照護的靈魂

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對我而言,她象徵著人性中最美好的善念,願意去正視他人所受的痛苦,並且奉獻自己的生命和工作,讓他人的生活(在實務上和倫理上)能夠有所不同,即使這些改變可能是有限而短暫的。我在這裡講述她的故事,因為她對於身陷貧窮和絕境的人們,懷有強烈的道德責任;因為她願意默默地行善,而不追求任何職業成就或公眾名利。
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帶動病人和家屬說出內心話的解釋模式,有助於醫師正視病人的觀點,以此組織臨床醫療的對策。而醫師將自己的解釋模式清楚地傳達給病人了解,相對也有助於病人、家屬對於什麼時候要開始治療,要找哪些醫師治療,進行怎樣的治療,成本效益大概如何,作出比較實用的判斷。
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凱博文教授十多年前開始將研究重點轉移到「care」上面,care這個幼稚園程度的英文字起源於古德文,最主要的意思大概分成「關心」(包含心靈的負擔與痛苦、注意力與在意)與「照顧」(在實際作為之外也包含照看、引領之意)兩個高度相關的面向,如同書中提醒的,在不同社會文化中,這個字或許會對應到不太一樣的意義
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亞瑟的勇敢,最為讓我動容的,則是他揭露自我的勇氣。他對自己的信心,對瓊安生命意義的信心,對於「照護」如何深化人性的信心,讓他能夠在這本書裡坦誠無隱、生動描述他在這「黑暗十年」裡的種種難堪、心如刀割的痛苦、起伏轉折的心境。他也坦率地以他個人的成長歷程,來彰顯為何一般人,尤其男性,對照護的議題如此疏離。
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這本自傳與其先前的著作有所不同,不僅娓娓道來凱博文專業生涯中力行的理論與實踐,即關於疾病苦痛的理解與照顧,也自我揭露了照護罹患阿茲海默症妻子時的茫然困頓與不知所措。精神科醫師善於聆聽苦痛的敘事,醫療人類學者擅於敘說生命的故事,慢性症病人或家屬熟悉生命的不適。這本書便是凱博文身兼各方角色......
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醫學作為一種人文科學,其實正是凱博文教授一直以來對醫師與醫學教育發出的提醒。提醒意謂著遺忘。由於人們傾向將康復視為面對疾病的勝利,於是醫學成了武器,醫師成為戰士,終極目標則是戰勝「病魔」。如此,醫學成為與「病魔」的周旋,就經常與人的生存紋理擦身而過。
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沒有什麼比重大疾病更得以讓人聚焦生命經驗與釐清生存的條件了。凱博文強調病人的病痛敘事,目的不在要求病人忠於歷史,而是理解病人如何創造敘事的意義,因其攸關患者的病痛與人生。換言之,醫者聆聽病人敘事的姿態,會影響病人如何訴說病痛,以及醫者聽到的是什麼。這不僅需要醫者的同理心,亦需勇氣。
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「滾!給我滾!」我的妻子,瓊安,正對著她床邊的陌生人瘋狂地尖叫和拍打。她非常地激動和恐懼。「離開這裡,滾出去!」但那個被她視為陌生人的人是我,與她結縭超過四十年的丈夫。瓊安剛從午睡中醒來。這時是二〇〇九年夏季,地點在麻塞諸塞州的劍橋。我們在住了二十七年的家中臥室裡。
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