Una
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一位擁有罕病寶貝的媽媽，擁有罕病並不可怕
可怕的是別人惡意的言語，厭惡的眼光
試著了解他們 其實他們都是天使般的孩子
在這裡，我們就來聊聊我的寶貝女兒『小控肉』
是個愛笑勇敢的小戰士，希望大家能夠好好認識她！！
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由新到舊
開刀終於等到這一天了！寶貝在等待開刀的時候一直的哭鬧（因為餓肚子，看了真的很心疼），隔壁的媽媽也跑來幫我一起哄寶貝，還好後來寶貝哭累了，睡著了。因為等待的時間太過漫長，於是我跟隔壁的媽媽聊起了天，原本我以為她是來開刀的，結果得知是他兒子正在開刀（他是妹妹的上一位，執刀醫師都是同一位），這位媽媽的兒子也才
2021-06-26
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終於出院了寶貝在新生兒加護病房住了一個多月，之後轉到兒童內科加護病房住了兩個多月，中間有段時間是完全無法看寶貝的（疫情加重的原因，醫院禁止探病），那段時間手機來電音量開到最大，也不怎麼玩手機（怕沒電），就只怕醫院突然打來通知能否會客。
爸爸第一次抱到自己的小公主
最終我的寶貝小戰士，戰勝了黴菌、戰勝了病痛，雖
2021-06-26
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緊急感染發燒每日高屏來回跑，就只為了那半小時的見面時光，基因檢測的結果也確認了寶貝確實是BWS症候群的患者，或許是因為做了功課的緣故，對於這罕病也漸漸不再這麼的恐懼，也接受了這意外的事實。
不知過了多久，某日護士電話聯繫我說『媽媽，妳不要緊張，我只是要跟你說妹妹目前因為有些感染所以在發燒，醫生說要將抗生素劑量調
2021-06-24
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第一次見面三天後，我終於可以出院了，也終於可以去長Ｘ醫院看看我的寶貝女兒『小控肉』了！迫不及待的整理好東西辦理出院手續，在路上，孩子的爸一再給我打預防針，深怕我看到女兒後情緒會大崩潰...
到了醫院，我就像是熱鍋上的螞蟻，一秒都不想再等，想要直接衝進新生兒加護病房中。終於到點了，我終於可以跟我寶貝見見面了！我
2021-06-24
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當意外降臨11月30日的這天，我 生產了...意外也發生了！！
當妳出來時，不同於哥哥的是，護士並未將妳放在我的胸口上，而是將你帶離我的身邊，放在保溫台上。也因為近視的原因，所以當下也沒看清楚妳的身上到底發生了什麼情況！！之後不到1分鐘的時間，生產房中出現了許多科別的主治醫生，當下的我只有滿滿的疑惑以及擔憂.
2021-06-23
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