專線緣由

「在他生病之前，其實還沒真正生病的時候，就有一段相處上的困難，格格不入、很奇怪、講不通，那個時間依我的case，長達十幾年，找不到任何的原因，怎麼調整，都是我們在調整，他很自我。等到發現他病發的時候，我反而鬆了一口氣！有一個答案，他就是這樣子的人，所以他今天才會生病。原來他其實已經在生病了！我對其他孩子講，他之前就已經生病了！！但是說疾病的名稱太化約了，這化約也同時的壓迫到康復者身上。那個汙名的東西如果沒有自己拿掉，根本沒有辦法。」

照顧者對於生病的人，往往有很多複雜、錯綜難解的心情。身為最親近的人，他們也同樣面對著周圍環境中別人對於疾病的污名和指責。醫療現場要接住的不只是病人，還有他們的照顧者。相較起絕症，家人得到精神病的宣告可能更複雜、而且必須面對更長的照顧時間。不能瞭解照顧者的心情及複雜，只簡單的用「疾病」和「藥物」來標籤。在這樣的脈落下，診斷確認很容易粗暴，但是無助於家屬曾經/正在面對的創傷。照顧者的自白裡，除了在醫療端的挫折，更挫敗的是社會資源雖在協助精神障礙者，資源的配置不當、與實際狀況無法接軌，讓這些資源入不了家門。照顧者及其家庭往往成為精障者的當然唯一最後的資源，照顧者在多重的擠壓變形下在生活。因此我們協力了幾群跨組織、跨群體的照顧者，成立精神疾病照顧者專線，希望不只是電話，未來更進入家的現場，讓支持進入家門，讓家庭照顧者得著力量，直接在家的現場進行培力工作，把家庭照顧者不僅是被以服務對象看待，而是視為行動中的夥伴。不只是引入資源，更是在創造家庭內外的社會網絡－家庭與家庭間相互支持、家庭中發展出的社會關係。

畢竟，就像一位照顧者整理自己一路的歷程，她是這樣回應的：「怎麼去說，怎麼去表達愛，怎麼去表達感受，那種韌性與執著，那種所以我們現在正走在什麼樣的路，以及感覺，我覺得有時候就是讓別人看到這樣的照顧者，一路想做什麼，其實我覺得這個東西就可以傳達給社會大眾，或者傳達給其他家屬知道有怎麼樣的可能性！培力家屬，我要面對的還有什麼？除了疾病外？實際現場的經驗那個東西能不能夠被寫下來，被說出來，然後被教導出來，被傳授出來，這樣那我覺得它會形成一個照顧者的語言。我覺得照顧者語言的重要性其實是，還給我們的經驗，用我們的方式詮釋，讓我們自己有工作默契，讓有的醫療的語言，它可以重新再修整，那這是很長遠的路…」