罕見疾病

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分類: 醫學科普, 育兒健康, 兒童癌症 孩子的成長路上,磕磕碰碰在所難免。今天膝蓋上多一塊瘀青,明天手臂上腫個小包,這幾乎是每個家庭的日常。身為家長,我們多半會溫柔地揉一揉,然後心想:「沒關係,過幾天自己就會消了。」 但是,如果這個「瘀青」或「腫塊」過了幾個星期依然存在,甚至好像還長大了一點呢
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當一段8秒的無聲影片,將她定義為「怪物」並祈求她消失,面臨最黑暗的時刻。這位生來與眾不同的女性,沒有被仇恨擊倒。她將痛苦轉化為力量,從線上走到線下,成為反霸凌的社會活動家與立法推動者。她的故事不僅是個人奮鬥,更是一場對抗網路暴力、爭奪話語權的社會運動,提醒我們言語的重量與善良的必要。
看見孩子心裡的光 閉上眼睛,您是否能聞到那股溫暖的、混合著高湯與食材的香氣?是否能聽見那「咕嚕咕嚕」、令人感到幸福的沸騰聲?五歲的生命小鬥士阿元,用他的畫筆,為我們所有人,準備了這樣一場熱氣騰騰、滿載著快樂的火鍋盛宴。
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「我還有阿嬤,弟弟妹妹,和阿姨、外婆,有他們就夠了,我不會覺得孤單或是害怕。」剛滿十八歲,準備從軍的舒婷對於媽媽的棄家並沒有特別絕望,因為她轉念珍惜當下擁有的。 舒婷的阿嬤阿稠今年六十歲,先生十多年前生病走了,前年獨子肝癌病逝,辦完兒子後事的某一天,媳婦說要出去辦事隨即離家出走,三個孩子從此歸
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這篇文章探討了愛與控制的界線,透過超級巨星裡奧(Leo Vance)的經歷,描寫了看似完美的關係中,一種以愛為名的極致控制。裡奧因罕見疾病陷入被妻子艾拉(Ella Vance)操控的命運,艾拉試圖將他打造成「完美藝術品」,而裡奧最終奮力一搏,揭露真相並尋找自我的定義。
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#手術#醫療#藝術
塔克的案例故事 這裡面有提到一個案例的故事,我覺得比較印象深刻,分享一下。在這本書裡面有提到一個加拿大讀者叫塔克,他患了原發性側索硬化症。聽起來好像那個很奇怪的意思,反正你就可以理解成一個行動能力會逐漸被奪走行動能力的罕見疾病。所以他只能提早退休,退出職場。不是退休退出,那對很多人來說,這
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在協會的藝術療癒課程中,我們常常會問一個問題:為什麼我們要花時間去「解讀」一幅孩子的畫? 答案很簡單。因為對許多孩子,特別是正在經歷生命重大挑戰的孩子來說,藝術,是他們最誠實、也最安全的語言。當言語不足以表達內心複雜的感受時,色彩、線條與形狀,就成了他們靈魂的出口。
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在全球醫藥產業的版圖中,小核酸(small nucleic acids;涵蓋 siRNA、ASO、微RNA 等)正以前所未有的熱度吸引各方目光。 短短兩天,諾華(Novartis)連續豪擲重金,加碼 RNAi 賽道。 9 月 2 日,Arrowhead 宣布與諾華就臨床前資產 ARO-SNCA(
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《角落微光》S2EP3 深度報導 大家好,我是中華光點的理事長,林醫師。 在《角落微光》第二季的旅程中,我們將視野從都市的病房,延伸到了台灣的偏鄉部落。在這裡,我們看見了另一種截然不同,卻同樣充滿挑戰的家庭樣貌。上一集,我們對話了兩種課輔教室;今天,我們想深入聊聊這些教室裡,許多孩子們的家庭
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01 一顆治癒人心的良藥靈丹 1998年,美國舊金山市的一家醫院病房裡,一個像洋娃娃一般漂亮的寶寶甦醒過來,用她無辜的大眼睛看了看這個世界。寶寶的床邊,一位31歲的男子慈愛而溫柔地握著她的小手,內心卻有一種被揉碎了五腑六髒般的痛苦。剛在醫生的辦公室裡,他被告之自己剛剛15個月大的女兒Megan被確
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