林克明:從照顧人到守護記憶,從守護記憶到照顧人——讀《照護的靈魂》

2020/04/14閱讀時間約 6 分鐘
一九七四年我誤打誤撞進入西雅圖華盛頓大學當住院醫師,首次親身承受排山倒海的文化衝擊,也因而對文化心理學、文化精神醫學及醫療人類學心嚮往之。新上任不久的主任聞言大樂,說:「我們等亞瑟.克萊曼(凱博文)一到,就要創設舉國第一的文化精神醫學中心。」原來亞瑟當時雖然年紀輕輕,早已數度在臺做這方面的研究,對種種民俗醫療尤其瞭若指掌,也早已享譽國際。我卻因人在金門服役一整年,與他在臺的時間正好錯過,失之交臂。
此後經年,「只聞樓梯響」,亞瑟無影無蹤,原來是邀約既多,哈佛一時又不肯放人。一九七六年他終於蒞任,醫學院第一場演講座無虛席。自此他馬不停蹄,迴診、開課、創辦專業雜誌、出版專書、開國際會議,一時間華大研究文化精神醫學及醫療人類學的風氣風起雲湧,儼然成為全美的先驅。
不久我有幸成為他的及門弟子,登堂入室,得識其夫人瓊安(凱博藝),終於比較瞭解亞瑟如此「少年得志」,其背後的祕密。亞瑟積極進取、直道而行、自反而縮,雖千萬人吾往矣,往往不免因此而得罪人,同時也給自己帶來極大的壓力。瓊安溫文賢慧,撫養一對子女之外,還說服亞瑟精明(或許也有些難纏)新寡的母親搬到西雅圖,盡心照顧。「相夫教子」之外,她游刃有餘,不但說得一口流利的法語及華語,又鑽研中文古籍,與亞瑟一樣,對華人文化有深廣的熱忱與認識。或許可以說,亞瑟在事業上有如此巨大的成就、他的人生能夠過得如此豐富多彩,一大部分得歸功於瓊安。這裡面的許多點點滴滴,亞瑟在書裡已有詳盡、生動的描述,就不再在此贅述。
這本書更為難得的是,亞瑟自承,身為醫師,他在與瓊安的婚姻關係中,卻一直是個「被照顧者」。在頭三十六年的婚姻生活裡,他「飯來張口,衣來伸手」,滿腦子都是工作與學問,幾乎從來都不曾過問柴米油鹽為何物。如果沒有二十多年前那一場劇變,他們這種「照顧與被照顧」的「完美組合」必然會繼續延續下去。亞瑟的文章風采、學術事業,如日中天。多年耕耘的豐碩成果,正等待收割。
瓊安五十九歲開始罹患的早發性阿滋海默症,延續十餘年,對他們兩人及親近的人而言,是一連串無止境的試煉。面對這場災難,兩人從惶惑、無助、憤怒到程度不等的接受與面對,這其中有無盡的反覆、無盡的調適。但是不論如何艱困,他們終能堅持到底、終能「白首偕老」。這固然因為他們有堅如磐石的愛情為基礎,也更因為他們諾言的兌現、道德的實踐,沒有什麼別的大道理,而就是要去做,要堅持地做下去。這樣的想法,一方面固有古希臘聖哲教誨為依據,同時也呼應了陽明心學「知行合一」的理念。
亞瑟用這樣的身體力行,向我們揭示了許多層面的「勇敢」。首先,他勇於接受生命所呈現的事實,接受「盡人事」(醫學、科學、最好的照顧)的重要及有限性,也接受自己的軟弱面與局限。這樣的承受與覺悟,對一向驃悍不羈的亞瑟,自是一個莫大的考驗。
同樣困難的,是角色的轉換。在那亞瑟稱之為「黑暗的十年」裡,他從一個百分之百的被照顧者成功轉換成百分之兩百的照顧者。他學會的不只是洗衣、煮飯、付帳單,漸漸的還得照顧瓊安日常生活的繁瑣細節,從洗澡、梳頭到穿脫衣服,最後幾乎等同於養育一個嗷嗷待哺的初生嬰兒。但是比照顧嬰兒更困難的是,初老的阿茲海默症患者與她的照顧者分分秒秒,共同面對的是不斷的失落與「無常」(尤其是病程惡化及情緒反應的難以預測)。到了「翻臉不認人」(Capgras syndrome)的階段,不管兩人多年的感情如何地深厚,要不離不棄,真是需要莫大的涵養功夫。
長年照顧重病親人,最大的挑戰之一,應是如何在盡心盡力的同時,至少也還能保有一部分自己的生活。細讀本書,讀者或會感覺到,亞瑟在這點上是頗有一番掙扎的。直到最後階段,不管如何困難,他盡量帶著瓊安參加種種他們一向喜愛的活動,如宴會與音樂會等。更不容易的是,直到最後,他還帶著她天天上班、教課、全世界四處開會、演講。這樣的情形,我們親眼見證過好幾次,每次看得目瞪口呆。亞瑟眼觀四處、耳聽八方,往往上一秒還在探討深奧的學術問題,一轉身就即時制止瓊安可能會造成危險的動作。饒是如此,這樣長年的警覺,恐怕還是一個很大的壓力來源,也難免引起他擔心未能放下工作「全心」照顧瓊安,因而產生些許不安與自責。但是既然學術工作就是他人生意義的重心,放棄工作或者就等於放棄自己。放棄了自己,他又如何照顧瓊安?他對這兩難的抉擇,或許不是別人的力所能及,但是背後的問題,則值得每個人省思。
亞瑟的勇敢,最為讓我動容的,則是他揭露自我的勇氣。他對自己的信心,對瓊安生命意義的信心,對於「照護」如何深化人性的信心,讓他能夠在這本書裡坦誠無隱、生動描述他在這「黑暗十年」裡的種種難堪、心如刀割的痛苦、起伏轉折的心境。他也坦率地以他個人的成長歷程,來彰顯為何一般人,尤其男性,對照護的議題如此疏離。從來不知生父是誰的他,經歷了慘澹崎嶇的青少年期,上天下地追尋方向、認同,終於在認識瓊安之後有了安身立命的感覺。他們婚姻生活的前半段,瓊安照顧他,無微不至。瓊安病後,他照顧她,竭盡所能。也因為這個經驗,才讓他真正了解,一個人需要去照顧另外一個人,才能成為一個完整的人。
寫這篇序文時,正好亞瑟應邀來加州大學舊金山校區演講。多年不見,亞瑟風采依舊,又增添了許多的自在從容。講到瓊安最後的時日時,他眉宇深鎖,眼光一時黯淡了下來。他說,守護對瓊安這個人的記憶,是此生必須一直做下去的功課。從照顧人到守護記憶,從守護記憶到照顧人,他的功課也正是我們每個人的功課。也正因為如此,展讀這本書,才會這麼地有意義。
文:林克明(美國加州大學洛杉磯分校榮譽教授)

《照護的靈魂:哈佛醫師寫給失智妻子的情書》
The Soul of Care: The Moral Education of a Husband and a Doctor
作者:凱博文(Arthur Kleinman)
譯者:王聰霖
我成了她的引路人。
我牽著她的手,吻著她的手和臉頰,
一開始是為了提醒她,她是多麼被深愛著。
後來當她的認知功能惡化時,
牽手則是為了讓她安心,牽著她的人確實是我。
★ 哈佛醫師不只寫給妻子,也寫給所有照護者的深情之書。
★ 親身照顧妻子之後,作者赫然發現醫學專業反而讓他對照護摯愛毫無準備,進而省思醫療體系如何削弱了人們對於「照護」的認識和重視。
★ 在高齡化的臺灣,長期照護將是顯學。本書有許多充滿啟發的經驗,以及具體的建議,值得臺灣社會借鏡。
【延伸閱讀】
《談病說痛:在受苦經驗中看見療癒》凱博文(Arthur Kleinman)著
《道德的重量:不安年代中的希望與救贖》凱博文(Arthur Kleinman)著
《醫院裡的哲學家》李察.詹納(Richard Zaner)著
《醫院裡的危機時刻:醫療與倫理的對話》李察.詹納(Richard Zaner)著
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