紫斑症日記｜起初，我開始書寫自己

十五年前，國二時偶爾胸口會悶悶的，只有大口緩慢的呼吸讓自己比較舒服，那時跟媽媽說這個狀況，但她覺得沒那麼嚴重。

後來運動會的大隊接力比賽，我擔任重要的搶道第三棒，有時候放學會留下來跟大家一起練習。隔一、二週後，我發現小腿上佈滿了小紅點，它沒有腫起來，像是拿著顏色比較深的紅筆在腳上畫一個個小點。那時和媽媽到家裡附近的皮膚科看診，醫生說只是練大隊接力跑步導致微血管破裂，只要好好休息就可以了。

後來，正在矯正牙齒的我，牙齦開始冒出血絲。我還記得那時回牙科看診，牙醫生看著不斷冒出血的牙齦也束手無策，趕緊聯絡專門看牙周病的醫生，我記得那時已經晚上九點多了，我和媽媽在計程車上，也對牙齦的狀況完全沒有頭緒，後來看牙周病的醫師檢查後也沒有發現任何問題。牙齦出血的狀況嚴重到早上起床時，枕頭上都有很明顯的血跡。那時我也不知道該怎麼辦，拿毛巾墊在枕頭上，一早把佈滿血跡的毛巾拿去洗，像是沒有發生任何事一樣。

那時候接近第一次段考，我的月經也來了將近一個月，我一直以為是青春期月經不穩，沒有意識到這是身體不正常。為了得到好成績，我每天熬夜到一、兩點才睡，卻發現胸口悶、無法呼吸的狀況越來越嚴重，後來腳上的紅點，慢慢的延伸到我的手，最後我的臉上都出現了小紅點，我才發覺我的身體出狀況了。後來詢問健護老師的建議，她要我馬上去看醫生。

我還記得考完第一次段考當天，終於可以放鬆跟喜歡的男生聊即時通，媽媽催促到醫院的聲音在身後響起，我說：「等我回來，我們再繼續聊，881～」

但是，我不知道的是，當我回來再繼續聊，就已經是一個月後的事了，而我的人生將因為我從來沒聽過的「紫斑症」而完全不一樣。

我和媽媽到耕莘醫院的皮膚科外等待，我還記得人來來去去，而我是最後一個病人。當我們終於進入診間後，我跟醫師描述了這一個月以來的症狀，也給他看我手、腳上的紅點，我還記得他深鎖眉頭幾秒鐘後，問我能不能拍照，他會再請教其他醫師，並開了檢驗單，囑咐我一定要抽血後才能離開。離開醫院時，和媽媽正在等公車，突然媽媽的手機響了，醫院請我們馬上到急診室。

那是我人生第一次進急診室。

急診室醫師跟我說，我的紅血球、白血球、血小板都非常低，醫師不可置信的看著我，問我沒有出現任何狀況嗎？我說，除了身上這些奇怪的紅點外一切都還好。後來皮膚科醫師下班前特別繞到急診室關心我，也跟說醫院的血液科主任剛好出國研習，需要等他的指示，請我在急診室先好好休息。

我記得從急診室走到醫院的廁所會經過一個走廊，那時已經晚上十點多了，我拿著紙杯和驗尿管，走在這一片漆黑和寂靜之中。我根本還來不及搞清楚發生什麼事，我只想回家洗澡，然後隔天像沒有事一樣，早上去上學。

隔天，耕莘醫院請我轉院到慈濟醫院。和媽媽坐計程車到慈濟醫院後，第一個感受是從天主教到佛教醫院的落差感，那時不相信任何宗教的我，抬頭看這些神像，在心裡暗自祈禱一切都沒事。

我還記得我坐在急診室的床上等待，直到醫師拿著我的報告看著我說「妳需要到有醫學中心的醫院，我們已經聯絡台大醫院，請妳直接轉院過去。」

那是我人生第一次坐救護車。

我不知道為什麼我怎麼會嚴重到需要躺在救護車上，心裡還有浪費醫療資源的罪惡感，聽著救護車的鳴笛聲，身體隨著台北崎嶇不平的道路波動，「我到底會到哪裡呢？」因為那時才13歲，所以被送到台大的兒童醫院。

一進入病房感受到冷冽的空氣和近乎靜止的氛圍，住院醫師走到身旁和我打招呼，並解釋目前的檢驗報告懷疑是「血癌」，需要骨髓穿刺、抽血，和細菌培養才能確認我的狀況，後來才知道，原來這裡是癌症病房。

那是我人生第一次骨髓穿刺。

我記得全身麻醉穿刺後，醒來後真的感受到什麼是天旋地轉（跟宿醉完全不能比相信我），感覺有人一直往下壓你的頭，說話的聲音離自己很近，全身無法控制力氣，還可以感覺到後腰被貼了一塊東西（止血紗布）。

那時一心只在乎課業的我，看著我媽說「考不上公立怎麼辦？」然後就一直哭，我想那時的我，一定很想知道答案，很想快點回到正常生活，很不知所措吧。

過了幾天後，檢驗報告出來，醫師說我是「紫斑症」，開始解釋說「原本要抵抗的外敵的抗體卻莫名攻擊血小板，導致血小板的數量減少，所以妳才會有這些出血點、月經過久、牙齦流血的症狀，雖然一般是兒童會有紫斑症，但是用類固醇治療後應該就沒事了，等下會請妳轉到樓下的病房。」於是我從癌症病房轉到一般病房。

原來我也以為只要治療後出院一切都會好了，但是在未來等著我的是：外表會改變到覺得自己好醜，並持續與這個疾病相處長達十年。

謝謝這個過程裡所有的醫護人員。特別謝謝耕莘醫院的皮膚科醫師，謝謝你的覺察，不然可能因為內出血造成有不好的結果。

謝謝陪伴整個過程的媽媽，我想看著自己的孩子一直被扎針，掛念著要考上哪裡時，心裡唯一的願望就是希望我身體健康吧。

我沒有想到看這些過去的日記會對我來說那麼難受，但我想文字對我的意義，是當一個其實從未誠實面對紫斑症治療中造成的心理受傷，寫一堆心靈雞湯文假裝自己超級無敵好？還是勇敢整理這段經歷，好好安慰小時候不知所措卻要假裝堅強的我，也用文字陪伴正在面對紫斑症、慢性病病友們。

當我打開日記，明明只是寫著討厭國中哪一個同學， 我卻可以開始哭好久好久，我才發現面對真的非常痛苦。也許有些人會覺得，我現在生活過得好好的，沒有必要再回去提起這件事，但我內心一直有一個很強烈的聲音告訴我：書寫自己，這是現在的階段我必須的事。

「紫斑症」是社會必須去理解的疾病。 我從來不是為了迎合潮流而拿起筆寫文字，而是這些故事真實發生在我生活之中，我無法成為那一個無聲的人，只是現在的故事主角，終於是我自己。