熊媽與熊小弟的追星之路/之前粉專的記錄文。by酷馬櫻木

2020/12/16閱讀時間約 5 分鐘
撰文:酷馬櫻木
2月14日誕生的熊,3歲開始的星星兒之路,熊媽還在認識星星特性的時候,熊又有了新的症狀,這裡記錄熊媽與熊小弟的追星之路。
妥瑞+注意力不足過動症+亞斯+癲癇+高需求+高敏感
0217/2020,寒流低溫13度,上午八點多,剛起床,跟我抱著講話,突然小抽慉,眼神直看向左邊,馬上移到地上,讓他的臉側躺在我的大腿,無意識只有幾秒,有點小嗆感,這次完全恢復精神有比較久一點,大概十分鐘。
過年期間小發作4次,回診時醫生說我很淡定,其他家長早就直接送急診了!我想可能是醫生二年多前有教如何處理,加上他是小發作吧!(2/4開始服用帝拔顛)

0218/2020,今天拿到衡鑑的報告了,終於確診,在診間忍不住掉眼淚,醫生問我能不能睡著?!大概是被我嚇到,以為我壓力大到想哭,其實是因為可以幫他申請安置了,連醫生都說因為他的症狀多,目前還不能確定哪個比重多,因為開始服用癲癇藥物,所以暫不考慮開藥,我們先看看癲癇藥物的反應再來考慮。
晚上洗澡時,熊小弟偷偷說,ma~我剛剛有發作,而且2次,他說走路的時候有點快昏倒,雖然不確定真假,但還是告訴他,下次再有類似的感覺,趕快找地方坐下來。

0221/2020,下午作磁振造影檢查,晚上看報告~正常~排除腦部病變,檢查前提醒他,如果很大聲會怕也不能亂動,他真的有乖乖沒亂動,很棒,後來藥效來了就睡著了,這項檢查過程聲音真的很大,但還可以接受,熊小弟説很像在飛機𥚃面~哈哈~

0309/2020,今天去朋友推薦的精神科診所尋求建議,醫生說:熊小弟這麼小就父母離異,身上又這麼多病症,他也是很辛苦,但是他只有妳,妳是唯一能幫他的人,但是我看到妳很孤獨,妳至少要撐到小孩上國中,他的這些狀況不是妳的錯,但妳得把自己變成空瓶子,才能好好面對孩子。(秒哭)
騎機車載熊小弟的時候,坐前面有時會故意做一些危險的動作,所以坐後面大呼小叫的日常又回來了!😅

0401/2020,空瓶x2,第3瓶也快吃完了!尚有小發作,醫生建議換藥,今天去抽血驗會不會對新薬產生過敏。
之前一個心理師給了熊媽二張紙,告訴我:#不只對別人,也要學會「#自我同理」當我們感受到壓力、挫折時,其實也可以用溫暖、諒解的同理心,告訴自己:「沒關係,我知道你現在感到.....」「沒關係,我知道你現在很想把事情做好.....」「沒關係,我知道你已經很努力了.....」
#然後寫下自我照顧列表👉寫下所有能帶給你精力的活動或興趣。#別忘了,在這個列表中,#必須是「#取悅自己」而不是討好他人的事」。
例如:為自己好好做一頓飯、週末去一間想去的店家喝咖啡發呆度過...將此列表保存在手機等隨手可得的設備中,當壓力過度累積時照著清單執行,替自己減輕負擔感。#以上分享給大家
#熊媽持續自我復健中🐻

0408/2020,下午五點半,上課前在游泳池要去遊樂區,上階梯的時候突然跌倒,抽慉、眼神斜吊,大約10秒,側躺10秒後比較清醒,清醒後要去遊樂區走過頭,先請他坐一下再下水玩。
有做抽血驗新薬的過敏檢測,下週一看報告,可能就會換新薬。

0415/2020,愈吃愈多,帝拔癲+除癲達,下次回診考慮做基因檢測了。#自費要2萬多摳

0416/2020,為期二個月的阿德勒正向教養讀書會開始!:)

0602/2020,熊小弟今天精神科回診,醫生開了專注力的藥物-思銳,以後早晚吃癲癇的藥,中午吃思鋭,沒有吞過膠囊,買了幾夥空膠囊讓他練習;醫生說因為我和前x沒有共識不能教養一致,所以藥物的介入是必要的。
老實說熊媽對於專注力的用藥是有排斥的,但是對於教養不一致帶來的殺傷力,已經到了無法負荷的程度,我也想跟孩子是可以好好相處的,一直扮黑臉好累,放過自己也放過小孩這樣。

0818/2020,熊小弟今年要上小一了,之後不再屬於早療範圍,將由南台南家扶中心後續協助我們,家扶今年辦理了一系列特兒轉銜課程,覺得還不錯,照片是小孩參加小一模擬課程,昨天放學接到一枚笑嘻嘻的小孩,今天是第二天上學,小孩適應還不錯,感恩家扶一切的安排,推薦給明年需要上小一的家長。#所有安排都是最好的安排

0903/2020,半年一次的腦波檢查,先做清醒,後面讓他自己睡著,所以每次都挑午睡時間,第一次的時候比較小還要抱著入睡,現在可以自己睡。

0929/2020,癲癇藥物調整:控制的還不錯,帝拔癲進入停藥程序。※腦被檢查→正常※一個月後回診看基因檢測報告※十月中→新的心理衡鑑。
上小學一個多月了,目前還在可控範圍內,據說接下來才是關鍵期;喜歡趴在後面同學的桌子上盯著人家看;找不到課本慌亂的時候會尖叫;和小朋友牽手走路時沒辦法好好走,於是送出第一個公關禮送給牽他走路的暖男同學。(幼兒園畢業到現在,陸續有些Tics狀況)

1021/2020,長期處方箋的藥減少一種了,4/15發作後調整藥物到現在,沒有再發生,醫生說持續用藥,連續二年沒有發作,就有機會停藥!:)
熊小弟上小一,進入第二個月觀察期了,謝謝資源班的協助以及班導和同學的包容,給他多一點時間,等他開竅是熊媽正在學習的。#相信會愈來愈好:)

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瓶子の手製人生:)
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一個老派平面設計師麻麻,重返校園的藝想天開,身兼手作布品設計販售與獨立家長的育兒的日常,以及各種嘗試的斜槓生活。 寫一些,瓶子奶奶看的時候還可以笑笑的543。
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