開刀

更新於 發佈於 閱讀時間約 4 分鐘

終於等到這一天了!寶貝在等待開刀的時候一直的哭鬧(因為餓肚子,看了真的很心疼),隔壁的媽媽也跑來幫我一起哄寶貝,還好後來寶貝哭累了,睡著了。因為等待的時間太過漫長,於是我跟隔壁的媽媽聊起了天,原本我以為她是來開刀的,結果得知是他兒子正在開刀(他是妹妹的上一位,執刀醫師都是同一位),這位媽媽的兒子也才幾個月大而已,因為腹部器官有些問題所以來做開腹手術(好像是要將什麼器官關閉之類的),她還在等待護士叫她去恢復是接她的孩子,後來得知她已經在這邊坐了將近六個小時,我突然有些害怕,害怕的點不是坐得太久,而是在這邊等待的幾個小時的時間都沒辦法看到孩子,不知道孩子在裡面的情況究竟如何!

和她聊了一段時間後,護士終於叫她去恢復室接孩子了,接下來就準備要換妹妹了,我非常的緊張跟擔心,雖然醫生跟我說依照妹妹目前的情況而言,這樣的手術風險是非常低的,但想到妹妹的肚子要挨刀,我就有滿滿的心疼與不安。當妹妹進入到開刀房時,我整個人根本坐立難安...一直重複著坐、站、坐、站,一刻也閒不下來,突然才覺得剛剛那位媽媽實在好淡定,趁著妹妹在開刀的時間我趕緊去找孩子的爸(他去辦理妹妹的住院手續),後來我就乾脆在外面等待,畢竟外面有螢幕可以看到目前誰在開刀,誰正在移往恢復室,明知道有看跟沒看一樣,因為就算不看也知道孩子短時間內也不會結束。結果妹妹手術意外的快速,大約三小時左右的時間就結束了,當護士叫我到恢復室的時候,我還一度以為我聽錯了。還沒走到恢復室門口我就已經先聽到妹妹的哭聲了,很心疼但也很高興,因為一切都非常的順利!在恢復室待了好一會兒才移往病房,當晚妹妹睡得非常的不好一直哭鬧(因為傷口會痛的緣故),還好隔壁床的父母非常的體諒我們,但妹妹非常棒的是,沒過多久就已經會自行解便了,就算傷口會痛,寶貝還是忍耐著自己大了超多的便便。

隔天醫生來後,我有詢問開刀的問題,後來才得知妹妹在開刀前,腸子確實有預期的那樣回到肚子裡,所以醫生只有切除多餘的皮組織和縫合而已,所以手術才會進行的這麼的快速。之後護士也教了我術後的傷口照料與清潔,醫生說妹妹是這間醫院由始以來第一位讓腸子自行回到肚子的,雖然經歷了四個多月的時間,但結果是很完美的。醫生說之後也會建議有這樣(臍澎出)孩子的家長們,可以嘗試看看這樣的方式,因為這是風險最小的方式,雖然需要比較長的時間,但術後的傷口最小也最完美。

寶貝術後當天的傷口

寶貝術後當天的傷口

寶貝手術到現在,恢復的也都很好,一開始看到傷口時以為寶貝是不是又要再切一次皮了,後來得知這是醫生特意留的,因為寶貝的肝臟比正常的小孩子大很多,所以醫生留一些皮給寶貝成長過程中有多餘的皮能夠撐大,醫生也叫我們不用擔心,隨著妹妹的年齡越大它會越來越像正常孩子的肚臍,只是會是凸肚臍就是了,但不管凸還凹,至少結果是完美的,寶貝未來能夠健康成長最重要!雖然寶貝現在非常的健康活潑,但還是依舊要繼續回診,畢竟還有許多的器官跟骨頭都需要定期追蹤,BWS不是非常讓人害怕的罕病,但也是需要長期抗爭的。

我希望不要因為BWS患者有些比較不一樣的特徵就被人家指指點點,他們只是有些器官比較大一點,其餘並沒有不一樣,希望大家不要去嘲笑任何人,所有患者身上的疾病都不是他們能夠自行選擇的,我們只是好運一些,所以才能夠擁有健康完整的身體。不是要大家去捐獻罕病或是身障機構什麼的(但如果要捐獻當然是最好,畢竟他們是真的需要這些幫助),只是希望大家無論在哪邊碰到需要幫助的人,都請伸出還手幫幫他們,就算不想幫忙,也請不要刻意嘲笑或是戲弄他們!拜託,這個世界需要多點愛,無論是什麼樣的疾病,他們需要的是多點理解他們的人,可以不愛,但別傷害!

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Ken Shen-avatar-img
2024/11/11
Una媽媽祝你的寶貝女兒平安健康 我女兒也有多項特徵可能是BWS(在等待檢測),目前4m腿部已經有明顯半邊肥大長短腳,想知道Una媽媽後續對於寶寶長短腳有做什麼處置嗎
Lynn-avatar-img
2022/12/16
媽媽您好,今天我的寶寶也被檢測出患有bws ,想知道後續您的寶寶的追蹤情況。謝謝您
Una-avatar-img
發文者
2021/06/29
寶貝目前審體狀況恢復得還不錯,之後就乖乖配合醫師定期追蹤,現在比較擔心寶貝的骨頭以及舌頭方面,長短腳有比較嚴重,坐著都會傾向一邊><
brownshale-avatar-img
2021/06/26
謝謝你的紀錄分享,祝福寶寶未來健康一切順利~
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