康復不是一條直線,在不確定中,好好活著——骨髓移植及之後半年的生活紀錄

更新 發佈閱讀 7 分鐘

今天算起,距離離開骨髓移植病房,已經半年了。出院之後,我也陸續做了兩次骨髓抽取。每一次,其實都還是很害怕,畢竟麻藥退了之後,真的非常痛。

剛走出病房的那一刻,有一種劫後重生的感覺。但隨著時間慢慢往前推進,心裡難免開始出現徬徨,而這些徬徨也生出了許多對自己的思考。我想在這裡為自己做個紀錄,也提醒自己持續記得這段心路歷程。


剛進移植病房時,其實非常忐忑。醫師在說明療程時提到,移植前後會使用高濃度化療,可能產生一些後遺症,例如神經衰弱、不孕等等;移植後,也可能出現各種排斥反應。

當我看到那些排斥反應的照片時,內心真的很害怕。無論是皮膚、口腔、眼睛、肝臟,都有看起來非常嚴重的案例。我知道這些影像是為了幫助病人建立心理準備——因為自己,也有可能會變成那個樣子。

不過,真正走進病房後,我卻意外地覺得環境很好。雖然接下來至少三週都要被「關」在裡面,但病房窗外每天都能看到 101,甚至每天早上洗澡時也看得到(每天早上都要固定洗澡,作為一天療程的開始),這件事讓我感到非常開心。

病房裡還有電視,我甚至帶了 HDMI 線,把筆電接上來看電影,也和伴侶一起連線打遊戲。除了不能外出,其實我已經盡量把裡面的生活過得美滋滋的了 😂。


移植病房的第一週,因為肝指數上升,醫師調整了化療藥物的組成,以減少肝毒性、降低肝臟負擔。但相對地,我也因此多花了將近十萬元的藥費。對正在生病的我來說,這其實是很大的心理壓力;所幸保險夠給力,讓我仍然負擔得起。

也很幸運的是,會讓我嚴重嘔吐的化療藥物劑量被減半,從原本兩天一次,變成兩天只打一天。即便如此,那天仍然吊了非常多點滴。打化療前,護理師先幫我打了兩針止吐針、兩針助眠針,並要求我大量喝水,確保 24 小時內每兩小時都能排尿一次。

我真的非常努力地尿,最後 24 小時內尿量超過 7000 毫升,還沒滿 24 小時,護理師就跟我說「可以了」。看到這個數字,幾乎可以確定不用擔心化療藥物殘留在膀胱而引發膀胱炎。

這裡真的要特別感謝我的伴侶,耳提面命地監督我喝水、上廁所,才能換來這樣輝煌的(小便)成果。


接著來到了傳說中的 Day 0——輸幹細胞的日子。老實說,我前面完全沒做功課,可能也是因為害怕面對吧。不只我忐忑,我媽媽和伴侶也都很擔心,不知道會發生什麼事。

我媽媽甚至特地請假,坐在六樓病房外面陪我,還跟我視訊。我原本以為會像我弟抽幹細胞那樣,需要在大腿開一針,結果其實就跟輸血差不多,直接把幹細胞輸進人工血管裡。整個過程唯一的不適,是因為抗凍劑讓喉嚨有點沙沙的感覺。

整體流程非常迅速、也很專業。這裡真的要感謝宇良那派輕鬆的態度,也讓我跟著放鬆下來。總之,一切都很順利,當天也沒有發燒,真的是可喜可賀、可喜可賀。

不過,後續打升白血球針時,骨頭痛到我幾乎無法入睡。那種痛是:你累到睡著了,卻不到半小時又被痛醒。後來我真的受不了,從吃止痛藥、打止痛針,一路到最後用了嗎啡,才終於得到緩解。

我原本有點擔心自己會對嗎啡產生依賴,但實際上並沒有。打完之後只有想吐、頭暈的感覺,隔天疼痛就明顯減輕,只需要吃止痛藥就能好好休息。能夠沒有發展成依賴或成癮,真的也是一件值得慶幸的事。

直到出院前的最後一天,我都還能好好地打電動、慢慢準備出院 😂。如果有看到這裡、即將要進移植病房的病友,我真的很想說:娛樂一定要事先準備好。

不論是看書、追劇、打電動,想辦法轉移注意力,對撐過不舒服的時候真的很重要。


剛出院時,我牢牢記住一句話:「你現在的免疫力,比嬰兒還要弱。」

於是我處處小心,深怕感染,因為我真的一點都不想再被關回去。那段時間,我對衛生和感染變得非常敏感。

再加上服用類固醇,我的情緒變得比以往更容易煩躁、沒耐心,也更容易陷入負面思考。即使我事前做過功課,知道這些都是類固醇常見的副作用,也對自己的心理狀態有病識感,但還是有幾次忍不住亂發脾氣。

在這裡,我真的非常感謝我的伴侶,在我情緒失控的時候,不離不棄地接住我。謝謝她的陪伴。


後來,肝指數又持續上升,連醫師都很苦惱,最後還是把我抓回去住院。再次住院,心情真的很悶,但轉個念想:至少還有保險理賠,也可以再跟七樓的護理師們更新近況,每天到處聊天🤣,竟然也有種熟門熟路的感覺。

最後確認原因,可能是 Cyclosporine 濃度過高造成的肝毒性,而不是排斥反應,算是虛驚一場。雖然肝臟排斥仍是我目前各種排斥中最明顯的一項,但在控制之下,狀況也逐漸穩定,讓我感到安心。


再次出院後,我的身體狀況相對穩定、也比較有精神,反而開始出現另一種徬徨:

我什麼時候該工作?

不是該有所成就? 該賺錢、該維繫人際關係……

一大堆「應該」圍繞著我。我知道,這些其實是我既有的思考框架所形塑出的認知模式,也清楚這樣的想法會讓我感到不舒服,因為我確實感受到了壓力。

我知道自己應該轉變視角、跳脫目前緊抓著的那條敘事時間線,但我沒有頭緒,只覺得越想越亂、越想越焦躁。

直到我接觸了鉤針。

在織毛線的時候,我發現自己變得很「正念」,能夠真正專注在當下。也正是在那個時候,我對生活有了新的理解。

我覺察到,過去的自己在意的是:我活了多久、我應該做到什麼程度。

而現在,我更能去感受的是:我還有多久,以及我想怎麼把握當下。

但「還有多久」這件事,本來就是無法知道的。於是,我也慢慢學會不再執著於答案。當我開始接納「不確定本來就會存在」的時候,我才真正活在當下。

正因為這場病,讓我如此貼近死亡、直視死亡的可能性,反而讓我的心態得以重生,也讓我更能鬆動「必須滿足社會期待」的枷鎖。

我說「更能夠」,是因為我並沒有辦法完全做到——過去的行為習慣、認知模式、情緒反應,以及內在的心理結構,本來就很難一下子改變。

生活的慣性仍然會把我拉回舊有的模式,但這次的經驗,確實讓我的人生軌跡出現了不同方向的偏移。而我,也正在朝著自己更喜歡的方向前進。

或許有一天回頭看,我會發現,這條軌跡帶我走到了一個讓自己感到自豪、且非常不同的樣貌。

最後祝福大家,都能找到屬於自己生活的理想與意義 ❤️

我也會持續更新,持續記錄我的近況與感觸,包含移植後心情的狀態、織毛線的作品、一些心理工作上的反思,若有點雅興在做些創作,感謝大家看到這邊。

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立欣心理師的murmur
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主要記錄我對生活的體驗與心得,以及將我的心情藉由文章抒發出去。
2025/09/27
或許無盡地擔憂焦慮與自我批評,才是我生病的原因,才讓我生了白血病,但這場病也讓我重新思考許多,也重中學習許多。你說我現在是不是就沒有這些困擾了?沒有!我還是有時候會被這些問題困擾著,但好多了,我感覺我有在往好的方向進步那就夠了,希望這個心路歷程可以幫助到跟我有一樣困擾的人。
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2025/09/27
或許無盡地擔憂焦慮與自我批評,才是我生病的原因,才讓我生了白血病,但這場病也讓我重新思考許多,也重中學習許多。你說我現在是不是就沒有這些困擾了?沒有!我還是有時候會被這些問題困擾著,但好多了,我感覺我有在往好的方向進步那就夠了,希望這個心路歷程可以幫助到跟我有一樣困擾的人。
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2025/09/20
一位白血病患者在住院期間經歷了離奇的夢境,夢中他接受了神祕任務,並在現實中感受到超自然力量的幹預,最終平安度過難關。此文探討夢境、信仰與生死議題,並帶有鬼月節慶文化反思。
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2025/08/30
  在我白血病治療期間,其實有許多事情讓我焦慮,如上篇文章有提到的存活率,另外還有基因型的檢測、病房環境的不理想、人工血管的初次安裝、各種虛弱的身體狀況、各種提示再再地加強我對死亡的恐懼,但透過正向轉念,讓我得以積極面對,希望這份經歷可以帶給大家度過難關的勇氣。
2025/08/30
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