2022-12-04|閱讀時間 ‧ 約 3 分鐘

坐輪椅也要旅行

作者鄭鈴從小就得了SMA(脊髓性肌肉萎縮症)，

國一就無法站立，

需要以輪椅代步。

同學很好心，

願意帶她一起搭計程車追星、逛西門町。

當時的社會沒有無障礙環境，

也沒有身障者在校生活資源的觀念，

她選擇放棄升大學。

後來就讀空大時，

得知罕見疾病基金會要開繪畫班，

鼓起勇氣去參加，

在老師的引導下，

愛上了創作。

書中的插畫就是作者長期累積的傑作。

之後有了電動輪椅和看護，

才慢慢從封閉的生活去開始體驗人生的多樣性。

上圖書館、散步、吃小吃、泡足湯、內湖夜弄土地公、釣魚、搭熱氣球等。

2008年以後的低底盤公車，

對搭輪椅的作者是一大福音，

她還預約復康巴士去旅行。

國內機場沒有空橋讓輪椅進入機艙，

由升降機取代，

她才能順利搭機去台東完成搭熱氣球的夢想。

她出國選擇自助，

是因為報名旅行團都被拒絕。

看了這本書才知輪椅和行李一起託運，

為了避免輪椅被撞傷，

到了機場要全部被紙箱包好，

輪椅的電池要另外託運。

她說雪梨的環境對輪椅族很友善，

東京也是無障礙天堂。

作者還挑戰了沒有無障礙觀念的菲律賓，

電動輪椅就放在機動三輪車Tricycle的車頂，

甚至體驗潛水。

真的是很猛的一位女孩。

罕見疾病雖然辛苦，

不過她仍試著用各種方式使自己的人生變得繽紛多彩。

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補充:

1.以"無障礙旅遊"聞名的觀音旅行社: http://www.lovetour.com.tw/

2.財團法人罕見疾病基金會: https://www.tfrd.org.tw/tfrd/

3.光之藝廊 Luminance Art Space | 臺灣身心障礙藝術發展協會: http://www.lumin-art.org.tw/

4.台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會: https://www.taiwansma.org.tw/

5.中華民國肌萎縮症病友協會: https://mda.org.tw/

6.社團法人台灣遺傳諮詢學會: http://www.taiwangc.org.tw/

7.身心障礙服務入口網-衛生福利部社會及家庭署: https://dpws.sfaa.gov.tw/

8.復康巴士申請條件、各縣市政府聯絡電話一覽表: https://www.ilong-termcare.com/Article/Detail/3994

9.首頁|輔具資源入口網-衛生福利部社會及家庭署: https://newrepat.sfaa.gov.tw/ #坐輪椅也要旅行

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