罕見疾病
含有「罕見疾病」共 121 篇內容
全部內容
發佈日期由新至舊
不要相信你的每個念頭
瑞典的經濟菁英比約恩，在 26 歲那年選擇了一條所有人都不解的路。他放下令人稱羨的高薪職位，走入泰國森林成為僧人。他用最幽默、最平易近人的對話方式告訴我們：「不要相信你的每個念頭。」
快樂與成功，從來不是等號
我們總以為幸福是來自「外在的擁有」——更高的職位、更多的薪水。
AI 並非要取代醫師，而是成為「最強副駕駛」，提升診斷效率與準確性。AI 仍無法取代醫師在關懷、倫理判斷、處理罕見疾病及承擔醫療責任上的角色。此外，AI 的普及也改變了醫病關係，使其進入「醫、病、AI」三方互動的新時代。
付費限定
近日，Evaluate 發布《2026 Orphan Drug Report》，釋出了一個很清楚的訊號：即便全球醫藥市場正面對價格壓力、專利懸崖，以及 FDA 審評風格更難預測的現實，孤兒藥仍是少數能在亂流中維持結構性成長的賽道。按照 Evaluate 的最新預測，到 2032 年，孤兒藥全球銷售額
十三歲的夏實某天在學校昏倒，送醫檢查出患了「起立性調節障礙」罕見疾病。
媽媽帶夏實四處求醫，不是所有醫生都懂得這個罕見疾病，不是所有的病都有藥可以治癒。
求醫過程，有時被當成實驗性小白老鼠，嘗試這種或那種藥，藥物帶來的副作用，將身體催殘的更病弱。
更多時候被踢人球轉診至不同醫院，有次看的竟然是
翠華是家庭主婦，除了相夫教子、料理家務，婆婆洗腎的十年間，也是她負責載進載出，貼身侍奉。先生玉榮說，「我太太每天都很忙，我擔心她做過頭，所以我都會注意她臉上有沒有倦容，情緒有沒有變差，如果一切正常，我才會放心。」
因為對自己有所要求，所以無形中給自己不少的壓力，翠華因身體不適去醫院檢查，被醫生
在台灣，「糖尿病」是一個再平凡不過的詞彙，全台有兩百萬人的病歷上都印著這三個字。然而，有一群人，雖然拿著同樣的診斷書，卻走在完全不同的荒野上。
他們患的是「粒線體糖尿病」(Mitochondrial Diabetes)，這是一群在診斷與制度中，經歷著雙重流浪的人。
想像在細胞內的發電廠－－粒
有一種勇氣叫「確診」，代表我能－－結束診斷流浪，拿回人生的地圖。
「國際罕見疾病日」是由歐洲罕見疾病組織EURORDIS(全名為EURORDIS-Rare Diseases Europe，1997年成立)在2008年2月29日發起的活動，由於2月29日每4年才出現一次，有著罕見的意思，因此被作
Kyverna 的核心產品 miv-cel (KYV-101) 是一種 CD19 CAR-T 療法。不同於傳統 CAR-T 用於癌症治療，Kyverna 專攻「重置」自體免疫系統，其潛在市場規模巨大且競爭格局尚在早期。
1. 核心投資論點的崩解與重塑
uniQure 的核心估值原本建立在 AMT-130（治療亨丁頓舞蹈症）的「加速審批」預期上。
預期破滅： 2025 年 11 月，FDA 轉向要求更嚴謹的臨床數據，拒絕僅憑 I/II 期數據結合外部對照組進行審批。這導致原本預計在 2026 年實現的商品化里程碑