DAY 7|喚醒式旅行

更新於 發佈於 閱讀時間約 2 分鐘

場景: 回程

▍喚醒式旅行

睡晚晚地,起床後我們便準備行李預備結束旅程回家,第七天了,我們陪著媽媽跟土地,她生長的土地,做最後的巡禮。

旅行第六天,居家古護理師打LIne問我媽媽尿管鼻胃管剛裝完一星期現象,我表示正在環島旅行時,她快嚇呆,之前她給建議是等媽媽病情穩些再出門,以為我只是問問,說說而已。沒想到......

我們真的出門了!

順從我的任性,總覺得有時間的壓力,有種非完成不可的理由。

這是她第一次環島,我的第N次。環島對我而言,就算轉山一樣,用各種不同交通工具轉台灣,自行車,摩托車,火車等,每一趟總會有新發現。

不過開福祉車帶媽媽出門,是我最心驚膽顫的一次,害怕路上突然就真的告別了!(那就告別吧!我心裡是這麼打算)

還好老天眷顧及身旁好朋友的支持,一切順利。

她甚至從第三天睜眼的時間愈來愈長,在第六天畢業晚會當天,外表看起來像一般老人,精神著看著大家。

我們笑稱這是喚醒式旅行以陽光空氣水移動方式來喚醒

雖然我的內在看著她睜眼時間愈長,一方面驚訝開心,一方面又有些糾結,其實很矛盾。


▍漫常的告別 - 照顧失智者心聲

我是失智媽媽的主要照顧者(代表所有決定及照顧費用全部一個人決定),又住在一起,完整參與她的病程。

從開始出現

》譫妄

》偶爾迷路

》情緒失控

》一直番鬧開窗喊救命

》尖叫,滿口髒話(聽到我現在也講的很順,哈),

》拍打桌面丟餐具亂吐食物,每餐餵食超過一小時

》把食物塞滿兩頰像隻倉鼠般

》語言只剩下放尿放屎

》咬緊牙齦拒絕吞嚥

》到現在失語無法自主行動。


失智照顧是條看不到盡頭的黑色隧道,我看著媽媽從

》人

》野獸

》植物

我也在走在隧道之內。

我大概是失智2.0 最佳使用者吧!

詢問使用各項資源,醫院失智課程,日照中心,居家物理治療,語言治療,護理照顧教學,社區照顧關懷C據點,無障礙叫車,申請輔具資源,找居服員,一路上找資源想辦法。

陪伴失智家人一點都不浪漫,痛苦失落憤怒爭吵是常有的事,常壓力爆表。

就算我學那麼多心理照顧,我還是個「人」啊

在某場心理師談述著照顧者演講裡聽到許多,看到留言寫著那些寫風花雪月的作家照顧者們,都有人幫忙照顧,真正照顧者根本沒空想這些,休息都來不及了!

這是事實。

非常感謝辛苦的天使- Dini,這六年互相陪伴,她是最得力的幫手。因為她細微體貼的照顧,讓我能放心出門工作,還能騰出手來書寫。

我們一路分工,看不到盡頭。



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探索在即將消失的生命面前,我們是選擇悲傷等死,還是選擇快樂到死?長期擔任失照照顧者,透過環島旅行迎接最後一哩路的生命陪伴,並且拍成一部紀錄片。
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