在我白血病治療期間,其實有許多事情讓我焦慮,如上篇文章有提到的存活率,另外還有基因型的檢測、病房環境的不理想、人工血管的初次安裝、各種虛弱的身體狀況、各種提示再再地加強我對死亡的恐懼,不斷提醒我的人生在我努力爬坡那麼久之後,卻瞬間向下滾落,這不只讓我失落的情緒縈繞,這更是讓我感到憤怒,控訴著上天對我的不公平。負面情緒的抒發很重要,但當下我更需要正面的力量,此刻我很慶幸我讀過正向心理學,也開始每天做起許久未做的正向筆記,這樣的習慣也慢慢幫助我正視病魔、挑戰病魔、重振心態、並帶領後續的我走完整段歷程。
以下我會一一介紹各種我遇到的狀況,幫助大家更了解白血病治療的過程,所會遇到的未知與壓力,也會貼上一些我找過的文獻資料,讓有需要理解的人可以使未知變可知,最後也說說我如何調整心境,面對這一切。
一、對於不確定的焦慮
1.基因檢測
基因型的檢測,是在白血病治療中極為重要的一環,因為醫生在了解病人的基因型之後,便會因各種基因型的預後好壞,來將其作為策略訂定的因子,並決定治療的策略。而基因型的不同,也會有不同的治療策略,不管是只有單純化療,抑或是要骨髓移植。這也會帶來不同的五年後存活率(似乎是五年後復發機率極低,基本可以算是治癒),然而基因檢測不是你抽完骨髓後,馬上就能知道的,我當時等了快三個禮拜才知道結果,這段時間我的存活率就是薛丁格的貓,那張報告沒有出來前,一切都處於未知當中。
而基因型主要看的是FLT-3,NPM-1及CEBPA有無基因突變,在其中,只有FLT3的基因突變是不好的,尤其是FLT-3-ITD型,大家可以前往以下網址去更加了解。
台灣癌症防治網:急性骨髓性白血病的診治與預後因子的關連
http://web.tccf.org.tw/lib/addon.php?act=post&id=3318
看完這篇的我,稍微有更加了解基因型的不同會帶來的後果,而我想各醫院醫生也都會另外說明,正如我的主治醫師。後續基因檢測報告出來時,很遺憾,我沒有NPM-1及CEBPA的基因突變,反而有FLT-3-ITD與FLT-3-TKD的突變,這讓我非常不安,因為這代表我需要做骨髓移植,這代表我要匹配骨髓,也必須要吃FLT-3的標靶藥。這使我在大腦沒有運轉時,腦袋總出現「若沒有匹配怎麼辦?」、「若是我沒有那麼多錢吃標靶藥呢?」不明朗的未來讓我心慌。
2.病房環境
最初我是在長庚接受治療,後來才到台大癌醫,關於癌醫的環境我後續會說,但我在長庚接受治療時,其實環境不太理想。首先因為要等病床,要去住急診病床的時候,先是聽到有人撕心裂肺的哭著(我不知道發生了什麼),無疑加深了我的焦慮,在急診病房時,也常常聽到附近的病人一直有因為痛而尖叫的狀況出現,我當天也因此睡得不太好。
萬幸的是,後續我很快就排到病床,也上去10F做治療,但病床是三人床,我剛好排在中床,雖然是最小的,但畢竟是治療稍微不舒服沒關係,但當時去住一兩天之後,我媽首先就有發現,10F病房不像之前我爸得癌症時,會每天使用稀釋漂白水去拖地,清潔人員也只是收收廁所垃圾就走了,甚至在清理床墊下方時,看見了一大片的黴菌,難怪我咳了許久,不過也要感謝那邊的護理師,當我反應床下面的黴菌後,他們很快就幫我換了床墊,只是他們說,對於清潔人員他們也沒轍,因為對他們沒有直接管理的權力,因此我希望長庚院方能夠更針對這部分去加強監督,畢竟是免疫最低下的血液科病房,最好還是要把控一下衛生會最好。
除此之外,我隔壁床的叔叔,已經移植結束了,但因為免疫低下且黴菌感染的關係有肺纖維化的狀況,每天的咳嗽與吐痰,導致那位叔叔日夜顛倒、電解質流失,因此最後有瞻望的狀況出現,且都會在晚上的時候出現,叔叔會對著空氣不斷地聊天,醫生處理後,仍會有瞻望的狀況出現,讓我在那邊治療的前期只能帶著耳塞睡覺,也只能透過白天下午才有補眠的空間,這樣的狀況真的很折磨人,不知道會這樣維持多久。
3.人工血管
裝人工血管這件事情,網路上有很多經驗分享,有的說很痛,有的說完全沒感覺,我算是比較幸運的,在裝的當下都沒有疼痛的感受。一開始治療時裝的是PICC(周邊置入中心靜脈導管),我的是從左手手臂處植入。後續出院時,為了延續之後的治療,故在我的右胸上方接近肩膀處,裝上了PORT-A(植入式靜脈導管),這樁完後回家休養的那幾天,都需要吃止痛藥才能睡著,真的非常痛,但比PICC方便很多。
那為何我要將人工血管放到我的焦慮中呢?因為網路上有不少人說他在裝的時候感覺很痛啊!我算是那種不太怕痛的人,至少打針我都沒有覺得痛過,但聽到那些人的描述後,我還是有些害怕,我還記得每次進去手術房前的感覺,是非常忐忑且恐懼的,希望著自己在安裝的時候可以像那些幸運兒一樣不會痛。
4.虛弱的我
剛開始的我真的很虛弱,虛弱到我對於治療的期望是負面的,因為白血病之外,我還有心包膜炎,那是只要稍微平躺,心臟就會非常痛的狀況,而且因為血紅素低的關係,我一進去急診病房就馬上輸入3包血,再加上做骨隨穿刺這件事,穿刺時的極度疼痛,加上穿刺後那邊也痛了一陣子,真的是全身上下都在不舒服的感受,就會不小心假想,是不是之後的治療都長這樣?那麼讓人不舒服。
而且因為心包膜炎的關係,我沒辦法使用標準的流程去做治療,過往的治療都是使用小紅莓+Cytarabine、3+7的做法去治療,但我因為小紅莓會損毀心肌細胞,且我的心臟當下是非常虛弱的關係,我只能用 Venetoclax(BCL-2抑制劑)加上低劑量Cytarabine去做治療,醫生說明這是將就下的選擇,治療效果可能會有所折扣,這對剛要治療白血必的我,不是一個好消息,我擔心治療效果若真的打折扣,可能就是治不好。
最後,除了身體上的虛弱,當時的我因為生涯計畫全部被打亂,心理也非常亂糟糟的,要怎麼孝順我的媽媽?要怎麼與我的手足和朋友們繼續同歡?要怎麼完成我想達到的成就?要怎麼與我的伴侶白頭偕老享受人生?這些都讓我心思混亂,但還好我曾修過正向心理學的課程,我開始思考當時的學習可以給我甚麼幫助。
二、正向轉念帶來的力量
1.關注正面,停止內耗
第一個我想到的就是,讓自己的心理關注負面的傾向,可以有所改變,但這不是一個「我要改變我的負面念頭,變成正面的思考」的想法就能做到的,這還需要一些方法,這還需要讓我的大腦去習慣性地去思考正向,所以我需要一個可以長期做的正向思維訓練。
我當時挑的第一個方法就是正向筆記(或感恩筆記),它的做法很簡單,就是挑顯一個紀錄的工具,不管是筆記本、IPad、還是手機,每天紀錄至少三件正向或讓你很感激的事情,當然能的話越多越好,它的運作原理是讓自己有個任務,讓對事情的看法有個正面解釋,幫助自己培養正向去看待事物的眼光,如果想不出來,也可以想想今天值得感激的事情,這樣在面對因生病所產生的絕望情緒時,非常的有效果,但需要持之以恆。
第二個方法很簡單,就是尋找自己的支持系統,去與他們聊聊天,尋求他們的關心、安慰,讓自己的擔心與難過可以有抒發的管道。我很幸運的是,我有許多人願意聽我抒發,也從他們那裡得到一些祝福,讓我在治療初期便有充足能量可以面對,更重要的是要感謝我的伴侶和媽媽,因為她們兩個本來就是很會正向思考的人,與他們聊我的擔心與焦慮,總是可以幫助我關注在正向的地方,同時也可以抒發情緒,記住!負面情緒不是不好,它是在告訴自己有所害怕、有所失落,但一直保持這些情緒我認為對治療沒有幫助,因為負面情緒會讓我消極地去面對治療,而且焦慮也會讓我有壓力,導致本來就不好的免疫系統變得更不好,這對復原沒什麼效果,因此保持正向的思考很重要,有正向的思考,才會有希望感,進而面對。
最後,我認為了解人的認知是如何變得絕望與負面是很重要的,那意味著我們可以透過覺察自己的狀態來做出調整。這裡提到的觀念是習得無助感的歸因模式,這一類的歸因模式是習慣將挫折事物發生的原因,歸因於內在、普遍且持續的因素上(我一直給自己很大的壓力,這代表我的免疫系統會一直不好,說不定就算治好了我仍會復發),而當人這樣歸因時,對於所遇之挫折就會有無法改變的感受,進而產生無助感並消極因應,而很重要的是,當察覺到自己有這樣的歸因時,要嘗試將歸因變成外在、特定且暫時的因素上,才會打開改變的眼光(這疾病連研究都無法確定是如何誘發的,只能說我這次得病的運氣不好,我現在只要好好治療,我想後續就會完全康復)。說不定有人會覺得這是在自欺欺人,或許是,但經歷治療的我了解,治療的過程心神是如此的焦慮與不安,抱持著這樣的心境,會讓整個過程變得更加輕鬆,且經歷後,這些經驗也都會轉化成你生命中的禮物。
2.保持希望,積極面對
積極面對是如何幫助我的呢?首先在心境上感受就很不同,雖然生了一種聽起來且實際上真的挺恐怖的疾病,但這次的生病對我來說,更多時候像是一個賞給我的長久假期,讓我在多年的勞碌之後,有個很好的藉口可以休息,不像之前得忙裡練習偷閒的休息,而是真真正正的擺脫「忙」,不管是真忙還是瞎忙,至少我體會了所有事情都放下的感受。
而積極的面對,也會使我上網查資料了解治療,瞭解治療更多,越讓自己不會焦慮,也有越多的面向可以跟醫生溝通,讓醫生得以透過你的身體狀況去調整治療策略,如此在治療中也會變得更加舒服,雖然待在病房還是很悶的一件事情,但這次難得的休息也讓我像是度過了一個不短的假期。
持續對未來保持希望,相信自己不是那麼不幸的人,面對的過程便會讓自己越來越勇敢,我想或許是這樣,才擁有更加良好的身體狀況,讓在後續治療期間我都能夠安然無恙,沒什麼苦痛,但這也可能只是我運氣好,不過還是希望可以分享讓大家知道,在絕望與不明朗之中,我們仍有許多事情可以選擇去做!