筆筆的國小大約三、四年級發現我老是無法抬頭挺胸，回家跟筆筆的媽媽說明，媽媽以為我是成長痛，就這樣過完我小學的時光。
筆筆的國中約三年級快畢業前幾個月走路顯得出來變慢了，到學校班上有幾次同學跟我說我走路會敬禮，後來我自己我也有觀察自自己走路的狀況，真的自己走路會敬禮，我自己也嚇一跳。
筆筆的高中社團是樂隊，我學的樂器的打擊樂器-鐵琴，約大學二年級有一次從學校外面停車場回來才進校門一步，筆筆背在身上的樂器掉下來壓到自己的腳，就只是感覺身體沒有力氣支撐樂器的力氣。
筆筆的大學一年級要接二年級有一次無法從床上爬起來，都要用滾的方式下床
筆筆的平日生活中走路常常無意識的跌倒跟拿東西也不知道為什麼也會容易掉東掉西的。
睡覺的時候尤其是在變天腳的張力很大，走路的時候也都是墊腳尖無法用後腳跟走路很不舒服也很累人。
初期不知道要去診所或是大醫院看什麼科，所以筆筆只知道要看醫生，醫生開鬆弛劑給我吃，一開始吃還覺得藥性有效果，吃到最後沒什麼效果，之後就不吃了。
亞東、馬偕、長庚做檢查結果出來都說正常，依醫師的說法最後結論就都是說神經的問題，後來，筆筆跟筆筆的媽媽都知道榮總是看神經的權威，剛剛筆筆的大表姊有在榮總的神經內科看診，大表姊跟我媽說請我媽帶筆筆來找神經內科主任看看，某天筆筆的媽帶筆筆去找主任看，主任看過我的病歷完，就說找李宜中醫師是他的專科，之後檢查、有任何問題會回來找醫師，就都固定、申請身心障礙證明找他
亞東醫院找到的病因是遺傳性痙孿性下身麻痺算是罕見疾病榮總醫師研究出來是基因突變
申請手冊也是大學二年級才申請，一開始筆筆媽媽很反對我去申請手冊怕別人有異樣眼光看著我們，不過後來鄰居都建議筆筆的媽媽要幫筆筆申請手冊，讓筆筆以後生活上比較好過日子。
這段時間，筆筆媽媽很擔心筆筆的身體狀況，去跑很多家醫院做檢查、廟宇拜拜、算命、換名字、問神明..等什麼都做了，就是沒效果。
筆筆後來想不能再這樣過日子了，有一次想到遊樂園發生氣爆新聞也有報送醫院做復健，所以我就尋找家裡附近的亞東醫院做復健，一開始做復健很不努力家人也反對，復健中斷有一、二年，後來上班有同事建議我去參加基金會的活動，筆筆這次上網查"罕見疾病基金會"的會員，寄自己的疾病名稱給罕見基金會因為我的名稱是寫"疑似"，基金會不收，後來認識台北榮總的李宜中，我請醫師幫我開正確的病名給我，我跟醫師說我想參加罕見基金會的會員，我就寄回去給罕見基金會。
後來遇到不錯的基金會的活動就開始陸續參加，筆筆印象中活動是參觀襪子工廠結束，中午吃飯，同一桌，居然可以遇到我家附近的鄰居，當下對方也被我嚇一跳，一直跟我確定，同桌的病友以為我們住隔壁的，我說沒有啦，住附近的，大家都笑了。
因為公車從小搭到現在，司機多少都認識，有一次交情比較好的小李司機跟我說你氣色不好，希望我多做復健，改天遇到要驗收，也因為小李司機的鼓勵，才讓我慢慢發現做復健的重要性。
筆筆自從領身心障礙後在職場上也曾經被排斥過，在家裡也多少都會，最終還是筆筆的生活過得快樂、開心比較重要。
科技慢慢在進步，公車也從樓梯式公車也慢慢升級底低盤公車，還有火車也有無障礙的服務，讓我們這些身障朋友出外方便。
現在筆筆才發現做復健真的很重要，中壢職訓結束不管有沒有找到工作，唯一不能停止的工作就是做復健要持續。
一開始做腳的物理治療，後來發現手的狀況不好詢問復健科醫師手部可以做復健嗎?醫師說可以，就加做職能就一直做到現在，真的慢慢有進步效果，希望未來會慢慢好起來，對自己要有信心。
感謝一路走來很多人很關心、鼓勵，我會繼續加油努力。
做復健雖然要付出很漫長的時間，只要有付出一定會有成果的。
