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紫斑症日記

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從13歲罹患免疫性血小板缺少症(ITP,俗稱紫斑症)後的旅程。

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你也有不管怎麼努力,最後還是徒勞無功的時刻嗎? 就算你怎麼努力唸書,最後成績還是一塌糊塗, 就算你怎麼付出,對方最後還是劈腿離開, 就算你怎麼吃藥治療,身體狀況還是越來越爛, 好像你所祈求的一切都離你越來越遠, 最後你開始想—— 「是不是不要有期待,就不會有失落了呢?」
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謝謝分享,我同是病友,看了文章後較不會那麼緊張焦慮,一起加油!
我們其實都在不同的時區裡,上帝給予我們每一個人不同的藍圖,我們在自己的時區裡,都有自己的步伐,而那些嘲笑不在自己時區的人,也只是代表某些時區比較多人跟隨不代表是你唯一要被遵守的規則。 我相信,將每一步都仔細思量過,並讓每一步都紮實踏下的你,一切都準時了。
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我記得剛開始吃類固醇變胖時,我會刻意遮掩肥胖紋,夏天還硬要穿著薄外套出門,但是類固醇又會讓身體非常燥熱,所以到最後外套都是一整片的汗,我還會把不合身的衣服硬套進身體,試著感覺自己「還是瘦的」。
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看你的文字很心疼!我懂生病別人卻沒什麼同理心的感覺!一般人真的不會懂!所以我告訴自己要更加保護好自己!!立
13歲第一次住院後的回憶已不像前幾篇文章清晰,躺在病床看著醫院天花版的茫然、在教室裡跟不上進度看著黑板無助、睡覺時感受皮膚被撐開的痛苦⋯⋯所有都混亂著。
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去年因為施打AZ疫苗,導致「血小板低下症(ITP)」復發,這是一個自體免疫系統會不知原因攻擊血小板的疾病。​我才理解人生因為「血小板低下症(ITP)」必須重置所有設定。​​ 如果你也是「血小板低下症(ITP)」,想要公開自己的故事,並接受我的訪談,請留言或私訊我!
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我們都要相信「未來如何我們都無法預測,唯有真真切切地把握相處的時光才是真實的」。 國中時只在乎班排多少、朋友間的感情、暗戀的男生是不是喜歡我,但是自從人生中第一次進入醫院,住到了癌症病房時,才深刻感受習以為常的生活,對於需要長期住在醫院的病友來說,卻是奢侈的想像。
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「紫斑症」是社會必須去理解的疾病。 我從來不是為了迎合潮流而拿起筆寫文字,而是這些故事真實發生在我生活之中,我無法成為那一個無聲的人,只是現在的故事主角,終於是我自己。
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