▌血癌小戰士▌兒童癌症˙1Y7M白血病第一階段引導期 | Ep.4

小小人生不怕挑戰、不怕困難，只怕挑戰太困難而必須困難的挑戰

時間在走困難會過，挑戰也必定要成功，外掛開好開滿!!

上週染色體的基因結果出來，我們家弟弟很幸運的是最低難度SR標準危險群

先來簡單說明一下2021年針對SR的階段性的治療流程：

(醫學不停的進步，治療療程和用藥會有調整，遵照醫囑就對了!)

第一階段：引導期，在第15天的時候會有一個期中考試

抽骨髓看數值(要小於1%)，如果沒過關的話，主治醫生會根據數值來判斷

是否要換藥或是加重劑量…等方式，來調整療程用藥。

2021/11/10(三)  引導期：化療第十天；體重：11.1kg

弟弟今天打了大魔王L-Asp肌肉注射針、類固醇、防黴菌感染自費藥

原本每天都有固定打的抗生素從今天開始停藥

當初會天天打的原因是想讓他的體溫趕快降下來不要再發燒

後來沒燒了，還是持續打，也是因為主治醫生想保守一點，

確定真的不會再復燒影響化療進程(只要發燒化療就要延後)

所以直到今天感覺穩定下來，就立刻把抗生素停下來了~

使用類固醇會有幾種作用，每個人每個時段都有可能會有不同的反應：

1)    脾氣暴躁 (偏偏每個媽媽都說：喔~還好，他本來脾氣就超差XD)

2)    食慾大增(目前感受不深，弟弟都只有早餐吃的好，午晚餐都只吃一咪咪)

3)    烙賽(偶爾會拉)

4)    便祕，就在今天!! 我們遇到了

先前弟弟天天大便，偶爾烙賽，屁股都還好好的沒破沒傷口

但是今天一整天他都沒動靜，明明為了避免便秘我們每天都吃軟便藥

問了護理師該怎麼辦，很怕沒大便，下次大便太硬或太乾，屁股就破了

(醫療小知識：怕有傷口是因為怕感染，因化療免疫力低容易發燒或引起別的併發症)

所以每個癌童媽媽難免會大驚小怪、怕東怕西的，請大家見諒

護理師的建議是去買黑棗汁來套水1:1的給孩子喝(下面這種都可以)

弟弟1y7m，體重11kg，一天15c.c.原汁套水變30c.c.喝

剩下的媽媽很勇的直接喝原汁(不誇張，我應該也只喝30c.c.隔天順暢的咧!)

還記得前面說的嗎? 遵照醫囑，還沒問過一聲我當然不敢給弟弟亂喝

(好多媽媽都會加醫生的line，雖然蕉妻也想加，但更怕我管不住自己每天都去煩醫生…)

我先請老公買過來，等隔天問過主治醫生後

確定沒問題，就讓弟弟開喝了!

2021/11/11(四)  引導期：化療第十一天；體重：11.1kg

今天早上喝了棗汁後，很快就大便了

可是天不從人願，正當我們兩人都打算輕鬆愜意的過完一天的時候

午睡後的弟弟開始發燒了!!

昨天才剛停抗生素，今天就發燒了

蕉妻我又陷入了 怎麼辦?怎麼會這樣?現在怎麼辦? 的情緒裡

在不知道原因的情況下，很怕弟弟會發生什麼可怕的事情

正巧新冠疫情猖獗，我們立刻整間病房被隔離，不得外出

(真的很對不起又很感謝另外兩個媽媽，被我們影響還不忘了安撫我)

唯一慶幸的是，弟弟雖然在發燒，精神狀況和食慾都沒太大的影響

餅乾照吃、飲料照喝、平板照看、BabyShark照跳、貼紙照貼

除了被抽血的時候哭得很淒厲，其他時間都還是開心寶寶一枚

發燒的SOP：隔離 > 篩檢 > 抽血(人工血管+手) > 等結果

2021/11/12(五)  引導期：化療第十二天

昨天夯夯但精神奕奕的弟弟不見了

今天只剩下夯夯又懨懨的弟弟了…

才停了一天的抗生素在今天又被加回來了

偏偏今天的弟弟又要換人工血管的針，又要打肌肉針…一堆事情等著他

早上刷牙的時候說嘴巴痛痛，跟護理師和住院醫生一通忙才發現

弟弟的右下側後面牙齦那邊破了一個大洞，今天對弟弟來說根本是超級災難日

精神不好的他被一通折騰也沒力氣反抗

媽媽這時候真的特別想哭…我看著你痛但卻無能為力

緊緊抱著你想給你力量，很怕其實也只是自我安慰

想替你難受分擔苦痛，卻也知道我只能看著幫不上忙…

昨天的抽血報告顯示，發炎指數低，所以會發燒應該是因為血球掉太低

但周邊血的芽細胞數值高，15號期中考做骨髓檢查時指數可能無法達標

如果發燒狀況有改善，15號會同時做骨髓和背針

如果發燒狀況一直持續，15號會只做骨髓，不做背針避免感染

2021/11/13(六)  引導期：化療第十三天；體重：11.2kg

11/11抽的周邊血結果有檢測到細菌感染

今天下午再抽一次周邊血和人工血管血，來確定這幾天打抗生素的效果

有別於昨天懨懨的弟弟，今天的他好多了

雖然還是不愛動，但是食慾好多了

嘴巴破不愛咬咬不愛吃，但是奶奶果汁布丁還是吃的很爽快

(發燒或嘴破的時候，醫囑：能吃能喝就給不用管營養，熱量要先夠!)

只是下午又開始發燒，抗生素只好繼續打

一直打抗生素的後果就是，不停的拉超臭的屎，屁屁周圍被擦的有點脫皮了

2021/11/14(日)  引導期：化療第十四天；體重：10.7kg

今天終於燒退了，可是因為有細菌感染，所以明天背針就先不做治療

只做期中考的骨髓檢查，雖然主治前幾天已經先說了

明天的檢查應該是不會過，畢竟在檢查前幾天發燒，感覺有點懸

但是如果數值沒有差很多，第一階段的療程頂多多一兩個禮拜42-49天

(媽媽不停的祈禱，一定要過呀~一方面希望弟弟能少受罪，一方面想回家了)

今天的住院醫生照常來看完弟弟，說明完明天期中考的重點

數值多少是過關，沒過關會怎樣什麼的…一堆事項

同房的媽媽就來關心我們了(他們在第二階段鞏固期)

總結就是，不用擔心啦!你們是標準危險群，期中考過的機會很大，沒過也只多一兩週的治療

他們是高危險群，當初期中考沒過，在引導期的時候整整住了兩個月的院

(醫療小知識：ALL依需給予藥物由輕至重分三級 - 標準危險群、高危險群、極高危險群)

聽完她的分享後，突然安心不少

只要會好，多住幾天院很煩但是也能接受

2021/11/15(一)  引導期：化療第十五天；體重：11.1kg

不知道是不是昨天晚上就開始禁食減眠的關係，弟弟似乎知道今天要做什麼治療

要騙他出門假裝散步，然後默默晃到到治療室，但怎麼樣都騙不出去

只要一戴口罩就扯掉、一拿鞋子就拍開，怎麼凶狠怎麼來

(比起害怕肌肉針，弟弟最怕的是麻醉，只要去治療室做骨髓或背針他都會死命抗拒)

治療室=好可怕的小房間=散步會快速通過不停留=門突然在他面前打開會爆哭烙跑

輪到弟弟的時候，我只好抱著他推著點滴架就衝過去了

一進到治療室的床上就開始崩潰大哭，死命地抱著我不肯鬆開不肯躺下

每次都是麻醉先打下去讓他昏昏欲睡我才能放下他出去等

因為不管用平板、電視、娃娃、玩具、貼紙任何他喜歡的東西都沒辦法安撫他

他就是很怕，只想出去、想回房間、想回家，想遠離這間房間

因為做治療的時候，其他人都只能在外面等也看不到

所以我無法理解他的害怕，聽他哭的撕心裂肺也在外面乾著急

從第一次進去，我在外面跟他一起哭

到現在他進去哭，我會趁機在他做治療的時候偷跑下去超商買布丁好哄他

我覺得我也是進步很大

弟弟年紀小，是今天治療室的第一台

9:30進去，10:00出來，很快就從麻醉中醒來

(被護理師們戲稱，這個可以，以後酒量很好唷!)

除了第一次麻醉醒來後有吐，後來都能很快醒來很快可以進食沒有嘔吐

至於期中考的結果，就等明天的報告了!

自從搬到健保房後，不只是我的心態有比較放鬆，弟弟也明顯的比較開朗了

原本在狀況不明時，那些不知所措的慌張和害怕都慢慢的消退

雖然偶爾還是會出現，我做錯什麼了為什麼讓我的孩子遇到這種事 的念頭

但是看著其它癌童也在努力，就覺得情況雖然糟，但是會好起來的!

弟弟的發燒、期中考的結果

個個都讓我想很多，也容易起負面情緒

有時候還會有早知道就不生他出來受罪了

但是既然遇到了就面對，有問題就解決，相信一切都有最好的安排

3y6m的哥哥第一次跟我分開這麼久，抱著兔兔假裝是媽媽的克制想念

弟弟考前的周末來醫院樓下為他打氣

我緊緊抱著他的時候忍住不哭，他怯生生的眼神讓我更希望讓弟弟的考試順利

那個有點陌生又想念的複雜眼神在一個3歲孩子身上看到

媽媽真的心碎，一邊怕他怪我不回家覺得我不愛他

一邊又怕他不怪我 不想念我…矛盾的媽媽!!

只希望能在不平衡中取得一個完美的平衡

【感謝區】感謝一路上幫助、陪伴過我們的人

1)    感謝我的老公：不管加班到多晚，還是會買來我們需要的東西

2)    感謝我們家哥哥：忍耐了快三個禮拜才看到我，把我抱的緊緊的給我力量

3)    感謝我的公公：幫忙接送我們家哥哥上下學，陪伴他做作業、運動和遊戲

4)    感謝我的婆婆：在我不在家時，幫忙打掃家裡，照顧老公和哥哥

5)    感謝我的父母姐姐們：視訊安撫我和弟弟的情緒，偶爾還會送小禮物給弟弟

6)    感謝主治楊醫生：為弟弟的治療計畫時時調整，耐心的回答我的問題

7)    感謝住院醫生：每天都來陪弟弟玩一會兒，細心檢查他的狀況

8)    感謝台大兒醫13PW的護理師：每天都很熱情，即使打藥的時候被弟弟踢到好痛

9)    感謝同房的媽媽：被我們害的要隔離不能外出，還不忘了安慰我

最感謝的依舊是我們家弟弟，有各種不舒服反應和抗拒的治療也都熬過來了

或許你還小不知道不停被打針吃藥的原因，但因為你的樂天，轉頭就忘的負面情緒

也帶走我的不安，為我展開的笑顏也為我迎來看到希望的曙光