《人生的模樣#1》-屬於那年夏天的孤獨

我不知道一輩子有多長

但我肯定用了一輩子來臨摹自己的模樣

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國中時 我本來運動神經很好

熱愛奔跑 熱愛運動 總是在比賽中有好成績的我卻在某一天變了

我開始容易感到疲憊

早上朝會的太陽曬得我快昏厥，而我的臉毫無血色 嘴唇也漸漸由白變紫，於是同學陪我到保健室休息。

我以為我只是中暑了

但我漸漸發現每當天氣冷或緊張時，我的手總會感到刺刺麻麻的，並且開始發紫。因為這個原因，我回到台北的醫院住了幾天，做了全身的各種檢查後，醫生說了一個很特別的病名「雷諾氏症候群」。

醫生叮囑我要好好注意自己的身體狀況，它可能只是另一種大疾病的其中一種小症狀。

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就這樣不以為意過了幾年

上了高中，有一天體育課到學校外特約游泳池上課，走到一半我突然感覺到眼睛前有一個東西遮擋住我的視線，我朝眼睛前揮了揮手，往前看時發現我看不見我的食指，但移了一個位置就又清晰可見，覺得奇怪的我一下課立刻趕到還開著的眼科診所。

診所醫生做了檢查後說：「你這可能是視網膜出血，可能要去大醫院檢查一下，我這裡沒有辦法判斷的這麼詳細。」

回家後，我跟爸爸轉述醫生的話，於是他找了個假日，騎車帶我去北醫就診。

掛了號，排了長長的隊終於看到診，醫生說：「這個可能需要做多一點檢查，你什麼時候有空？我幫你再掛下一次。」

出了診間，我跟爸說之後還需要回診，他沈默了片刻後說：「等一下我載你回去，你記一下路線，以後你就自己來吧，我之後沒空陪你來了。」

於是，之後的每個禮拜六，我總會頂著夏日的艷陽，一個人走著二十分鐘的路程到醫院。

不知道為什麼，那年的夏天特別炎熱。

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在醫院裡，不知道是不是我總是一個人，所以醫院的護理師對我特別的友好。那幾個禮拜，我抽了血、在血管中打了顯影劑、點了散瞳劑、做了視野檢查⋯⋯

最後一次點完散瞳劑檢查完要看總報告了，醫生問我：「你的爸爸或媽媽有來嗎？因為這個報告需要他們一起聽。」，我搖了搖頭，我說我可以打給他們請他們來。

我在診間外的椅子上坐到了上午診結束，護理師出來問我要不要順便幫我訂便當，我說不用，我不餓。

大概是感覺自己坐在診間外太像被遺棄的小孩了，引來太多關心的目光，於是即使散瞳劑視力極度模糊，還是瞇著眼靠著感覺勉強走到了大廳

我在大廳旁邊的麵包店買了一瓶牛奶和一個熱狗麵包，找了個位置坐下。

我將熱狗麵包和牛奶放在一旁的椅子上，抬頭用模糊的視力感受周圍的人來人往。

那一刻，突然覺得自己好孤單。

漸漸恢復的視力讓周圍的景象變得清晰。

大家都有人陪伴，除了我。

不知不覺眼睛又開始變得模糊。

我其實不餓，但為了掩飾自己的失態，我還是低下頭努力把麵包吃完。

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下午，媽來了。我們一起進了診間，醫生說：「你們家有遺傳疾病嗎？」媽媽說：「沒有。」

但其實這一直是個可笑的問題，我們連我真正的家人是誰都不清楚，又怎麼知道有沒有任何遺傳疾病呢？

醫生接著說：「她血液中某種指數很高，很有可能是紅斑性狼瘡，這個病有點複雜，你們可能要再到風濕免疫科做詳細的檢查。」

媽：「紅斑性狼瘡？這個病開刀會好嗎？」

醫生：「這是免疫系統的疾病，大部分是天生的。不太有機會痊癒，只能控制它，讓它不會惡化。」

媽聽完陷入了沈默：「⋯⋯」

-待續

後續的後續就是我不斷往返醫院的故事了。

從生病開始，我其實一直覺得自己不會活超過30歲

我多希望生命能在25歲時就停止。

也許可以不用經歷那麼多的痛苦與哀愁。

但年復一年，我依舊還是活著。

活著，也許是我上輩子做了太多的壞事，所以宇宙給我的最大懲罰吧。