罕見疾病
含有「罕見疾病」共 44 篇內容
全部內容
發佈日期由新至舊
ATTR 心肌病治療新進展：從藥物選擇到未來展望
🔴 ATTR 心肌病治療現況
🟢 ATTR 心肌病是一種罕見疾病，但隨著診斷技術的進步，其患病率正在逐漸上升。
🔵 新藥研發取得突破性進展，為 ATTR 心肌病患者帶來了新的希望。
🔵 HELIOS-B 臨床試驗
🟢 Vutr
OpenAI推出的強化學習微調技術（RFT）旨在提高AI在專業領域的推理精度。這項技術結合強化學習和微調，已在法律、醫療和金融等領域顯示出顯著的應用潛力，未來有望改變多個行業的運作方式。
Ataxia-Telangiectasia（簡稱 AT）共濟失調微血管擴張症是一種罕見的遺傳性疾病，其特徵是一系列影響神經系統、免疫系統和身體其他部位的多系統問題。這種疾病在兒童時期即會出現症狀，雖然罕見，但它對患者及其家庭的生活產生了深遠影響。簡單整理一些資料，希望幫助更多的人。
什麼是 At
大家好，我是ユウト。
這幾天談了非常多關於Hololive公司營運面，以及員工（包含Holomen和行政人員）相繼畢業的消息和見解，今天就稍微把範圍縮小一點，來聊聊關於在同一時間發生的另一件大事。
沉默天使－發不出聲音的風真伊呂波
這幾個月對於Hololiv
Hi，大家好！我是Lily。很開心每年的年底有個和大家問候的機會。
「何其有幸」今年是第三年發行公益月曆了。
這同時也意味著我已平安地度過骨髓移植後的第三年，我是一位因罕見疾病而移植的病友。
感謝這一路我所遇見的人，感謝我之所以能夠重生，是因為有了社會及許多人的幫助。
Cute
NMOSD（泛視神經脊髓炎）是一種自體免疫疾病，患者的免疫系統錯誤地攻擊自身的視神經與脊髓，造成失明、四肢無力，甚至癱瘓。患者中有7至9成為女性，發病年齡集中於40至50歲。由於許多患者依然肩負家庭主要照顧責任及經濟來源，一旦疾病復發，除了對患者本身的健康構成威脅，也對家庭造成極大的壓力與挑戰。
聯合國難民事務高級專員格蘭迪：「1.2億是一個相當高的數字，同樣非常重要且又令人遺憾的是，這數字已經連續12年攀升。」 截至2024年4月，全球有1.2億難民=日本全國人口=2012年以來的3倍。
據估計全球約有3億多位罕病病人，每個支持罕病病人之家庭、朋友及醫療照護團隊，分布全球形成一個罕病群體
活著就是意義
人生這條路要如何走得寬敞，全憑我們的一念心。付出才有收獲，就像每個人每天都要出門工作，有工作才有薪水，才能因應一家大小的開銷。想把人生走得寬闊也是一樣的道理，如果我們都關起門來在乎自家的小情小愛，人生這條路就是一條單行的狹長窄巷，自己都覺得逼仄，要又如何與人交會。
麗清年輕時跟先生經營一家文具
德州貝勒醫學院的研究團隊發現FLVCR1基因突變與多達30種罕見疾病有關，顯示該基因對神經、骨骼和血液系統有重要影響。這一發現挑戰了傳統疾病分類方式，並為基因檢測和個體化治療提供了新方向。隨著基因檢測技術的進步，未來可能實現針對這些罕見疾病的治療突破。
世衛菸草減害專家王郁揚批：衛福部18歲以上吸菸率統計111年以上漲至14%，有心人士卻拿行政院性平會資料宣稱吸菸率僅10.9，連吸菸率都搞認知作戰，太離譜了！。圖：擷取自衛福部國健署。
