《照護的靈魂:哈佛醫師寫給失智妻子的情書》英文原著甫出版,書評介紹就登上《時代》、《紐約時報》、《華盛頓郵報》等美國龍頭媒體。此書如此引人矚目,我想是因為它體現了凱博文醫師與學者生涯的身、心、靈,發人深省。
「身」指的是此書乃凱博文的自傳,勾勒了他的終身志業。也許,三十多年前,凱博文就已在他著名的《談病說痛:在受苦經驗中看見療癒》一書中,為這本自傳下了註記:
「人生走到最後階段,回顧以前走過的艱辛路程,與青少年編織未來的美夢一樣自然。回想往事還須爬梳整理,擺正歸位,……為自己的人生建構一個一以貫之且有適當結論的說法,是給後人與自己的最後傷別離。」
凱博文是精神科醫師,但令他成就斐然的一體兩面身分則是醫療人類學者。他的成就僅從其著作列表即可見一斑。從他最初揚名國際的「疾病解釋模型」(explanatory model of illness)等理論觀點,到後來的臨床道德思考,接觸過醫療人類學或跨文化精神醫學的人,一定讀過或至少聽聞過他的著作。
這本自傳與其先前的著作有所不同,不僅娓娓道來凱博文專業生涯中力行的理論與實踐,即關於疾病苦痛的理解與照顧,也自我揭露了照護罹患阿茲海默症妻子時的茫然困頓與不知所措。精神科醫師善於聆聽苦痛的敘事,醫療人類學者擅於敘說生命的故事,慢性症病人或家屬熟悉生命的不適。這本書便是凱博文身兼各方角色,以沉澱了四、五十年生涯歲月的文字而寫就的專業省思與生命感悟。
在「心」的層面,這本書傳達了凱博文生涯中的核心思考,即道德的意義。他身為人類苦痛的治療者(精神科醫師)與跨文化見證者(醫療人類學者),讓他敏銳感受道德的概念與價值對於理解人類苦痛的重要性。
猶記得,二〇〇七年我才剛到中央研究院工作未久,該年九月凱博文教授蒞臨我的機構演講,會議廳爆滿。演講中途,一位站在我旁邊的年輕學者突然低語:「他怎麼成了一位moralist(道德家)?」聽到這個似乎帶有評論性的提問,我一時無法回應。其實,凱博文的研究一直隱含道德的議題。一九九〇年代起更明確地以道德為研究寫作的主題,那些作品對我的研究也有相當影響。他並不是近年才開始討論道德的議題。
但是,我困惑於「道德家」這個詞。當時我心想:重視道德的議題,就是「道德家」嗎?然後我問自己:我也是「道德家」嗎?我也是見證人類苦痛的醫療人類學者,也經常思索:從事與人的病痛直接相關的研究或介入,能迴避道德與倫理的思考嗎?
「一位丈夫,同時也是一位醫師所貢獻的道德教育。」是這本自傳扉頁的起始句,開宗明義地指出道德思考在凱博文生涯中的核心份量。而且,在此思考中,他身為丈夫的角色可能比起醫師的角色更為舉足輕重。
從「身」或「心」的角度來看,因為凱博文著作等身且具有影響力,若由他人為其立傳並非難事,他人也可能代理寫出凱博文思考中的道德重量。然而,在「靈」的層面上,只有凱博文才能寫出這本書的靈魂,因為只有他自己能夠理解、細究與描述妻子對他的全面性影響。
這本自傳實可謂一本深刻卻含蓄的情書。我讀來最大的感想始終指向這個意涵,像是作者懷念已逝妻子瓊安的絮語,一位精神科醫師對喪偶之痛的自我療癒,以思念為隱喻而寫就的自我生涯剖析。不論是作者的知識取徑或專業回顧,還是日常生活與人生反芻,妻子的影響都無所不在,就如凱博文在書中自承:「我將她內化得如此之深,深到瓊安去世之後,當我看見鏡中的我凝視著自己時,震驚不已。我是如此習慣於她的存在,瓊安的形象成為了我對自己的認知。」
凱博文用這本書,將瓊安永遠銘記在自己的身心靈紀錄之中,也以此方式療癒自己,放手讓生命最後十年飽受阿茲海默之苦的妻子離去。
我也清晰記得,二〇〇七年凱博文帶著已罹患早期阿茲海默症的瓊安來到台灣,闊別他們生涯起家的田野地多年之後,兩人都很高興。心靈工坊安排了一場溫馨的晚餐,當時視力已嚴重受損的瓊安笑得開懷,說起一九七〇年代住在台灣的經驗,她還記得一首兒歌《大公雞》,是他們的小孩在校學會後回家唱給他們聽的,倆人依然記得歌詞。於是,凱博文,以及在場好幾位在學術界與出版界卓然有成的大人們,一起陪著瓊安懷舊拍手唱起兒歌。當時剛成為學者的我,感悟油然而生:那一幕已成歷史。我看見一位國際大師的細緻情感,也看見被研究之地的人們對於良善有成的人類學者所慷慨給予的人情與照顧。
凱博文是位慣於理性、書寫、教學、研究的嚴肅學者。他將這些情感、思念、生命省思與專業批判,結合在一起,寫成一本對自己而言富有生命回顧與確認意義的心靈之書,對於他人,尤其是年輕的醫療工作者和學子,更是有所提醒與引領思考的精神分享。
文:劉紹華(中央研究院民族學研究所研究員、臺灣醫療人類學學會創會理事長)
《照護的靈魂:哈佛醫師寫給失智妻子的情書》 The Soul of Care: The Moral Education of a Husband and a Doctor 作者:凱博文(Arthur Kleinman)
譯者:王聰霖
我成了她的引路人。
我牽著她的手,吻著她的手和臉頰,
一開始是為了提醒她,她是多麼被深愛著。
後來當她的認知功能惡化時,
牽手則是為了讓她安心,牽著她的人確實是我。
★ 哈佛醫師不只寫給妻子,也寫給所有照護者的深情之書。
★ 親身照顧妻子之後,作者赫然發現醫學專業反而讓他對照護摯愛毫無準備,進而省思醫療體系如何削弱了人們對於「照護」的認識和重視。
★ 在高齡化的臺灣,長期照護將是顯學。本書有許多充滿啟發的經驗,以及具體的建議,值得臺灣社會借鏡。