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關於精神疾病,「人」的故事

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紀錄在精神疾病家庭、精神疾病社區機構中生活的,人們的故事

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伊甸基金會精神疾病照顧者專線自2016年起,藉由訪談陪伴家屬/照顧者整理自己的心路歷程與照顧處境,將訪談化為圖文書或繪本,讓社會大眾能更認識與理解,這不是他人的事,進而關切精神疾病與照顧者的議題。畢竟,我們都有可能在人生的逆境裡,跌落,有患病的可能。
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3月2日午後,台北細雨,一場名為《陪伴,讓痛苦變得可以承受》的分享活動,我一邊擔心著雨天可能影響參與人數,一邊看著參與者一個個走進社區家庭資源中心,坐滿了座位。我認出講者文國士並招呼他入座,意識到,揭露自己的生命故事作為公開分享,從來都不是一件容易的事。從這一刻起,這活動就成為了一次去汙名的行動。
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前年精神疾病照顧者專線曾訪談了一位照顧思覺失調弟弟的姐姐,並將訪談內容潤飾後出版了圖文書《手足陪伴記憶球》。弟弟有看到圖文書的內容,並且寫下了文字表達自己的想法與感受,回應給姐姐。在徵得姐弟雙方的同意後,將弟弟的文字轉貼上來。
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這一天,活泉之家舉辦了《我與我的兩個媽媽》圖文書分享會。與會者除了關心精神障礙議題的民眾,現場有不少是精神疾病照顧者、家屬等。
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我有一個易怒、失控時會吼叫、噴火的恐龍姊姊,家裡的人都怕她,姊姊也痛苦。媽媽總是要我讓著她,但是姊姊的行為讓我受傷,媽媽只無奈地說:「你姊姊就是一隻恐龍,沒辦法。」
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基於相信「知識」的多元豐富性,精神疾病照顧者專線在去年度有個小小的嘗試,成立了訪談小組,想要訪談願意分享、又能反思自己照顧精神疾病家人心路歷程的照顧者,從他們一天24小時、一年365天的照顧經驗裡,提煉出寶貴的實踐知識。在這樣的脈絡下,誕生了《我的孩子》這本書。
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伊甸基金會為了和精神疾病照顧者一起面對龐大的壓力及困境,與「家連家精神健康教育協會」及「甘草園家屬團體」共同籌辦精神疾病照顧者專線,於104年底開始試營運,今(12)日專線正式啟動,同時也邀請將近數十位照顧者一同參與,並現身分享經驗,希望透過照顧者接聽照顧者的方式,交流彼此擁有的「肉搏知識」。
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專線從3月開始,每月舉辦一場主題分享會,至今已辦過:危機處理、照顧者(子女身份)經驗分享、照顧者(父母身份)經驗分享、醫院與社區工作者的對話、照顧者(手足身份)經驗分享、當事者減藥經驗分享、當事者(躁鬱症)經驗分享,我幾乎跟著參與了每一場,這每一場分享會都讓我獲益良多。
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本次分享會的主題是社區關懷訪視員(以下簡稱關訪員),邀請到曾任職關訪員四年餘的潘亭妤,與我們分享她在工作中的所見與反思。
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在5/20的專線分享會之前,對於精神疾病當事人談感情,我一開始有一些自己的想像與疑問,像是當事人談感情時會不會有比較多阻礙呢?當事人又是如何看待與感受自身的情感以及與他人的感情關係呢?過程中不但觀看到許多人對於愛情有不同的詮釋與樣貌,也回頭聽見自己面對過去感情的矛盾聲音。
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