冥冥之中,有股神秘力量

更新於 2024/04/03閱讀時間約 3 分鐘

筆筆的國小大約三、四年級發現我老是無法抬頭挺胸,回家跟筆筆的媽媽說明,媽媽以為我是成長痛,就這樣過完我小學的時光。

筆筆的國中約三年級快畢業前幾個月走路顯得出來變慢了,到學校班上有幾次同學跟我說我走路會敬禮,後來我自己我也有觀察自自己走路的狀況,真的自己走路會敬禮,我自己也嚇一跳。

筆筆的高中社團是樂隊,我學的樂器的打擊樂器-鐵琴,約大學二年級有一次從學校外面停車場回來才進校門一步,筆筆背在身上的樂器掉下來壓到自己的腳,就只是感覺身體沒有力氣支撐樂器的力氣。

筆筆的大學一年級要接二年級有一次無法從床上爬起來,都要用滾的方式下床

筆筆的平日生活中走路常常無意識的跌倒跟拿東西也不知道為什麼也會容易掉東掉西的。

睡覺的時候尤其是在變天腳的張力很大,走路的時候也都是墊腳尖無法用後腳跟走路很不舒服也很累人。

初期不知道要去診所或是大醫院看什麼科,所以筆筆只知道要看醫生,醫生開鬆弛劑給我吃,一開始吃還覺得藥性有效果,吃到最後沒什麼效果,之後就不吃了。

亞東、馬偕、長庚做檢查結果出來都說正常,依醫師的說法最後結論就都是說神經的問題,後來,筆筆跟筆筆的媽媽都知道榮總是看神經的權威,剛剛筆筆的大表姊有在榮總的神經內科看診,大表姊跟我媽說請我媽帶筆筆來找神經內科主任看看,某天筆筆的媽帶筆筆去找主任看,主任看過我的病歷完,就說找李宜中醫師是他的專科,之後檢查、有任何問題會回來找醫師,就都固定、申請身心障礙證明找他

亞東醫院找到的病因是遺傳性痙孿性下身麻痺算是罕見疾病榮總醫師研究出來是基因突變

申請手冊也是大學二年級才申請,一開始筆筆媽媽很反對我去申請手冊怕別人有異樣眼光看著我們,不過後來鄰居都建議筆筆的媽媽要幫筆筆申請手冊,讓筆筆以後生活上比較好過日子。

這段時間,筆筆媽媽很擔心筆筆的身體狀況,去跑很多家醫院做檢查、廟宇拜拜、算命、換名字、問神明..等什麼都做了,就是沒效果。

筆筆後來想不能再這樣過日子了,有一次想到遊樂園發生氣爆新聞也有報送醫院做復健,所以我就尋找家裡附近的亞東醫院做復健,一開始做復健很不努力家人也反對,復健中斷有一、二年,後來上班有同事建議我去參加基金會的活動,筆筆這次上網查"罕見疾病基金會"的會員,寄自己的疾病名稱給罕見基金會因為我的名稱是寫"疑似",基金會不收,後來認識台北榮總的李宜中,我請醫師幫我開正確的病名給我,我跟醫師說我想參加罕見基金會的會員,我就寄回去給罕見基金會。

後來遇到不錯的基金會的活動就開始陸續參加,筆筆印象中活動是參觀襪子工廠結束,中午吃飯,同一桌,居然可以遇到我家附近的鄰居,當下對方也被我嚇一跳,一直跟我確定,同桌的病友以為我們住隔壁的,我說沒有啦,住附近的,大家都笑了。



因為公車從小搭到現在,司機多少都認識,有一次交情比較好的小李司機跟我說你氣色不好,希望我多做復健,改天遇到要驗收,也因為小李司機的鼓勵,才讓我慢慢發現做復健的重要性。



筆筆自從領身心障礙後在職場上也曾經被排斥過,在家裡也多少都會,最終還是筆筆的生活過得快樂、開心比較重要。

科技慢慢在進步,公車也從樓梯式公車也慢慢升級底低盤公車,還有火車也有無障礙的服務,讓我們這些身障朋友出外方便。


現在筆筆才發現做復健真的很重要,中壢職訓結束不管有沒有找到工作,唯一不能停止的工作就是做復健要持續。


一開始做腳的物理治療,後來發現手的狀況不好詢問復健科醫師手部可以做復健嗎?醫師說可以,就加做職能就一直做到現在,真的慢慢有進步效果,希望未來會慢慢好起來,對自己要有信心。


感謝一路走來很多人很關心、鼓勵,我會繼續加油努力。

做復健雖然要付出很漫長的時間,只要有付出一定會有成果的。

    avatar-img
    1會員
    2內容數
    留言0
    查看全部
    avatar-img
    發表第一個留言支持創作者!
    筆筆的沙龍 的其他內容
    大家都知道台灣夜市非常多元,基本上每個縣市都有知名的在地夜市,這次就讓筆筆來為各位介紹南雅夜市位於板橋區南雅東路87號給你們認識還有好吃好玩跟交通資訊喔。 會介紹南雅夜市不是沒有原因,因為板橋交通非常方便又發達,有高鐵、台鐵、捷運,也可以自行開車、騎車,從府中站走出來只要7分鐘就能走到南雅夜市,距
    大家都知道台灣夜市非常多元,基本上每個縣市都有知名的在地夜市,這次就讓筆筆來為各位介紹南雅夜市位於板橋區南雅東路87號給你們認識還有好吃好玩跟交通資訊喔。 會介紹南雅夜市不是沒有原因,因為板橋交通非常方便又發達,有高鐵、台鐵、捷運,也可以自行開車、騎車,從府中站走出來只要7分鐘就能走到南雅夜市,距
    你可能也想看
    Google News 追蹤
    Thumbnail
    *合作聲明與警語: 本文係由國泰世華銀行邀稿。 證券服務係由國泰世華銀行辦理共同行銷證券經紀開戶業務,定期定額(股)服務由國泰綜合證券提供。   剛出社會的時候,很常在各種 Podcast 或 YouTube 甚至是在朋友間聊天,都會聽到各種市場動態、理財話題,像是:聯準會降息或是近期哪些科
    Thumbnail
    其實呢,之前我是在農曆七月看到方格子的神秘力量徵文,才開始注意到方格子。那今天感覺我的工作領域,就是與這種小眾神秘行業有關聯,為了更貼近主題,我想舉出親身經歷的三件靈異方面的神秘體驗,以下星星數為我自己的感受程度打出
    Thumbnail
    這世界很奇妙,只要你保持一份好奇心,永遠有新鮮事。 趁著周末,漢克船長回顧去年此時,服務的公司內部重整。有幾個部門經歷了空前的縮編,直接影響了漢克船長的去留。 經過慎重考慮,決定順勢退休。開始過自己喜歡的生活,陪家人,學易經,開始寫作,經營臉書粉絲專頁。 今天再跨出一步,在VOCUS發表文章,
    狗狗是人類很親密的友伴. 動物中,和人類業緣相近, 演化成為人類親密陪伴的生物種類....
    Thumbnail
    自從開始靈性修綀以來, 有許多許多不可思議的神秘事件! 其實本來第一篇是要寫"埃及篇". 結果在發表文章的時候, 連續兩次突然斷線!! 而且歷史紀錄也都無法儲存....
    Thumbnail
    十幾年前的某一天,我的房客在我出租的屋子裡對一個十歲孩童管教過當而導致其死亡…這是多年來我都不願再回想的往事…那個小男孩就這樣結束短暫的一生,據說被溺死在浴缸裡。我收到社區主委的電話,聽到這個消息當下背脊發涼,那種寒冷實在是太透徹了,原來這就是所謂的“不寒而慄” 。
    作者:sweet或sweet99186 我信佛或道教,我深信舉頭三尺有神明,善惡終有報,輪迴轉世投胎因果論!! 不知各位親友家中親人往生有否靈異現象發生呢?用科學無法解釋的怪現象,你遇到了幾種呢?我分享我週遭親友死掉我所遇到的靈異現象分享給大家參考看看 1.樓下鄰居意外身亡在半夜,孩子很小一早要出門
    我是一個隔代教養的孩子,所以外公外婆很疼我長大之後因為想跟他們老人家住的近一點因此我們變成樓上樓下的“鄰居”。因為外婆有糖尿病的關係年紀也大了還有老人癡呆所以長期臥床也是個醫院進進出出的常客。某一年的暑假我的孩子大班想趁著他上小學前帶他出國旅遊所以我報名了一個日本5天4夜的旅行團在我要出國之前幾天外
    Thumbnail
    *合作聲明與警語: 本文係由國泰世華銀行邀稿。 證券服務係由國泰世華銀行辦理共同行銷證券經紀開戶業務,定期定額(股)服務由國泰綜合證券提供。   剛出社會的時候,很常在各種 Podcast 或 YouTube 甚至是在朋友間聊天,都會聽到各種市場動態、理財話題,像是:聯準會降息或是近期哪些科
    Thumbnail
    其實呢,之前我是在農曆七月看到方格子的神秘力量徵文,才開始注意到方格子。那今天感覺我的工作領域,就是與這種小眾神秘行業有關聯,為了更貼近主題,我想舉出親身經歷的三件靈異方面的神秘體驗,以下星星數為我自己的感受程度打出
    Thumbnail
    這世界很奇妙,只要你保持一份好奇心,永遠有新鮮事。 趁著周末,漢克船長回顧去年此時,服務的公司內部重整。有幾個部門經歷了空前的縮編,直接影響了漢克船長的去留。 經過慎重考慮,決定順勢退休。開始過自己喜歡的生活,陪家人,學易經,開始寫作,經營臉書粉絲專頁。 今天再跨出一步,在VOCUS發表文章,
    狗狗是人類很親密的友伴. 動物中,和人類業緣相近, 演化成為人類親密陪伴的生物種類....
    Thumbnail
    自從開始靈性修綀以來, 有許多許多不可思議的神秘事件! 其實本來第一篇是要寫"埃及篇". 結果在發表文章的時候, 連續兩次突然斷線!! 而且歷史紀錄也都無法儲存....
    Thumbnail
    十幾年前的某一天,我的房客在我出租的屋子裡對一個十歲孩童管教過當而導致其死亡…這是多年來我都不願再回想的往事…那個小男孩就這樣結束短暫的一生,據說被溺死在浴缸裡。我收到社區主委的電話,聽到這個消息當下背脊發涼,那種寒冷實在是太透徹了,原來這就是所謂的“不寒而慄” 。
    作者:sweet或sweet99186 我信佛或道教,我深信舉頭三尺有神明,善惡終有報,輪迴轉世投胎因果論!! 不知各位親友家中親人往生有否靈異現象發生呢?用科學無法解釋的怪現象,你遇到了幾種呢?我分享我週遭親友死掉我所遇到的靈異現象分享給大家參考看看 1.樓下鄰居意外身亡在半夜,孩子很小一早要出門
    我是一個隔代教養的孩子,所以外公外婆很疼我長大之後因為想跟他們老人家住的近一點因此我們變成樓上樓下的“鄰居”。因為外婆有糖尿病的關係年紀也大了還有老人癡呆所以長期臥床也是個醫院進進出出的常客。某一年的暑假我的孩子大班想趁著他上小學前帶他出國旅遊所以我報名了一個日本5天4夜的旅行團在我要出國之前幾天外