每日高屏來回跑，就只為了那半小時的見面時光，基因檢測的結果也確認了寶貝確實是BWS症候群的患者，或許是因為做了功課的緣故，對於這罕病也漸漸不再這麼的恐懼，也接受了這意外的事實。
不知過了多久，某日護士電話聯繫我說『媽媽，妳不要緊張，我只是要跟你說妹妹目前因為有些感染所以在發燒，醫生說要將抗生素劑量調高，明天你一樣會來醫院嗎？』，會，當然會，我一天都不想要缺席！！老實說，有孩子住在加護病房經歷的家長們應該都能體會，突然看到手機上顯示ＸＸ醫院的來電顯示時，那種緊張害怕，真的不是三兩句能夠說明的...這一天的夜晚，特別特別的難熬...隔天一早立馬叫醒孩子的爸趕往長Ｘ醫院新生兒加護病房，一路上都在擔心寶貝的燒退了沒？這樣打抗生素身體吃不吃得消？許多的擔心害怕全都寫在臉上，到醫院以後，立馬停好車就趕緊上了樓，一刻也不敢擔誤。等待的時間真的真的非常的煎熬，尤其知道孩子目前有狀況發生，真的有想直接衝進去問清楚的衝動！終於進到新生兒加護病房內，看到寶貝的主治醫生和護士就站在她的床前討論著抗生素是否需要換別種，醫生看到我後先請護士拿靜脈導管植入手術同意書以及另一份同意書（忘了是叫什麼了，反正就是要做檢查要抽脊髓的同意書）讓我簽名，說妹妹會發燒可能有兩大原因，一是腸子畢竟在體外，多少都會有感染的風險存在，二是妹妹原本的靜脈導管有黴菌產生，所以需要更換新的靜脈導管，然後因為妹妹整晚都在發燒沒有退，醫生擔心會有腦膜炎的可能性，所以才需要抽脊髓進行檢查（但還好，一切都是黴菌惹的禍）。
之後的這些天，寶貝都處在燒退燒退的狀態中，抗生素也從未停過（醫生已經給到最高劑量），甚至因為寶貝後期呼吸都很喘的原因，所以也蓋上了氧氣罩讓寶貝能夠吸到更多的氧氣。醫生甚至嚴肅的跟我說：『媽媽 不是我要嚇你，我只是想讓你知道，像妹妹這樣的患者，正常來說，來醫院的時候就要立馬開刀了，但妹妹的情況特殊你也清楚，肝臟實在太大，已經大到將腸子的位置給佔據了，硬要放進去的話，可能會有窒息的風險，但一直讓它在外面也不好，感染的機率會很大，真的很兩難！』，之後醫生說了很多寶貝內臧器官的問題，什麼心壁太厚、心房中膈有破洞...之類的等等（太多太多了...），但讓我印象最深的是醫生說：『媽媽你還是要有心理準備，如果妹妹有個萬一，你要不要搶救？（聽到這裡，我的眼淚已經啪嗒啪嗒的掉下來了）雖然我知道這問題很慘忍，這也是你唯一能做決定的時候，當然我也不希望發生辣！但我還是必須要先問，你不用急著回答我沒關係，你跟先生回去先討論看看，只是要讓你清楚妹妹目前的狀況並不樂觀，如果撐過了當然是最好的，但如果...恩...也希望你能看開一點，或許緣份就這短短的幾天或幾個月』，說真的，我的腦筋當下已經完全一片混亂，只有醫生說的那些話在腦子裡迴盪，遲遲無法散去...
回到家後我也想了很多，最後決定，如果真的發生了萬一，我不打算搶救寶貝，原因很簡單...我不想看著寶貝的身體被針扎的體無完膚，也不想她繼續被病痛折磨的這麼痛苦，更不捨得她之後的生活都必須插著一堆的管子...同時也想好了，如果真的有了萬一，我會將妹妹的器官全數捐贈，讓妹妹能夠以另一種形式活著！當然最好不要有這個萬一，我會承受不住...畢竟這對一位母親而言是極為痛苦的決定。
