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Vivian音療關懷故事屋
更新於 發佈於 閱讀時間約 3 分鐘
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今天才看到 DMD 罕病小朋友羅輔輔參加競技疊杯比賽、榮獲總統教育獎的影片,感動到又哭又笑

https://www.facebook.com/share/p/16fB2Q1Ctx/

網友說他:

「像是天外奇蹟的小羅,勇敢樂觀」

「看他疊杯,以為按到快轉了~」

「我的眼速都跟不上他的手速了,超厲害!」

「他疊完了我還在狀況外 」

那畫面讓人忍不住想抱抱他,對他說:「你太棒了!」

我沒接觸過 DMD 的孩子,特地去查了一下才知道,

#DMD杜興氏肌肉萎縮症 是一種先天遺傳性的罕病,

會造成全身肌肉快速退化,

很多孩子從小學開始就走不穩、無法久站,

之後連舉手、呼吸都變得困難。

但我想跟大家分享羅輔輔的故事,

不只是因為他的疊杯技巧超級厲害,

而是他讓我想到自己在音樂輔療時陪伴過的孩子們。

有些孩子雖然行動受限,

但當他們進入音樂、節奏、律動的世界,

眼神會發亮、心無比自由,

就像輔輔一樣,他們有自己的小宇宙

看過的人一定都懂。

輔輔因為老師的引導,認識到 #疊杯 這項運動。

他的樣子之所以鼓舞人心,

不只是他得了大獎、疊得多快,

而是他那份單純的熱愛與全心投入的表情,

他的眼中只有快樂, #快樂就是他的超能力

在音樂輔療的經驗裡,

我們也常陪伴一些肌力不足、行動受限的孩子。

透過音樂與律動結合復健:

初期可進行被動式動作練習,

例如:彎曲、伸展、拉抬,

中期則加入輔助器具,

像是輪椅腳踏車、桌上滾球,

若肢體功能提升,

還能敲擊樂器、進行節奏遊戲,

讓治療過程變得有趣,

慢慢地讓孩子長出自信,覺得「 #我可以 」!

最後也想說,真的很佩服輔輔的爸媽。

陪著他探索並發展興趣、體驗人生,

前陣子還一起去看五月天演唱會呢!

最親近的人給予溫柔又堅定的陪伴,

就是輔輔能自在飛翔的翅膀和力量~


𖤐𖤐𖤐𖤐𖤐

用音樂織就溫暖,以關懷點亮希望

2025 演講授課邀約,請填寫個人網站表單

https://portaly.cc/vivian.thecomforter/contact

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網友說他:

「像是天外奇蹟的小羅,勇敢樂觀」

「看他疊杯,以為按到快轉了~」

「我的眼速都跟不上他的手速了,超厲害!」

「他疊完了我還在狀況外 」

那畫面讓人忍不住想抱抱他,對他說:「你太棒了!」

我沒接觸過 DMD 的孩子,特地去查了一下才知道,

#DMD杜興氏肌肉萎縮症 是一種先天遺傳性的罕病,

會造成全身肌肉快速退化,

很多孩子從小學開始就走不穩、無法久站,

之後連舉手、呼吸都變得困難。

但我想跟大家分享羅輔輔的故事,

不只是因為他的疊杯技巧超級厲害,

而是他讓我想到自己在音樂輔療時陪伴過的孩子們。

有些孩子雖然行動受限,

但當他們進入音樂、節奏、律動的世界,

眼神會發亮、心無比自由,

就像輔輔一樣,他們有自己的小宇宙

看過的人一定都懂。

輔輔因為老師的引導,認識到 #疊杯 這項運動。

他的樣子之所以鼓舞人心,

不只是他得了大獎、疊得多快,

而是他那份單純的熱愛與全心投入的表情,

他的眼中只有快樂, #快樂就是他的超能力

在音樂輔療的經驗裡,

我們也常陪伴一些肌力不足、行動受限的孩子。

透過音樂與律動結合復健:

初期可進行被動式動作練習,

例如:彎曲、伸展、拉抬,

中期則加入輔助器具,

像是輪椅腳踏車、桌上滾球,

若肢體功能提升,

還能敲擊樂器、進行節奏遊戲,

讓治療過程變得有趣,

慢慢地讓孩子長出自信,覺得「 #我可以 」!

最後也想說,真的很佩服輔輔的爸媽。

陪著他探索並發展興趣、體驗人生,

前陣子還一起去看五月天演唱會呢!

最親近的人給予溫柔又堅定的陪伴,

就是輔輔能自在飛翔的翅膀和力量~


𖤐𖤐𖤐𖤐𖤐

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