十九日

閱讀時間約 2 分鐘

第十四天時

頭髮便開始掉落

速度越來越快

難怪護理師告訴我們不要嚇到

的確看到頭髮從幾根開始到一把一把

著實嚇了很大一跳

原本從捨不得頭髮掉落

到覺得頭髮很刺不舒服

心情必須很快調適 最捨不得其實就是這個

沒想到 眼淚沒掉幾滴 就過了

禮拜四又得回VIP室了

不斷對寶貝說 你們6L的孩子是最特別的

每個人都很愛你們喔

希望孩子在病房可以開心一點

不要很排斥回去以及治療

這次回門診 醫生覺得療程效果很不錯

我也覺得消了不少 越注意反而沒那麼有感覺

和孩子分享 他也覺得消不少

我們越來越棒了

不管怎樣積極正向的心態

真的很重要

雖然一個月都還沒過去

但看到 治療的比預期還好 真的很開心

雖然我們才走一點一點的路

還是很謝謝遇到的人

每個人都給我們很多溫暖

讓我們覺得很幸運 不會那麼憂傷

這不是磨難也不是考驗

只是讓我們放飛一年

慢慢的過每一天

寶貝辛苦了我們一起走過這一年


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關於一個勇敢小女孩的日常
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很多天 沒有紀錄 回到家第二個禮拜 身體穩定 沒有打會肚子痛的藥 一切安好 原本想說頭髮都沒有掉 好幸運 殊不知 時間還沒到 14天一到 真的開始 慢慢頭髮掉落 我想我一直給他心理建設 我想我自己 似乎是比較不能接受的 不知道 該如何面對 即將光頭的孩子 這是我們彼此生命
這三天 轉眼即逝 一下子就過去了 沒什麼力 紀錄這幾天 臨時得到可以出院的通知 孩子很開心 回到家舒服多了 第一次住院 帶了很多沒有用到的東西 趕趕趕的出院了 回到家 以為沒有打藥 就都沒問題 結果還是很多延遲性副作用 回來也是吐跟肚子痛的來回 畢竟回到家 也是很幸福 很自在
這兩天 孩子慢慢與藥劑相處 慢慢越來越好 醫生們也是盡力降低孩子不舒服的狀況 療程開始都吃不下喝不下 真的很心疼 一直說我好痛我好不舒服喔 真的很心疼 都會默默流淚 真的太辛苦了 只能不斷鼓勵 不然真的好累好累 今天第四天 明天第五天 這週最後一天的療程 只能不斷替她加油 給他鼓
今天第二天療程 中午藥就開始打了 昨天也因為太痛了 內心對藥非常害怕 只能先藏起來 快打完告訴他 藥要打完了喔 你今天很棒喔 哄哄他分散他的注意力 好很多 辛苦了寶貝 今天算是好一點點 第一次看到寶貝那麼痛 真的好捨不得 一週真的好久好久 才第二天治療 就覺得好久 五
原來疼痛是這麼可怕的 原來治療的第一天讓我們這麼震驚 難怪大家說時間很漫長 我想沒經歷過的人永遠不會明白 很難去想所謂的明天 只想趕快把現在過完 趕快停止這些折磨 原來聽到我好痛我不想活 是真的 雖然沒有說出口 但是我很害怕 若有這個想法怎麼辦 這些疼痛我只能陪伴卻無能為力 第
一早天微微亮 爸爸買了早餐 6點多吃一點蘑菇麵 要撐到下午 不然會很餓 遇到學校實習的護理師小姊姊 孩子們的小天使姊姊 在這煩悶的日子中多了點溫暖 姊姊耐心的陪伴孩子聽孩子說話 這也是種幸福的時光 每個禮拜一都有協會志工來陪孩子們做勞作 真是讓在受病情折磨的孩子們 有稍稍可以放鬆
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最近整個腦袋好像不是我的, 脖子僵硬的上一塊木頭, 本來想說好不容易有時間去運動, 流了汗並沒有讓頭腦清醒1點, 反而不舒服啊差1點暈倒, 昨天還是前天跟一個心理師討論了一個小時的病情, 想起了1點點的事情, 他們原來是預謀傷害還是預謀殺人? 只不過殺人不成變成了重傷害而已,
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5/19 (虛弱無力現在醒來 我姐幫忙打字 傳給你 前天驚攣 送急診  腦轉移.......) .......是跟我告別嗎 到最後一刻,妳都和以前一樣的性子。 5/26 火車經過萬華的時候覺得妳在 家庭主婦閒閒沒事宅在家 卻總是喬不出時間 現實上 一個人的死亡,大概只有身邊的五個人
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