
(圖說:小星母子身旁擺著行李箱與娃娃車,這些都是他們往返治療旅程中的必備行囊。)
文 | 謝馨霈 圖 | 阿瓜是廢瓜
每個孩子的笑容,都是父母心中最亮的光。但對小星媽媽來說,那道光卻曾黯淡過。當孩子在十個月大時,被診斷出血癌,母子倆從家鄉一路跨越300公里,展開漫長的治療。那是一條充滿未知的路,醫院、行李箱、嬰兒車,成了生活的全部。
「這樣不對勁!」十個月大的小星,原本是愛笑、會在床邊伊呀喊叫的孩子,突然間變得沒精神,四肢無力,連最愛的玩具都不再伸手把玩。隨著他的小手上出現紅紅的斑點,帶去家鄉的診所檢查,初步評估為過敏。但憑藉母親的直覺,小星媽媽決定帶孩子跑一趟醫院。
抽血結果出來後,醫師神情嚴肅地說:「媽媽,孩子的狀況有點不對。」不僅白血球指數已經破萬,加上小星幾乎吃不下任何東西,以及血管太細,點滴打不進去,情況危急。隔天一早,母子便被緊急送到臺北的大醫院。

(圖說:在異地求醫的漫長時光裡,一家人僅能透過視訊維繫彼此的牽掛。)
從那天起,媽媽辭去了工作,帶著大行李箱,推著嬰兒車,往返醫院與暫居的住所。每週三都要前往醫院回診,並抽血確認小星的白血球指數。爸爸則留在家鄉工作,一家人的聯繫只能靠視訊,但媽媽從未放棄,她知道,唯一能做的,就是堅持下去。
化療過程艱辛又漫長,且副作用讓小星變得虛弱,免疫力一度幾乎歸零。只要遇到感冒或細菌感染,隨時可能住院。曾有一次,因為白血球太低,回家後因感染病毒,隨即住院40多天。那時,小星骨瘦如柴,連打針都找不到地方下針。媽媽說,那段日子最害怕的,是醫生皺眉看報告的瞬間。
奔波治療的這些年,他們習慣了往返臺北與家鄉,也習慣再不確定中安排生活。「住宿」曾是一件每天都得反覆思考與擔心的事情;在治療已經耗費許多心力的情況下,還得為落腳之處牽腸掛肚,對媽媽而言,是另一層難以言說的辛苦。也正因如此,當有個安全、安穩、能好好休息的地方出現時,才能讓一個家庭,真的能在治療路上,稍稍放下心來。

(圖說:回想到曾經帶著小星四處尋找落腳之地的日子,媽媽的眼淚仍悄悄滑落。)
就在這樣的日子裡,醫院的社工介紹他們到「伊甸愛心棧」,那是免費提供癌友遠地就醫的住宿服務。首次入住時,媽媽推開門的瞬間,鬆了一口氣。乾淨的房間、貼心的工作人員,讓她感覺那裡不只是棲身之所,更是能喘口氣的「家」。
現在,3歲的小星每週仍固定要化療,每晚也要服藥。因藥物影響,他的骨骼與體重起伏不定,曾因副作用瘦到只剩11公斤,經過長時間照顧才慢慢恢復。醫師也安排他接受早療與復健,幫助他學走路、學講話。最近,小星也開始針灸治療,治療後睡得更安穩,氣色也好了許多。
媽媽說:「前面那麼苦的路都走過來了,我一定要繼續陪伴他。」她笑著看小星玩積木,那笑容裡有疲憊,也有力量。每當小星輕聲喊「媽媽」,她的心就被照亮了。

(圖說:住進伊甸愛心棧後,小星終於能放心玩耍,媽媽久違的笑容也重新浮現。)
如今,小星的狀況穩定許多。媽媽最大的心願,是有天能帶他回家,與爸爸團聚。「只要小星能健康長大,不論多遠的路、多少辛苦,我都走得下去。因為他是我的孩子,我有力量繼續前進。」雖然每次回去都得看白血球指數多寡而定,隨時可能延期,但她依舊滿懷希望。
跨越三百公里的風雨裡,治療的路沒有地圖,但幸好,途中有人為他們留下一盞燈。伊甸愛心棧像是短暫的港灣,讓小星母子在無數的夜晚裡,有地方靠岸、喘口氣,也獲得力量再度出發。

(圖說:在漫長的治療路上,小星母子始終相依前行。幸好一路上有愛心棧為他們留著光,讓希望得以慢慢亮起。)
資料來源:伊甸園電子報 2025.12.22 NO.467


