熊媽與熊小弟的追星之路/之前粉專的記錄文。by酷馬櫻木

撰文：酷馬櫻木

2月14日誕生的熊，3歲開始的星星兒之路，熊媽還在認識星星特性的時候，熊又有了新的症狀，這裡記錄熊媽與熊小弟的追星之路。

0217/2020，寒流低溫13度，上午八點多，剛起床，跟我抱著講話，突然小抽慉，眼神直看向左邊，馬上移到地上，讓他的臉側躺在我的大腿，無意識只有幾秒，有點小嗆感，這次完全恢復精神有比較久一點，大概十分鐘。

過年期間小發作4次，回診時醫生說我很淡定，其他家長早就直接送急診了！我想可能是醫生二年多前有教如何處理，加上他是小發作吧！(2/4開始服用帝拔顛)

0218/2020，今天拿到衡鑑的報告了，終於確診，在診間忍不住掉眼淚，醫生問我能不能睡著？！大概是被我嚇到，以為我壓力大到想哭，其實是因為可以幫他申請安置了，連醫生都說因為他的症狀多，目前還不能確定哪個比重多，因為開始服用癲癇藥物，所以暫不考慮開藥，我們先看看癲癇藥物的反應再來考慮。

晚上洗澡時，熊小弟偷偷說，ma~我剛剛有發作，而且2次，他說走路的時候有點快昏倒，雖然不確定真假，但還是告訴他，下次再有類似的感覺，趕快找地方坐下來。

0221/2020，下午作磁振造影檢查，晚上看報告~正常~排除腦部病變，檢查前提醒他，如果很大聲會怕也不能亂動，他真的有乖乖沒亂動，很棒，後來藥效來了就睡著了，這項檢查過程聲音真的很大，但還可以接受，熊小弟説很像在飛機𥚃面~哈哈~

0309/2020，今天去朋友推薦的精神科診所尋求建議，醫生說：熊小弟這麼小就父母離異，身上又這麼多病症，他也是很辛苦，但是他只有妳，妳是唯一能幫他的人，但是我看到妳很孤獨，妳至少要撐到小孩上國中，他的這些狀況不是妳的錯，但妳得把自己變成空瓶子，才能好好面對孩子。(秒哭)

騎機車載熊小弟的時候，坐前面有時會故意做一些危險的動作，所以坐後面大呼小叫的日常又回來了！😅

0401/2020，空瓶x2，第3瓶也快吃完了！尚有小發作，醫生建議換藥，今天去抽血驗會不會對新薬產生過敏。

之前一個心理師給了熊媽二張紙，告訴我：#不只對別人，也要學會「#自我同理」當我們感受到壓力、挫折時，其實也可以用溫暖、諒解的同理心，告訴自己：「沒關係，我知道你現在感到.....」「沒關係，我知道你現在很想把事情做好.....」「沒關係，我知道你已經很努力了.....」

#然後寫下自我照顧列表👉寫下所有能帶給你精力的活動或興趣。#別忘了，在這個列表中，#必須是「#取悅自己」而不是討好他人的事」。

例如：為自己好好做一頓飯、週末去一間想去的店家喝咖啡發呆度過...將此列表保存在手機等隨手可得的設備中，當壓力過度累積時照著清單執行，替自己減輕負擔感。#以上分享給大家

#熊媽持續自我復健中🐻

0408/2020，下午五點半，上課前在游泳池要去遊樂區，上階梯的時候突然跌倒，抽慉、眼神斜吊，大約10秒，側躺10秒後比較清醒，清醒後要去遊樂區走過頭，先請他坐一下再下水玩。

有做抽血驗新薬的過敏檢測，下週一看報告，可能就會換新薬。

0415/2020，愈吃愈多，帝拔癲+除癲達，下次回診考慮做基因檢測了。#自費要2萬多摳

0416/2020，為期二個月的阿德勒正向教養讀書會開始！：）

0602/2020，熊小弟今天精神科回診，醫生開了專注力的藥物-思銳，以後早晚吃癲癇的藥，中午吃思鋭，沒有吞過膠囊，買了幾夥空膠囊讓他練習；醫生說因為我和前x沒有共識不能教養一致，所以藥物的介入是必要的。

老實說熊媽對於專注力的用藥是有排斥的，但是對於教養不一致帶來的殺傷力，已經到了無法負荷的程度，我也想跟孩子是可以好好相處的，一直扮黑臉好累，放過自己也放過小孩這樣。

0818/2020，熊小弟今年要上小一了，之後不再屬於早療範圍，將由南台南家扶中心後續協助我們，家扶今年辦理了一系列特兒轉銜課程，覺得還不錯，照片是小孩參加小一模擬課程，昨天放學接到一枚笑嘻嘻的小孩，今天是第二天上學，小孩適應還不錯，感恩家扶一切的安排，推薦給明年需要上小一的家長。#所有安排都是最好的安排

0903/2020，半年一次的腦波檢查，先做清醒，後面讓他自己睡著，所以每次都挑午睡時間，第一次的時候比較小還要抱著入睡，現在可以自己睡。

0929/2020，癲癇藥物調整：控制的還不錯，帝拔癲進入停藥程序。※腦被檢查→正常※一個月後回診看基因檢測報告※十月中→新的心理衡鑑。

上小學一個多月了，目前還在可控範圍內，據說接下來才是關鍵期；喜歡趴在後面同學的桌子上盯著人家看；找不到課本慌亂的時候會尖叫；和小朋友牽手走路時沒辦法好好走，於是送出第一個公關禮送給牽他走路的暖男同學。(幼兒園畢業到現在，陸續有些Tics狀況)

1021/2020，長期處方箋的藥減少一種了，4/15發作後調整藥物到現在，沒有再發生，醫生說持續用藥，連續二年沒有發作，就有機會停藥！：）

熊小弟上小一，進入第二個月觀察期了，謝謝資源班的協助以及班導和同學的包容，給他多一點時間，等他開竅是熊媽正在學習的。#相信會愈來愈好：）