小小人生不怕挑戰、不怕困難,只怕挑戰太困難而必須困難的挑戰
時間在走困難會過,挑戰也必定要成功,外掛開好開滿!!
上週染色體的基因結果出來,我們家弟弟很幸運的是最低難度SR標準危險群
先來簡單說明一下2021年針對SR的階段性的治療流程:
(醫學不停的進步,治療療程和用藥會有調整,遵照醫囑就對了!)
第一階段:引導期,在第15天的時候會有一個期中考試
抽骨髓看數值(要小於1%),如果沒過關的話,主治醫生會根據數值來判斷
是否要換藥或是加重劑量…等方式,來調整療程用藥。
2021/11/10(三) 引導期:化療第十天;體重:11.1kg
弟弟今天打了大魔王L-Asp肌肉注射針、類固醇、防黴菌感染自費藥
原本每天都有固定打的抗生素從今天開始停藥
當初會天天打的原因是想讓他的體溫趕快降下來不要再發燒
後來沒燒了,還是持續打,也是因為主治醫生想保守一點,
確定真的不會再復燒影響化療進程(只要發燒化療就要延後)
所以直到今天感覺穩定下來,就立刻把抗生素停下來了~
使用類固醇會有幾種作用,每個人每個時段都有可能會有不同的反應:
1) 脾氣暴躁 (偏偏每個媽媽都說:喔~還好,他本來脾氣就超差XD)
2) 食慾大增(目前感受不深,弟弟都只有早餐吃的好,午晚餐都只吃一咪咪)
3) 烙賽(偶爾會拉)
4) 便祕,就在今天!! 我們遇到了
先前弟弟天天大便,偶爾烙賽,屁股都還好好的沒破沒傷口
但是今天一整天他都沒動靜,明明為了避免便秘我們每天都吃軟便藥
問了護理師該怎麼辦,很怕沒大便,下次大便太硬或太乾,屁股就破了
(醫療小知識:怕有傷口是因為怕感染,因化療免疫力低容易發燒或引起別的併發症)
所以每個癌童媽媽難免會大驚小怪、怕東怕西的,請大家見諒
護理師的建議是去買黑棗汁來套水1:1的給孩子喝(下面這種都可以)
弟弟1y7m,體重11kg,一天15c.c.原汁套水變30c.c.喝
剩下的媽媽很勇的直接喝原汁(不誇張,我應該也只喝30c.c.隔天順暢的咧!)
還記得前面說的嗎? 遵照醫囑,還沒問過一聲我當然不敢給弟弟亂喝
(好多媽媽都會加醫生的line,雖然蕉妻也想加,但更怕我管不住自己每天都去煩醫生…)
我先請老公買過來,等隔天問過主治醫生後
確定沒問題,就讓弟弟開喝了!
2021/11/11(四) 引導期:化療第十一天;體重:11.1kg
今天早上喝了棗汁後,很快就大便了
可是天不從人願,正當我們兩人都打算輕鬆愜意的過完一天的時候
午睡後的弟弟開始發燒了!!
昨天才剛停抗生素,今天就發燒了
蕉妻我又陷入了 怎麼辦?怎麼會這樣?現在怎麼辦? 的情緒裡
在不知道原因的情況下,很怕弟弟會發生什麼可怕的事情
正巧新冠疫情猖獗,我們立刻整間病房被隔離,不得外出
(真的很對不起又很感謝另外兩個媽媽,被我們影響還不忘了安撫我)
唯一慶幸的是,弟弟雖然在發燒,精神狀況和食慾都沒太大的影響
餅乾照吃、飲料照喝、平板照看、BabyShark照跳、貼紙照貼
除了被抽血的時候哭得很淒厲,其他時間都還是開心寶寶一枚
發燒的SOP:隔離 > 篩檢 > 抽血(人工血管+手) > 等結果
2021/11/12(五) 引導期:化療第十二天
昨天夯夯但精神奕奕的弟弟不見了
今天只剩下夯夯又懨懨的弟弟了…
才停了一天的抗生素在今天又被加回來了
偏偏今天的弟弟又要換人工血管的針,又要打肌肉針…一堆事情等著他
早上刷牙的時候說嘴巴痛痛,跟護理師和住院醫生一通忙才發現
弟弟的右下側後面牙齦那邊破了一個大洞,今天對弟弟來說根本是超級災難日
精神不好的他被一通折騰也沒力氣反抗
媽媽這時候真的特別想哭…我看著你痛但卻無能為力
緊緊抱著你想給你力量,很怕其實也只是自我安慰
想替你難受分擔苦痛,卻也知道我只能看著幫不上忙…
昨天的抽血報告顯示,發炎指數低,所以會發燒應該是因為血球掉太低
但周邊血的芽細胞數值高,15號期中考做骨髓檢查時指數可能無法達標
如果發燒狀況有改善,15號會同時做骨髓和背針
如果發燒狀況一直持續,15號會只做骨髓,不做背針避免感染
2021/11/13(六) 引導期:化療第十三天;體重:11.2kg
11/11抽的周邊血結果有檢測到細菌感染
今天下午再抽一次周邊血和人工血管血,來確定這幾天打抗生素的效果
有別於昨天懨懨的弟弟,今天的他好多了
雖然還是不愛動,但是食慾好多了
嘴巴破不愛咬咬不愛吃,但是奶奶果汁布丁還是吃的很爽快
(發燒或嘴破的時候,醫囑:能吃能喝就給不用管營養,熱量要先夠!)
只是下午又開始發燒,抗生素只好繼續打
一直打抗生素的後果就是,不停的拉超臭的屎,屁屁周圍被擦的有點脫皮了
2021/11/14(日) 引導期:化療第十四天;體重:10.7kg
今天終於燒退了,可是因為有細菌感染,所以明天背針就先不做治療
只做期中考的骨髓檢查,雖然主治前幾天已經先說了
明天的檢查應該是不會過,畢竟在檢查前幾天發燒,感覺有點懸
但是如果數值沒有差很多,第一階段的療程頂多多一兩個禮拜42-49天
(媽媽不停的祈禱,一定要過呀~一方面希望弟弟能少受罪,一方面想回家了)
今天的住院醫生照常來看完弟弟,說明完明天期中考的重點
數值多少是過關,沒過關會怎樣什麼的…一堆事項
同房的媽媽就來關心我們了(他們在第二階段鞏固期)
總結就是,不用擔心啦!你們是標準危險群,期中考過的機會很大,沒過也只多一兩週的治療
他們是高危險群,當初期中考沒過,在引導期的時候整整住了兩個月的院
(醫療小知識:ALL依需給予藥物由輕至重分三級 - 標準危險群、高危險群、極高危險群)
聽完她的分享後,突然安心不少
只要會好,多住幾天院很煩但是也能接受
2021/11/15(一) 引導期:化療第十五天;體重:11.1kg
不知道是不是昨天晚上就開始禁食減眠的關係,弟弟似乎知道今天要做什麼治療
要騙他出門假裝散步,然後默默晃到到治療室,但怎麼樣都騙不出去
只要一戴口罩就扯掉、一拿鞋子就拍開,怎麼凶狠怎麼來
(比起害怕肌肉針,弟弟最怕的是麻醉,只要去治療室做骨髓或背針他都會死命抗拒)
治療室=好可怕的小房間=散步會快速通過不停留=門突然在他面前打開會爆哭烙跑
輪到弟弟的時候,我只好抱著他推著點滴架就衝過去了
一進到治療室的床上就開始崩潰大哭,死命地抱著我不肯鬆開不肯躺下
每次都是麻醉先打下去讓他昏昏欲睡我才能放下他出去等
因為不管用平板、電視、娃娃、玩具、貼紙任何他喜歡的東西都沒辦法安撫他
他就是很怕,只想出去、想回房間、想回家,想遠離這間房間
因為做治療的時候,其他人都只能在外面等也看不到
所以我無法理解他的害怕,聽他哭的撕心裂肺也在外面乾著急
從第一次進去,我在外面跟他一起哭
到現在他進去哭,我會趁機在他做治療的時候偷跑下去超商買布丁好哄他
我覺得我也是進步很大
弟弟年紀小,是今天治療室的第一台
9:30進去,10:00出來,很快就從麻醉中醒來
(被護理師們戲稱,這個可以,以後酒量很好唷!)
除了第一次麻醉醒來後有吐,後來都能很快醒來很快可以進食沒有嘔吐
至於期中考的結果,就等明天的報告了!
自從搬到健保房後,不只是我的心態有比較放鬆,弟弟也明顯的比較開朗了
原本在狀況不明時,那些不知所措的慌張和害怕都慢慢的消退
雖然偶爾還是會出現,我做錯什麼了為什麼讓我的孩子遇到這種事 的念頭
但是看著其它癌童也在努力,就覺得情況雖然糟,但是會好起來的!
弟弟的發燒、期中考的結果
個個都讓我想很多,也容易起負面情緒
有時候還會有早知道就不生他出來受罪了
但是既然遇到了就面對,有問題就解決,相信一切都有最好的安排
3y6m的哥哥第一次跟我分開這麼久,抱著兔兔假裝是媽媽的克制想念
弟弟考前的周末來醫院樓下為他打氣
我緊緊抱著他的時候忍住不哭,他怯生生的眼神讓我更希望讓弟弟的考試順利
那個有點陌生又想念的複雜眼神在一個3歲孩子身上看到
媽媽真的心碎,一邊怕他怪我不回家覺得我不愛他
一邊又怕他不怪我 不想念我…矛盾的媽媽!!
只希望能在不平衡中取得一個完美的平衡
【感謝區】感謝一路上幫助、陪伴過我們的人
1) 感謝我的老公:不管加班到多晚,還是會買來我們需要的東西
2) 感謝我們家哥哥:忍耐了快三個禮拜才看到我,把我抱的緊緊的給我力量
3) 感謝我的公公:幫忙接送我們家哥哥上下學,陪伴他做作業、運動和遊戲
4) 感謝我的婆婆:在我不在家時,幫忙打掃家裡,照顧老公和哥哥
5) 感謝我的父母姐姐們:視訊安撫我和弟弟的情緒,偶爾還會送小禮物給弟弟
6) 感謝主治楊醫生:為弟弟的治療計畫時時調整,耐心的回答我的問題
7) 感謝住院醫生:每天都來陪弟弟玩一會兒,細心檢查他的狀況
8) 感謝台大兒醫13PW的護理師:每天都很熱情,即使打藥的時候被弟弟踢到好痛
9) 感謝同房的媽媽:被我們害的要隔離不能外出,還不忘了安慰我
最感謝的依舊是我們家弟弟,有各種不舒服反應和抗拒的治療也都熬過來了
或許你還小不知道不停被打針吃藥的原因,但因為你的樂天,轉頭就忘的負面情緒
也帶走我的不安,為我展開的笑顏也為我迎來看到希望的曙光