不安寧的圓滿

從滿肚子惡性腹水的阿姨插管住進加護病房的第一天，九日就跟她的子女說明，這樣的病人，是很難有機會拔管回到正常的生活的，與其想著難以實現的期望，或者更該思考媽媽想要的是什麼？

子女們似懂非懂，瞪大的眼睛問九日：「媽媽還這麼清醒，怎麼會是末期，不能再打化療試試看嗎？」對於一個敗血症風雨飄搖的患者，化療當然不是一個適合的選擇，再三反覆的溝通，一個月過去了，如同過去的經驗，這樣的患者不只很難拔管，也很難離開加護病房，一樣一樣的器官衰竭和問題浮現，家人即便掉著眼淚，還是堅持無論如何救到底，要帶媽媽回家。

子女們希望可以租著呼吸器帶媽媽短暫出去玩；可以租著呼吸器讓媽媽出院幾天再回加護病房；可以讓媽媽找外科把轉移的腫瘤都開掉然後打化療好起來。子女好多好多的希望，看在我們照護這樣病患的經驗裡，都是不太可能且不太實際的，九日也很難不跳入醫護人員的想法裡，覺得要求太不可思議，但轉念一想，又突然覺得，對於不懂醫療的子女，希望能帶媽媽出去玩，能帶媽媽回家，能讓媽媽好起來，不是很自然的事嗎？我們是因為知道疾病的病程和了解醫療的限制，才會覺得這些要求以病人的病況很難達成，堅持去做可能會讓病人有更大生命危險，但僅此而已，而溝通就是讓家人們了解這些不可能這麼做的原因是為什麼。

其中最艱難的點是，病人心願是回家，但子女的心願是媽媽可以活久一點，如果可以把醫院全部包回去，九日相信他的小孩是願意全自費把醫療都帶回家的，但加護病房的配置畢竟不是一般的照護，阿姨的病況複雜，很多問題不是回家可以處理的，九日把之前癌末患者從加護病房回家的經驗分享給阿姨的家人，通常這些患者回家都是走安寧居家的路線，大部分要有無法維持很長生命的心理準備。

最後幾個天，奮戰近兩個月的阿姨，終於進入了嚴重的休克和意識彌留，在意識還算清醒的日子，九日提醒家人，如果想要真的回家，意識清醒地回家，動作要快了。家人早就做了很多準備，用心如他們，所有的設備，二十四小時的護理師，全部都早就聯繫過，也顯示雖然他們的願望在現行的醫療下很難完全達成，但他們還是選擇她的的方法努力著。然而，清楚媽媽回家就會離開這件事，還是讓他們猶豫了。

「醫師，我們可不可以回家，但不要安寧。」

終究還是接受不了安寧的想法。

「我們想要回去還是盡可能讓媽媽活久一點。」

其實嚴重休克的患者，病危自動出院時間是不可能太長的，沒有安寧接手，回家居家的聯繫成了另外一個問題，安寧的個管師其實提供了家人很多回家臨終照顧的資訊和資源，但家人終究是跨不過放手這個檻。九日了解這是難解的結，想起陳志金醫師的名言「救不了病人時，要先救家屬。」

聯繫了居家安寧的經驗豐富的學弟和安寧病房的主任，詢問我們還可以提供這些病患哪些資源，即便知道這樣的患者可能在回家路上就會離去，還是準備了一些維持的藥物讓家人帶回，既然到最後一刻都不想放手，讓至少讓他們感受到我們的團隊也是到最後一刻都沒有放棄他們吧！

隔天，女兒打電話來問一些後續的事宜，阿姨在清晨離開了，回家睡了一夜，沒有安寧，但有圓滿。