八日與九日

閱讀時間約 1 分鐘

這兩天 孩子慢慢與藥劑相處

慢慢越來越好

醫生們也是盡力降低孩子不舒服的狀況

療程開始都吃不下喝不下

真的很心疼

一直說我好痛我好不舒服喔

真的很心疼 都會默默流淚

真的太辛苦了

只能不斷鼓勵 不然真的好累好累

今天第四天 明天第五天 這週最後一天的療程

只能不斷替她加油 給他鼓勵陪伴她

不然真的撐不下去

這一天 加了不同藥劑 舒緩肚子

今天白天太噁心了 不斷嘔吐

後來 醫生開了點藥 舒緩舒緩

看了個電影 晚上終於久違

好好吃飯 好好喝水

好好洗澡 真的很感謝與感恩

希望明天這週的最後一個療程

我們平安度過

謝謝醫護人員的照顧 孩子的勇敢

渡過這第一次治療 我們還有51週

一起走過度過 辛苦了我們

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    關於一個勇敢小女孩的日常
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    原來疼痛是這麼可怕的 原來治療的第一天讓我們這麼震驚 難怪大家說時間很漫長 我想沒經歷過的人永遠不會明白 很難去想所謂的明天 只想趕快把現在過完 趕快停止這些折磨 原來聽到我好痛我不想活 是真的 雖然沒有說出口 但是我很害怕 若有這個想法怎麼辦 這些疼痛我只能陪伴卻無能為力 第
    一早天微微亮 爸爸買了早餐 6點多吃一點蘑菇麵 要撐到下午 不然會很餓 遇到學校實習的護理師小姊姊 孩子們的小天使姊姊 在這煩悶的日子中多了點溫暖 姊姊耐心的陪伴孩子聽孩子說話 這也是種幸福的時光 每個禮拜一都有協會志工來陪孩子們做勞作 真是讓在受病情折磨的孩子們 有稍稍可以放鬆
    今天是裝人工血管的前一天 也是我們第一次剪短頭髮的日子 寶貝你怎麼那麼可愛 我和寶貝說如果沒有這個治療 或許 我們都不會體驗這個特別的短髮日子 也許 治療的日子很漫長 但是我們都想好好開心的過好每一天 一天一點點的開心就覺得好幸福 雖然寶貝還是很害怕進入開刀房 可是我們還是要勇敢跨
    這是我們開始放飛的第三日 一樣的空氣 一樣的溫度 久違的陽光 曬得好熱好熱 前兩天因為颱風 天氣很不穩定 我以為我一直很勇敢面對所有檢查和報吿 其實並沒有 常常獨自在被子裡哭泣 告訴自己要勇敢替孩子撐起一片天 不過我覺得好難 越接近治療時間越害怕 感覺天好像會撐不住 如果可以好希
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