01
不是所有糖尿病都叫「代謝病」:走進「粒線體糖尿病」的能量危機
在台灣,「糖尿病」是一個再平凡不過的詞彙,全台有兩百萬人的病歷上都印著這三個字。然而,有一群人,雖然拿著同樣的診斷書,卻走在完全不同的荒野上。 他們患的是「粒線體糖尿病」(Mitochondrial Diabetes),這是一群在診斷與制度中,經歷著雙重流浪的人。 想像在細胞內的發電廠--粒
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罕見疾病
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粒線體糖尿病
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糖尿病
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瑞塔塔無限熊
2026/02/27
在國際罕見疾病日,看見隱形人群的生命色彩
有一種勇氣叫「確診」,代表我能--結束診斷流浪,拿回人生的地圖。 「國際罕見疾病日」是由歐洲罕見疾病組織EURORDIS(全名為EURORDIS-Rare Diseases Europe,1997年成立)在2008年2月29日發起的活動,由於2月29日每4年才出現一次,有著罕見的意思,因此被作
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罕見疾病
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罕病
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家庭
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