宇宙銀河
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分享這些勇敢的日子
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由新到舊
一個月的治療
治療一個月了
我們還有11個月
怎麼覺得好漫長
目前一切感覺漸入佳境
後面還有幾個未知的療程
雖然很緊張 但我想我們可以克服的
這個月 經歷了很多第一次
第一次的人工血管
第一次的剪短頭髮
第一位的頭髮掉很快
第一次的剃光頭
第一次的頭長痘痘
第一次買假髮
第十四天時
頭髮便開始掉落
速度越來越快
難怪護理師告訴我們不要嚇到
的確看到頭髮從幾根開始到一把一把
著實嚇了很大一跳
原本從捨不得頭髮掉落
到覺得頭髮很刺不舒服
心情必須很快調適 最捨不得其實就是這個
沒想到 眼淚沒掉幾滴 就過了
禮拜四又得回VIP室了
不斷對寶貝說 你們
很多天 沒有紀錄
回到家第二個禮拜
身體穩定 沒有打會肚子痛的藥
一切安好
原本想說頭髮都沒有掉
好幸運
殊不知 時間還沒到
14天一到 真的開始
慢慢頭髮掉落
我想我一直給他心理建設
我想我自己 似乎是比較不能接受的
不知道 該如何面對
即將光頭的孩子
這是我們彼此生命
這三天 轉眼即逝
一下子就過去了
沒什麼力 紀錄這幾天
臨時得到可以出院的通知
孩子很開心
回到家舒服多了
第一次住院 帶了很多沒有用到的東西
趕趕趕的出院了
回到家 以為沒有打藥
就都沒問題 結果還是很多延遲性副作用
回來也是吐跟肚子痛的來回
畢竟回到家 也是很幸福
很自在
這兩天 孩子慢慢與藥劑相處
慢慢越來越好
醫生們也是盡力降低孩子不舒服的狀況
療程開始都吃不下喝不下
真的很心疼
一直說我好痛我好不舒服喔
真的很心疼 都會默默流淚
真的太辛苦了
只能不斷鼓勵 不然真的好累好累
今天第四天 明天第五天 這週最後一天的療程
只能不斷替她加油 給他鼓
今天第二天療程
中午藥就開始打了
昨天也因為太痛了
內心對藥非常害怕
只能先藏起來
快打完告訴他 藥要打完了喔
你今天很棒喔
哄哄他分散他的注意力
好很多
辛苦了寶貝 今天算是好一點點
第一次看到寶貝那麼痛
真的好捨不得
一週真的好久好久
才第二天治療
就覺得好久
五
原來疼痛是這麼可怕的
原來治療的第一天讓我們這麼震驚
難怪大家說時間很漫長
我想沒經歷過的人永遠不會明白
很難去想所謂的明天
只想趕快把現在過完
趕快停止這些折磨
原來聽到我好痛我不想活
是真的 雖然沒有說出口
但是我很害怕 若有這個想法怎麼辦
這些疼痛我只能陪伴卻無能為力
第
一早天微微亮
爸爸買了早餐 6點多吃一點蘑菇麵
要撐到下午 不然會很餓
遇到學校實習的護理師小姊姊
孩子們的小天使姊姊
在這煩悶的日子中多了點溫暖
姊姊耐心的陪伴孩子聽孩子說話
這也是種幸福的時光
每個禮拜一都有協會志工來陪孩子們做勞作
真是讓在受病情折磨的孩子們
有稍稍可以放鬆
今天是裝人工血管的前一天
也是我們第一次剪短頭髮的日子
寶貝你怎麼那麼可愛
我和寶貝說如果沒有這個治療
或許 我們都不會體驗這個特別的短髮日子
也許 治療的日子很漫長
但是我們都想好好開心的過好每一天
一天一點點的開心就覺得好幸福
雖然寶貝還是很害怕進入開刀房
可是我們還是要勇敢跨
這是我們開始放飛的第三日
一樣的空氣 一樣的溫度
久違的陽光
曬得好熱好熱
前兩天因為颱風 天氣很不穩定
我以為我一直很勇敢面對所有檢查和報吿
其實並沒有 常常獨自在被子裡哭泣
告訴自己要勇敢替孩子撐起一片天
不過我覺得好難 越接近治療時間越害怕
感覺天好像會撐不住
如果可以好希
