第一次見面

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三天後,我終於可以出院了,也終於可以去長X醫院看看我的寶貝女兒『小控肉』了!迫不及待的整理好東西辦理出院手續,在路上,孩子的爸一再給我打預防針,深怕我看到女兒後情緒會大崩潰...
到了醫院,我就像是熱鍋上的螞蟻,一秒都不想再等,想要直接衝進新生兒加護病房中。終於到點了,我終於可以跟我寶貝見見面了!我終於可以看看好好的摸摸她了!見到寶貝的第一眼,眼淚確實就快要掉下來了,一個出生才幾天的孩子,手腳都插著針還插著鼻胃管,真的好心疼...直到寶貝的主治醫生來了我才回過神。醫生說『妹妹她目前沒辦法進行手術,所以我們用濕紗布幫她把腸子包著,外科醫師說這樣吊著看看會不會自己(腸子)回去』(如以下照片)
這有關醫療機密的原因,所以必須打上馬賽克,還請見諒
後來我問了醫生什麼是BWS?!醫生說是 Beckwith Wiedemann Syndrome(貝克威斯-韋德曼氏症候群),醫生之所以為什麼會這樣猜測,也是因為妹妹的身體上的一些病體特徵,所謂的BWS就是先天過度生長的一種罕見疾病,此疾病發生率約1/13,700,據說多在人工試管中出現的案例較多,但妹妹是自然受孕有的,所以醫生覺得極有可能是隱性基因遺傳...其特徵為出生前後的過度生長、巨舌與腹壁缺損,其他可能出現的特徵有耳朵摺痕、新生兒低血糖、內臟腫大、半邊肥大等問題,寶貝病體特徵就有臍澎出(腹壁缺損)、巨舌(妹妹只腫一邊)、耳朵摺痕、火焰斑以及半邊肥大。
因為這些種種特徵的原因,醫生為妹妹照了X光,發現妹妹的肝臟也比一般的孩子大許多,所以建議我們去做基因鑑測,看看是不是BWS症候群。但至少目前寶貝是很穩定的,只要好好的配合醫生就沒問題了。當然,這是醫生說的,做媽媽的怎麼可能放得下心...所以我上網去查了一些資料,有關於 Beckwith Wiedemann Syndrome 這疾病的產生與之後的照料,說到資料,我也謝謝在加護病房照顧妹妹的一位護士,在醫生懷疑是BWS時,她那天就幫我找了關於這罕病的資訊還貼心地幫我列印出來給我,真的很謝謝她的細心!回家後,我一直不斷的翻看護士給我的資料,還有上網爬文了一些資訊,後來才知道這樣的孩子在國外居多,但像妹妹這樣幾乎所有病體特徵都有的,還真的非常少見...因為寶貝的原因,我認識了這罕病。
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