顱縫早閉-發現、確診、手術、術後(上)
閱讀時間約 2 分鐘
透過書寫，將這一陣子的憂慮沉澱下來，感謝高雄不二瑜珈阿福老師的靜心呼吸練習與謝美萱老師教導的心靈寫作，在這一陣子幫助我很多很多。
越發重大的事件，心情越是平靜。庚子年究竟是個怎麼樣的一年？帶給我許多的衝擊，進行式中。透過時間序，來看看我們如何發現與處理孩子全顱骨重建手術事宜~
2020/3/8 高雄棧伍庫玩沙、鄰座媽媽詢問我們孩子的頭型特別長是否檢查過？是否聽過舟狀頭/船型頭？顱縫早閉？她的孩子有這種症狀並開刀治療。建議檢查一下比較安心~
2020/3/11 高雄新正薪醫院打預防針並詢問小兒科醫生孩子是否有顱縫早閉的問題？醫生目視檢查過後建議轉診高雄長庚-兒童神經內科
2020/3/11 高雄長庚-兒童神經內科-張瑛玿，醫師建議先做頭部X光，一周後回診並將與整形外科一同會診
(當日survey所有顱縫早閉相關資料並與先生討論，決定一起勇敢面對，如需請育嬰留停，先生說就由他來吧)
2020/3/12 詢問高中好友大芭比(任職藥廠、生殖遺傳學專家)顱縫早閉應該諮詢國內哪一位醫生？其同事推薦林口長庚-盧亭辰醫師，是國內權威。
2020/3/13 耐不住內心的煎熬，透過FB詢問盧亭辰醫師，盧醫師非常迅捷的透過病歷號查看X光片，表示可能是矢狀顱縫早閉，建議及早手術，當日即安排北上診斷事宜。
2020/3/16 取消墾丁福華住宿，原該是為我生日慶生，決定取消並盡快北上。
2020/3/17 桃園長庚CT斷層、林口長庚兒童整型外科盧亭辰+腦神經外科吳杰才。
盧醫師表示寶寶是典型的矢狀顱縫早閉，建議進行全顱骨重建，讓寶寶的頭腦有空間長大，可避免腦壓過高以及外型的問題。綜合判斷後我們在診間就決定由盧亭辰及吳杰才醫師團隊共同進行全顱骨重建手術。盧醫師邀請我們加入顱縫早閉Line群組，往後期間收到非常多群組夥伴的支持與經驗分享，重質重量，十分感動。
*腦壓過高：4個字聽起來好像沒甚麼，其實有致命的風險，腦壓過高影響的層面很廣，或可能影響中樞神經，或導致經常性的頭痛，對於往後生活品質的影響不可不慎。雖然說只有17%的矢狀顱縫早閉患者有腦壓過高的問題，但是對於身為媽媽的我來說，6個就有1個發生的機率還是很高，長大後萬一出現這樣的問題，開刀風險過高根本沒有醫師會願意動手術，對寶寶更不好。
*頭型異常：許多父母認為頭型異常沒有關係，然而我們都知道校園時期最常被取笑的就是外觀，其心理層面的影響往往相當巨大，現下我們感覺不到是因為孩子還小，頭大覺得可愛，慢慢長大之後或許就不是這麼回事了~
*顱縫早閉：亞洲的發生率約萬分之三。機率很低，請爸爸媽媽們不要過度擔心。
(網路資料顯示台大郭夢菲,北醫陳國鼎,林口長庚盧亭辰醫師皆是相當優秀的小兒神經/顱顏權威)
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可能包含敏感內容
對於譫妄，有很多不同的說法。有人說是失智的前兆，有人說是電解質不平衡，有人說是麻醉藥未退。以老爸的年紀與狀況，什麼都可能，什麼都佔有百分比。
今天去台中中山醫院掛身心科謝明鴻醫師
問診時間很短。
醫師：從什麼時候開始？
我：國小三年級左右
醫師：為什麼會有這樣的想法？
我：不知道欸，就一直有這個念頭跑出來
醫師：持續多久了？
我：小學、高中、出社會直到現在，都有
醫師：因為這樣的想法會讓你情緒低落嗎？
我：不會
進去開刀房前，護理師超溫柔還跟我聊天，醫生還跟我大聊特聊到麻醉的最後一刻，希望他有一天開業，我一定會想回鍋當護理師（先不要想太多好了ʕʘ̅͜ʘ̅ʔ），這次答應麻姐們要好好稱讚麻醉科的好（他們說靠的只是一點點成就感撐下去，真希望他們能看到），畢竟他們真的很照顧我，也是我這次大工程中重要的一環。
陸續爬文很長一陣子，都很擔心術後的不舒服，大致整理一下顧慮點：我怕餓、怕痛，怕全麻後嘔吐，更怕保險沒給付；⚠️醫美診所問到都差不多4萬，網路爬文醫院7-8萬，9萬已經很頂（名醫最高看到18萬），我的$103200。
摯友問我要開什麼，我都一律回答把頭腦的洞補起來，（畢竟過敏好了，腦可能會好一半）說不定擺脫情緒也會變更好，整個人煥然一新！每次大過敏到崩潰的時候，一直開玩笑說我不需要鼻子，這次真的是做到了～我不需要鼻子（的增生組織）！！！
作者目睹一名嬰兒因頸椎缺陷接受矯正治療，想起過往自己因走路外八被同學取笑的經驗。父親以「缼陷美」的理論給予作者信心，讓她不再在意別人的指指點點。同時也強調早期治療的重要性。
今天去醫院復診. 在2015年仔仔未滿周歲時,得了一場重病.
住了2次醫院,差不多2個星期, 最後醫院斷為腦脊髓炎, 要長期吃藥.
有類固醇等, 第一.二年時,我有準時吃藥, 但後來發覺得, 這樣不行.
於是我堅持運動等方面, 但自行斷藥, 這麼多年沒有後發, 很幸運.
但在這里看醫
這次來求診的病友是一位年輕媽媽，平時除了要照顧孩子，還需要長時間坐著使用電腦工作，所以經常覺得顳顎關節緊繃而且肩頸疼痛！過去她長期在復健科接受治療，但一直沒有明顯改善，甚至有疼痛範圍不斷擴大的趨勢，所以這次在朋友的介紹下，來到永川醫院嘗試『乾針治療』。
「小傷。但是要縫喔！」醫生語調清清淡淡。
孩子玩耍時不小心碰傷了，血流如注，就醫路上一路祈禱：「萬萬不要縫針」，沒料到逃不掉，進到急診室，看盡大傷小傷的外科醫生處之泰然，母親落入不捨、擔憂、自責的情緒泥沼裡，他們暫時不在同一個頻率上。
月亮雙魚座，占星上的定義是情緒多、也容易波動，具有深刻的同理
對孩子總是特別不忍的陳宗鷹，某次接到一位車禍案例，送到急診的一位十歲左右的小朋友，頭部重傷，面目全非，以至於臉部完全找不到可以建置呼吸道的地方，只能做氣切。
外科醫師施行緊急手術做了一個氣切孔，但是氣管內管放入後，卻測不到有吐氣末端二氧化碳濃度的反應，這表示並沒有真的成功插入
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問診時間很短。
醫師：從什麼時候開始？
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醫師：為什麼會有這樣的想法？
我：不知道欸，就一直有這個念頭跑出來
醫師：持續多久了？
我：小學、高中、出社會直到現在，都有
醫師：因為這樣的想法會讓你情緒低落嗎？
我：不會
進去開刀房前，護理師超溫柔還跟我聊天，醫生還跟我大聊特聊到麻醉的最後一刻，希望他有一天開業，我一定會想回鍋當護理師（先不要想太多好了ʕʘ̅͜ʘ̅ʔ），這次答應麻姐們要好好稱讚麻醉科的好（他們說靠的只是一點點成就感撐下去，真希望他們能看到），畢竟他們真的很照顧我，也是我這次大工程中重要的一環。
陸續爬文很長一陣子，都很擔心術後的不舒服，大致整理一下顧慮點：我怕餓、怕痛，怕全麻後嘔吐，更怕保險沒給付；⚠️醫美診所問到都差不多4萬，網路爬文醫院7-8萬，9萬已經很頂（名醫最高看到18萬），我的$103200。
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