凱博文：解釋模式在慢性疾病醫療的衝突──《談病說痛：在受苦經驗中看見療癒》精選書摘
第七章
解釋模式在慢性疾病醫療的衝突
我們……生活所在的世界，其組成是我們能夠以理性、科學、精心計畫等方法去發現、分類、行動的；但……我們……又淹沒在一樣介質裡，由於我們注定會將這介質當成本來就是其中的一部分，以至於我們不會也無法退到外面那樣去觀察介質，無法作分辨、測量或是操縱，甚至沒辦法完全察覺到，因為這介質在我們的經驗裡滲透得太深太密，和我們之所以是我們、我們之所以有行動，交織得太緊密，而無法從生命流裡抽析（這介質便是生命流），像客體一樣由我們以科學的超然眼光去觀察。
英國哲學家以賽亞．柏林（Isaiah Berlin, 1909 - 1997）
（1978, 71）
所謂解釋模式，是病人、家屬和醫師對某種疾病在某次發作時的看法，它不算是對病人的病到底是怎麼回事提出的正式說法，但在臨床上有極重大的意義，若置之不理，說不定會要人命。這些說法回應的是這樣的問題：這問題是怎麼回事？我怎麼會遇上？怎麼會是這時候出現？之後會怎樣？我的身體又會變得怎樣？我應該要做怎樣的治療才好？這樣的病、需要做的治療，我最怕的是什麼？
解釋模式都是針對緊急的生命處境作回應。所以，這些都指出病人有權利知道實際的醫療對策，而不是生硬難懂的理論。其實，這些說法多半還是沒說出口，要不至少沒說完全，這些說法也常會相互矛盾或前後不一。這些都是我們生命流的經驗在文化的表露，因而也像本章的卷頭語所說，是生命流和我們的領會在某一處境中固著、凝結以至於現形，只是到了另一處境卻又消散不見。此外，這些解釋模式──不妨想像是認知圖──都落錨在強烈的情緒裡，都是難以外露的情感，但會將一人對另一人的解釋模式染上強烈的色彩。
帶動病人和家屬說出內心話的解釋模式，有助於醫師正視病人的觀點，以此組織臨床醫療的對策。而醫師將自己的解釋模式清楚地傳達給病人了解，相對也有助於病人、家屬對於什麼時候要開始治療，要找哪些醫師治療，進行怎樣的治療，成本效益大概如何，作出比較實用的判斷。醫、病的解釋模式要是有明顯的衝突，雙方先行磋商才能去除重要的障礙，加強治療的效果，也有助於醫師多發揮同理心、多注意醫療倫理。相反地，醫師要是輕忽病人、家屬的解釋模式，也就意味不懂尊重對方、不屑聽到不同的觀點、也沒把醫療照顧的心理面當正事看待。醫師明擺出這般輕蔑的態度，不僅有礙醫病的治療關係，也會打壞醫療照顧的溝通。下列事例便點出解釋模式在門診醫療的重大意義。由個案中的敘事，可看出病人和家屬在醫療過程也能扮演重要的角色。
個案：威廉．史提爾
威廉．史提爾，四十二歲，白人，美籍律師，有兩年氣喘病史。他的氣喘從病發以來便一路惡化，如今他要固定吃許多藥，包括：每天二十毫克類固醇「強的松」（prednisone），睡覺時床邊附近要有加溼機，白天要用上好幾種支氣管擴張吸劑，還要喝很多水保持支氣喘溼潤。他作過過敏測試，也作過花粉和灰塵的減敏治療，都沒什麼效果。他並沒有氣喘的家族病史，小時也沒得過氣喘，不過上呼吸道感染倒是常事。
詹姆斯．布蘭徹，是他的基礎醫療醫師。布蘭徹醫師對威廉說：氣喘這種病是支氣管收縮導致病人呼吸困難，起因不明，但是過敏、壓力，有的時候連運動──正是威廉的情況──都會誘發氣喘。他對威廉清楚講過氣喘是長期的疾病，沒辦法根治，但適當服藥可以將生理作用控制得相當好。過去兩年，布蘭徹醫師終於教威廉明瞭抽菸、喝紅酒都會加重病情，威廉便都戒了。布蘭徹醫師也對威廉夫婦有關針灸、自我催眠、長壽飲食（macrobiotic diet）的問題提出意見，說目前還沒有科學證據可證明這些民俗療法有何效果。他還介紹威廉看過兩位專家；一位是胸腔疾病專家，他認為布蘭徹醫師的評估和治療都沒問題，但建議威廉另外作一套肺功能檢查，追蹤病情；另一位是精神科醫師，經他診斷，威廉因為氣喘和服用強的松，患有次發性憂鬱症，所以建議威廉要服用抗憂鬱劑兼作心理治療。布蘭徹醫師不太贊成威廉作心理治療，他說：「病人可是個潘朵拉盒，誰知道打開後會怎樣？」他倒是認為威廉可以服用低劑量的抗憂鬱 藥妥富腦（Tofranil），但在病人說有口乾、頭昏、便祕的副作用後就停藥了。
依布蘭徹醫師的看法，威廉的病情一路惡化，而且還是以前沒有症狀，卻在中年急性發作，他覺得實在費解。他認為應該是有過敏源，所以考慮要作進一步的過敏測試和減敏。但幾個月後，威廉的太太對先生的病情十分擔心，堅決向醫師提要求，布蘭徹醫師不得不把病人再轉介給第二位精神科醫師治療。以下情況就是這位精神科醫師帶出來的。
威廉認為，他氣喘發病而且一路惡化，是可以解釋的。他的氣喘是四十歲生日後一天早上突然出現喘鳴而開始的。前一天過生日時，他為一件很棘手的案子出庭，遭法官數落好幾次，說他未能提供足夠的資訊，以致和客戶吵了一架，吵到後來沒辦法收拾，沒想到客戶竟然馬上解聘他。當晚，威廉太太帶著三個孩子（十歲到十四歲）為他慶生。他記得那時他對人到「中年」的感慨極為複雜；他身上的壓力極大，不論是律師事業（到了這年紀，事業沒像他預期那麼成功）還是家庭（他和妻子、長子、岳父母的關係日益緊張）。
我覺得沒一件事稱心如意；事業沒什麼成就，和妻子的關係愈來愈差，我也受不了岳父母，他們一開始就不贊成這婚姻，老是跟妻子說我不會有出息的。而我兒子呢──唉，天老爺啊！我小時候有學習障礙的問題，結果他更糟，中學階段的孩子大多令人頭痛，也搞得我很沮喪。所以，就連孩子這邊，情況也一塌糊塗。
唉，說起那晚，過完生日後，我就睡不著，在床上翻來覆去，想著未來該怎麼辦，一家子要怎麼辦。要是我律師做不下去，妻子會離開我嗎？孩子會看不起我嗎？我要是死了呢？我以前也有過各種夢想，夢想要功成名就，要當個威震八面的大律師。但我怕我的專長不是在出庭這件事上，生日那天發生的事不就證實了我最害怕的情況。我從大學起就有的夢想，那麼努力在追求的夢想，看來是要放棄了。那我又該做什麼呢？我一時覺得好茫然，胡思亂想到睡著。
唉，那晚我就作了很不好的夢，像是噩夢吧；我們在法庭裡，有我、客戶、法官，還有妻子、岳父母、兒子，我站起來要發言，法官說我犯了大錯，客戶插嘴進來罵我怎麼會出這樣的錯，後來是妻子、岳父母、兒子，全都加進來罵我，「錯！錯！錯！沒出息！沒出息！沒出息！」這時法庭燃起大火，把我們都捲進去。這時我就嚇醒了，拚命咳，咳得喘不過氣來，我的氣喘就這麼出現了。應該和這有關聯吧，我覺得起因就在此。
在那之後，禍事一件接著一件。我覺得我完了，無法控制氣喘，也無法控制生活。我落掉太多工作，事務所裡的同事都發火了。我卻只能拚命吸氣喘吸劑，拚命咳嗽，拚命揮掉他們抽菸噴出來的煙霧。工作呢，做不了多少；回到家，我也只想一人待在自己的房裡，避開壓力，幾乎每天都要和妻子、孩子吵一架，真受不了。我啊，不是氣喘害死我，就是我自己了斷。
威廉的太太對他的病也有看法，她帶他去天然食品專賣店，鼓勵他改吃長壽飲食，還介紹他去看一名賣草藥的針灸師，她覺得氣喘病把威廉嚇壞了，害得他消沉不振，搞得他像變了個人。
他這情況把我們的婚姻搞得一團糟，我們不再一起出門了，成天講的就只是他的病、他的藥，他連房事也怕，因為很可能會影響他的健康。至於孩子呢，他連他們正常的行為也受不了，老是吵，接著他就開始喘起來。我們兒子有閱讀障礙，在學校的情況很不好，他不知道怎麼面對；但他只知道躲。他不像以前的那個人了，變得怕東怕西，全心全意都在他的氣喘上。再這樣下去，我不知道我們會怎樣。
威廉這樣子說他的氣喘：
你也知道，氣喘發作起來是很可怕的；就像，就像要淹死了，要悶死了，沒辦法呼吸，我整天都在擔心這件事，想盡辦法避免。像是感覺要喘起來了，我就提高藥量。我什麼也不做，免得運動會引發氣喘，以前就有過。我能怎麼辦呢？我覺得一點辦法也沒，說不定找人把我拖出去一槍斃了還好一點。
威廉說他一有氣喘發作的徵兆，再輕微他也會驚慌，很怕他就這樣一口氣上不來死了，所以他會自行增加藥量，往往就這樣出現中毒的症狀。他覺得自己陷在惡性循環裡，但沒辦法掙脫，因為怕會沒辦法呼吸而一命鳴呼，怕得不得了。
威廉有好幾次自行改動他的治療方案，沒讓他的醫師知道；有一次他自行停下一種藥，完全不吃，因為他覺得那藥害他變得極為焦躁，但他同時又把另一種藥的劑量放大一倍，結果引發中毒反應。再有一次，他聽從草藥針灸醫師的意見，他口服支氣管擴張劑，結果出現一次大發作，進了急診室。
威廉和太太兩人都認為個人、工作、家庭的種種問題都是造成他病情加重的原因。他們向布蘭徹醫師提起這點，卻覺得醫師沒把這當一回事，也沒要他們進行心理輔導。後來，他們的婚姻和家庭問題愈來愈嚴重，威廉的太太堅持要布蘭徹轉介他們去作精神評估。布蘭徹醫師拖著不肯替他們轉介心理治療，也不太願意再開抗憂鬱藥劑（先前提過了，第一次開的藥因副作用關係不吃了），後來還是威廉太太一再要求，布蘭徹才將威廉轉到另一位精神科醫師那裡去作治療。
威廉的幾個孩子對爸爸的病也有自己的看法；大兒子有學習障礙，他擔心課業不好，害得爸爸病情加重；另外兩個孩子覺得兩人老是吵架，也害得爸爸呼吸困難。
威廉的岳父母認為他的氣喘有很大成分是自己弄出來的，他們說他藉氣喘來贏得妻子、孩子的同情，來控制妻子和孩子。他的岳父母出身美國中西部，有民粹思想，屬於天主教神恩派（贊同靈療），反對專業醫療，推薦自然飲食、順勢療法、宗教治療。他們說：「這是天主在懲罰他。有嚴重的宗教問題時，吃藥是沒效用的。我們一開始就覺得他是那種人。」歷經六個月的心理治療、婚姻輔導，也吃了一陣子的抗憂鬱藥，威廉的氣喘症狀和心理狀況都有大幅度的變化；服用的藥少了很多，也完全不需要類固醇了。之後幾年，他的婚姻關係也有好轉，事業也作了大轉彎；他不再當律師，改和父、兄做起漁貨批發生意。在氣喘病發後四年，他不再需要氣喘藥，也不再出現症狀。
你知道嘛，我的直覺是對的，這不是過敏問題，是生活的問題，壓力太大了，一想到我心裡就怕。我心裡清楚我在律師這行是沒前途的，我必須放棄夢想，但我放不下，我更賣力，事情就變得更糟，我想是身體在告訴我，不改變不行。心理治療很有用，不過，真正重要的是我改變了生活，現在在家族事業裡工作，感覺很舒坦，不必再逼自己去做我做不來的那種角色、去做我做不來的那些事。我覺得我對生命更有自主力了。
到了這時候，威廉太太的看法已經與先生合拍，不過，布蘭徹醫師沒有；他說氣喘的問題單純因為心理社會的緣故就消失，是十分罕見的，他也指出氣喘在四十歲才發病，一樣很罕見，他認為這說不定是因為暫時性過敏源（養寵物、以前沒接觸過的花粉，或是環境汙染），引發了氣喘，之後過敏源消失，氣喘就好了。威廉對他氣喘痊癒的說法，最早為他作精神評估的精神科醫師也不完全同意。雖然他認為減少壓力、改善人際支援、潛藏的憂鬱症狀得以治療，確實是痊癒的助力，但他認為應該還有別的心理變化也是助力。至於第二位精神科醫師，也就是真正為威廉治好的那位，就比較接受心身症的解釋了；他認為憂鬱是威廉出現氣喘症狀的主因，這方面的治療才得以痊癒。威廉的岳父母則相信他得以痊癒是天主的恩典。在這案例裡，家屬、病人的解說模式並不相同，而且各方的解說模式有所衝突，也算是造成威廉氣喘的因素。不過，這中間特別重要的一點，是病人雖然神奇痊癒，醫師的解說模式卻拒不接受病人本身對治療結果也有貢獻，或不接受心理社會這一面的干預也有強大的效用。
威廉相信另類療法或是自療有其用處，這一點布蘭徹醫師不同意。有關心理社會這部分與慢性疾病的關係，他的態度好的話，是不置可否，壞的話，可就是毫不遮掩其敵意了。布蘭徹是頗有名望的資深門診醫師，他不在乎病人的生平或病人、家屬的看法，這些都等到有精神科醫師加入會診，才被發掘。他認為醫學治療便是開立藥方，但這不是威廉或是他太太的看法。布蘭徹醫師沒注意到病人關注的重點在哪裡，結果不知不覺成了共犯，等於推了一把，教病人陷入不遵守醫囑、心理社會的憂懼解不開的惡性循環當中，反倒使得病入的氣喘惡化，以致醫療治療竟然在製造問題而非解決問題。
這裡看到的是醫學將身、心強行二分的惡果，這樣的二分法認為病痛在生理這方面的現象才是「真的」，唯有生理的治療才夠「硬」，可以帶出生理的變化。威廉這件個案最終獲得神奇的好結果，非常罕見，但是，專業的正統立場不知不覺在助長病人和家屬陷入被動和消沉，卻是慢性疾病治療很常見的情況。
（未完）
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