終於出院了

寶貝在新生兒加護病房住了一個多月，之後轉到兒童內科加護病房住了兩個多月，中間有段時間是完全無法看寶貝的（疫情加重的原因，醫院禁止探病），那段時間手機來電音量開到最大，也不怎麼玩手機（怕沒電），就只怕醫院突然打來通知能否會客。

最終我的寶貝小戰士，戰勝了黴菌、戰勝了病痛，雖然這罕病會跟隨著她一輩子，但我也會陪著她一起面對這世界。很多人第一次看到妹妹時都會問，她怎麼一直吐舌頭？她的手是不是一隻比較粗？她的腳長短差這多，以後走路怎麼辦？之類的問題，我也只是淡淡的回覆，因為罕病的原因，這些都是她的病體特徵。對別人而言，寶貝跟正常人不一樣，但對我而言，她並沒有不同，只是有些肢體跟器官都先成長罷了。最常有人問的是妹妹腸子的問題，因為在開刀放回去以前我就先將妹妹帶回家自己照料了，一開始我也很怕會感染，或是不小心就害妹妹的腸子受傷之類的問題，但一位護士的話也給了我勇氣，她說：『其實妳也不用擔心這麼多，妹妹跟其他的孩子都一樣，這顆（指腸子）在這邊並不會影響她生活，而且我們也會教導妳怎麼居家照顧，然後妳說怕感染，其實醫院並沒有比較乾淨，醫院病患多病菌當然也就多，那是不是家裡乾淨多了？』，也是，醫院這麼多病人，細菌病毒怎麼可能會比家裡少，聽到這裡我就打算自己在家顧寶貝了。

居家照料需要面對很多問題，例如：鼻胃管餵食跟清潔、臍膨出的清潔與換藥...等，最讓我頭疼的也是這兩樣，文字看似簡單，但其實有好多需要注意的地方，每每要換鼻胃管易拉膠的時候最煎熬，也是寶貝最不喜歡的時刻，因為拉扯時會有疼痛感（不要說就輕點不就好了，她只有四個月大，你要她不要亂動讓你慢慢撕，這絕對是天方夜譚），為了讓寶貝不再那麼的痛苦，我得趕緊讓寶貝的鼻胃管可以在她回診時順利拿掉，於是我開始訓練寶貝用嘴巴開始吸奶瓶進食。一開始進行得非常的不順利，畢盡寶貝在醫院從未使用奶瓶完整喝過（護士有試過，但都因為嗆到而停止，兩三次後就不再嘗試了），我試著讓她喝10cc但最後有喝進去的只有3cc，其他都是流光光的...雖然一樣都有嗆到，但至少有在慢慢的進步！就這樣天天試餐餐試，寶貝終於能夠用奶瓶喝完60cc了，雖然醫生說希望她再多喝一點（大約120cc左右）再來拔除鼻胃管，怕拔掉後回家如果她不乖乖用奶瓶喝就又要回醫院插鼻胃管，我當下堅持可以沒關係，我相信寶貝為了不要痛苦的插著管子一輩子，她一定會自己堅強努力的進步的，而且我也有跟醫生提出一個疑問：『這樣插著鼻胃管是不是會影響到妹妹用嘴巴喝奶？會不會就是因為這根管子妹妹才會一直嗆到？』，醫生當下也猶豫了一下才回覆說：『也有這個可能！』，因為我的堅持，醫生最後還是幫我將寶貝的鼻胃管給拔掉了，也果真應驗了我的猜測，拔完回家後的這一餐，完完整整地用奶瓶喝光光，重點是，完全沒有嗆到！！

其實這次回診時醫生都有嚇到，因為寶貝外面的腸子默默地自己進去了，這有超乎醫生得預料之外，原本預估寶貝大約要等到兩歲左右才能夠放會肚子裡，結果居家照料反而好的更快，醫生都說早知道就讓我早點帶回家顧了，也不用在醫院住到快四個月（或許是因為我天天在幫寶貝做腸子的擠壓按摩的關係，所以腸子每天都有在慢慢的往肚子裡移動），當初要不是因為護士的那一番話，我還真的沒有勇氣自己照顧，醫生團隊都說這是奇蹟，並且打算在四月份的時候幫寶貝排開刀，但醫生還是希望在開刀前，如果寶貝的腸子能夠完全進去那就更好了，我有告知醫生說我有在幫寶貝按摩腸子的事情，醫生也說很好，我有這方面的知識非常的棒，並且叫我回去一樣要持續幫寶貝按摩，說不定真的會如醫生所希望的那樣也說不定！