生命最後一段~關於"癌症告知的藝術"讀書心得

本書在描寫若病患得到癌症，醫師或家屬該不該告知病患實情，身為病患、家屬、確診醫師又應如何面對癌症告知的黃金時機。內容分為五個章節，分別為「病人篇－如何做一個自助人助的病人」、「家屬篇－要不要說出實情？」、「醫師篇－如何選對醫師」、「釋放情緒，積極面對」、「讓生命美到最後－安寧緩和醫療」，以簡單直敘的文字，讓觀看者簡顯易懂。

臨床上遇見家屬希望醫師不要告知病患病情，一來是怕病患承受不起惡耗，二來是害怕病患得知消息後會出現負向情緒，甚至自殺，然而，病患真的不知道自己的狀況嗎？

面對身體機能日漸的敗壞，諸多不適的症狀，難道他們會天真的以為一切如家屬或醫師所講的只是單純的腫瘤……

有時候，病患也會怕家屬擔心自己而偽裝對自己的疾病毫不知情！

因待在腫瘤專科病房之故，常看見病患即使已經末期，家屬仍會欺騙病患會「好起來」，或病患想交待後事，卻被家屬斷然回絕「不要想太多，好好養病」之類的言詞阻斷病患想表達的東西，於是兩者間無法得到完整的溝通，終於造成病患和家屬雙方的遺憾。

當病患面對醫師，有時會懼於「問太多怕醫師會覺得太煩」而不敢多問，轉而向護理人員詢問，但通常得到「請等主治醫師查房時解釋」的答案，因病情的告知並不屬於護理人員的範疇，且如何治療也應是醫師與病患間溝通的結果。

如果醫師無法給病患一個平易近人的形象，造就病患不敢問，於是對自己的病情一知半解，只會無法讓自己安心的接受接下來的會遇見的困境。

當然最好的方式是病患、家屬都能坦能面對疾病及進展，不論治癒或惡化，甚至末期時都能安然接受此一結果，使身、心、靈都能處於安寧的狀態。

癌症不僅對家庭是一個沈重的負擔，同時對國家資源也是一個極具重點的存在。

當原意讓大多數人可以享受醫療資源的健保制度下，如果因為持續去救治一位已屆末期的病患而無謂的浪費藥物及醫護人力，導致其他更需要緊急救難的病患而無法得到該有的醫療，或是造成國家經濟的負擔，是否本末導致呢？

這個說法雖然殘酷，然而不是真實的情節嗎？

家屬在不捨病患將要離世的情況下，常會做出不合理的要求，例如「給他用最好的藥」、「要救活他」之類的，然後醫師就該符合家屬的期待給予一些極端維持他生命系統的處置……

但拖延終究只是一時，在末期無法治癒的病患身上投入過多的醫療資源，最後病患撒手人寰，那這些處理是否就像把可貴的資源投入黑洞裡？可能這麼做能換來病患一兩天的生命，但是這一兩天的生命，也許病患充滿痛苦的活著，或是昏迷不醒人事，而這一切往往只是在滿足家屬逃避面對病患將要死亡的事實。

一旦確診，病患如何釋放自己的情緒，且與醫師溝通時應注意詢問治療的重點，主要讓自己能放心接受醫師的治療計劃，家屬方面則應站在病患角度為其設想，不管出發點是為了病患，或是為了自己。

病患有自主的權利，如果病患已經透露對於病情的疑慮，或是有想討論自己病情的時候，要試著傾聽並接受，往往也是有病患能接受自己病情，而家屬無法接受的例子。

醫師則有告知與不告知的兩難，可多方考慮如病患的個性及對壓力的反應，來判別是否應告知病患病情，而非讓病患活在虛幻的期待下，愕然面對死亡，留下不可逆的遺憾。

不過話說起來簡單，做起來很困難，特別在面對人的生死關頭，豈是病患說「好，我會準備好面對我的死亡」或家屬表示「我知道他會死，我會想開一點的」這麼明白，通常會面對很多心情上的喜怒哀樂。

再加上民間習俗和眾多親屬的意見如「怎以不救他？」或「不救他等於不孝子（女）」之類的，會讓病患及家屬的心態起伏變動不安！

本書最後以安寧療護的理念介入，解釋並澄清安寧療護的觀念，期望讓這些癌症的病患及家屬能明白讓病患走得安寧與放心才是最重要的環節。

倘若安寧療護的精神能深入大眾民心，是不是也能避免更多末期病患在醫療資源上的浪費，同時也讓病患能走得心安理得呢？這問題值得思索及探討。