身障心無礙|家會殺人？家人對身心障礙孩子的愛

還記得家族聚會的話題是什麼嗎？大部分是比較孩子的成績開始的，聊起孩子的情況和用品是快速熱絡的話題之一，但是總有一群小孩是被排除在外的，那就是需身心障礙兒童，如果家中有這樣的小孩，大多是低調且不願提及的，並不會主動被提起，像是心中有一塊石頭而不是寶玉，也因為帶出門有種種麻煩，甚至不一定能出席這麼多人的聚會，就算偶爾有親戚的關心，最後只會陷入為尷尬的局面，匆匆地以保重健康草草結尾。

多數父母或家人總扮演著「最沉重的」照顧者的角色，雖然障礙者的健康情況各有不同，但只要「活下去」是大家共同的心願，當別人煩惱要給孩子們補習什麼才藝時，但有一群父母每天如果能少點病痛發作/少點意外發生。看似這麼包容的情感，其實來自消極和無奈的價值觀；聽起來是非常包容的且開明，但對於還有夢想和學習力的孩子，卻忘了一旦缺乏成就感、缺少了被肯定的生活 ，無疑也失去了「活下去」 的動力。

在成長的道路上，「家人」是最不可或缺的角色，因為是最重要的照顧者，也是第一線溝通者，也是使障礙者建立起世界觀的推手。過去媒體、評論，不斷在強調，障礙者家人的辛勞、壓力、付出和偉大，但卻少有人能真正以身心障礙者的視角理解，通常就連障礙者的家長們觀念也無法逃脫大眾的觀念，認為家中有這樣的孩子，總是矮人一截的、不可述說的、是必須低調的，也覺得照顧這樣的孩子是麻煩的，自己是福氣不足的，但健全的家人仍和外面世界有交流與連結，有地方釋放壓力的，而障礙者通常在年少時期，面對的、依賴的，或許只有身為照護者的家人，他們的話語、他們的情緒、他們的期待/不期待，才是障礙者們人生第一個最在乎的人、是「甜蜜的負擔」，更是身心障礙者的全世界。

「缺席」的人際關係與社會

當母親說：「不要去畢業旅行吧！會帶給老師同學很多麻煩！」父親說 : 「妳最好不要談戀愛也不要結婚！ 因為身障者很少被人接受…」尤其是身障者女性，社會對這群人更是不抱任何期待。我當時很感謝父母關心和擔憂，但長大後才明白，這樣的消極觀念，一旦讓小孩缺席了團體及社會，無疑影響著從小到大的自信心、感情觀及所有的人際關係，身障者自己都顯得膽小、自卑、沒安全感，甚至是增加精神疾病的可能性，當消失在大眾的視線，也越加深人們對身障者的誤解和幻想，連最親近的父母都無法逃脫這種扭曲的觀念，也無法為妳說明白。其實，和很多人近視、蛀牙，因為飲食不佳的心血管疾病、胃病或洗腎等等疾病有什麼不同？只是因為我的病症看得見嗎？為什麼這些是擇偶的標準？比如說認為「會不會傳染？」、「會不會遺傳?」、「有沒有影響智力? 」、「生出的小孩會不會是智障?」還有不知道多少「驚喜」問題都可能隨時會被突襲。

我的觀察是，當人際關係被抽離，對於身障者女性，傷害最深刻、直接的，往往是最親密的「婚姻」，我不禁想起有位腦麻學姊，曾經有個很要好的男朋友，直到論及婚嫁，女方的父母都是扮演勸退和酸民的被動角色，一度要求女兒只和同類人「身障者」相親與交往，彷彿回到古代的門當戶對。而男方父母更過分，還在懷疑有無生育能力，懷疑生育出的小孩可能影響到智商，當男人沒有勇氣站出來，成了夾心餅乾的時候，這齣八點檔就會變得歹戲拖棚，最終還是不敵對各種刻板的價值觀導致分手。對學姊來說，是很嚴重的傷害和陰影，對我來說更是很一件難過的故事，深怕是自己的未來。

我不明白，現代醫療知識這麼先進，故事中男方的父母輩也是高學歷，卻還有這麼多落後錯誤的思想，還有種種『恐懼障礙者』言論層出不窮，其實都是嚴重歧視的觀念與行為，這樣語言經常出現，也因此常被忽略，總被化約是個人不好的問題，不是社會對障礙者普遍的刻板印象。值得注意的是，這場衝突從頭到尾噤聲的人，正是女方父母，如果身障者的父母都認為自家小孩不如人，那還是個人問題還是社會問題？回到例子中，難道學姐的聰明、細心、體貼、愛笑，都不值得誇獎？不值得被愛？為什麼非要逼迫我們只能在自傳和勵志書裡接受掌聲，而現實中卻過得如此淒涼？

當身障家庭的世界只剩下彼此，照顧者等於肇事者

爸媽向來期望我做個「不要添麻煩」孩子，再三告誡我如果和同學出去或參加畢業旅行的下場，會帶給老師和其他的人多大的麻煩，一次次警告使我越來越遠離同學，幾乎成為班上「特殊人物」和邊緣人，加上不斷的進出醫院，我已經搞不清楚上學到底是當學生還是病人。我曾經因為和吃藥的時間和媽媽爭辯，媽媽曾經為了我頻繁的發作癲癇得到憂鬱症，平常強迫我看宗教或心靈雞湯的書籍，灌輸我只要活著就已經很好了，其他不用多想。母親情緒不穩定，上班疲憊的父親，下班回家如果看到母女不合的情形，解決方式就是用皮帶或竹棍抽打我、抓著我的頭撞牆壁、一邊說花這麼多的錢，怎麼不去死一死就好？並且罰跪到很晚，也曾在晚上為了隔天考試拼夜車，不小心吵到父母，爸爸二話不說直接撕掉我的所有的課本，當時根本不懂這就是父母的「情緒勒索」，那時的我，受不了父母各種的濃烈的愛和表現。17歲的年，決心拖著一跛一跛的右腳「離家出走」。在下雨的晚上，家中附近的街道到處亂走，1公里的路程對我就像是10公里遠，直到再也走不動了，被母親找到彼此擁抱而痛哭。

或許有些人有經歷過、有些人聽聞過，但治療的方法，永遠是強調感恩正向的話語，仍然認為沒有拋棄就是對自己的恩賜。但是，如果不說出「真相」，那麼這種負向情緒並未獲得改善，觀念仍然要身障家庭只能依賴彼此，「醜事」不能外傳。那麼塑造再多「感謝父母」或「我孩子這樣就好棒」的假象，關起門來，這種只有唯一的關係，只會負向情緒互相傳染，惡性循環。

不是每個身心障礙兒童都這麼幸運，天使心家族社會福利基金會曾針對約200名身心障礙兒童家長進行調查發現，高達9成家長都期待社會、社區能給予他們更多的理解，且近5成的父母常感到心力交瘁，且3成父母曾經有過「死了算了」等自殺意念及情緒。時有這類「照護殺人」的新聞，而大部分的悲劇是照顧者和障礙者一起自殺，身障者家庭的憾事年年都會有，只是沒有人注意而已。

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