罕病
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我現在重新閱讀這篇觀賞心得，想到當時看過的《一首搖滾上月球》，心裡還是會興起感動與不捨的情緒。
沒有人可以解釋生命中遭遇到的磨難所為何來，人類無從得知上天的旨意，同時又無力改變老天的安排，人類創造的科技世界看似走到了無所不能的境界，其實在面對生命的去留、或是某種缺憾時，我們還是非常渺
身為家長，我們的手機裡大概都存著數百、數千張孩子的照片吧？我們捕捉他們第一次微笑、第一次走路、第一次張開雙臂奔向我們的瞬間。在這些照片中，總有一些因為晃動、閉眼、或是奇怪的反光而被我們歸類為「失敗的照片」。
這篇文章以溫柔的比喻，說明兒童腦瘤的影響，並強調藝術治療在陪伴病童過程中的重要性，鼓勵讀者多一分傾聽與理解。
發文者：光點校長林醫師
大家好，我是中華光點兒童重症扶助協會的林協興，也是《光點小學堂》的校長。
在我們服務重症孩子的過程中，發現許多人一聽到「白血病」或「血癌」，心中就立刻被恐懼和絕望的烏雲所籠罩。這個沉重的標籤，不僅壓在孩子身上，也同時壓在整個家庭的心上。
但，這個標籤是正確的嗎？今天，就
大家好，我是中華光點的理事長，林醫師。
在《角落微光》第五集的節目中，我們想將聚光燈從病童身上，輕輕地移開一些，照向一個經常站在光環邊緣、情感極其複雜的角落——那就是罕見疾病家庭中，健康的兄弟姊妹。
https://www.youtube.com/watch?v=Hx4Ws_bqp_4
大家好，我是中華光點的理事長，林醫師。
在我們全新的 Podcast 節目《角落微光》第三集中，我想邀請大家一起來關注一個既沉重又充滿希望的主題——罕病兒童的教育權。
在台灣，每一間充滿孩子們喧鬧聲的教
本文探討《大而美法案》(OBBB)對臺灣生技產業，尤其是保瑞及美時兩家公司之影響。分析法案中關於研發稅盾、設備折舊、罕病藥物豁免、PBM價格管制等條款，並評估其對臺灣生技公司的利多與利空。
你曾想像過這樣的一天嗎？
清晨，天還未全亮，你熟練地將呼吸器、抽痰機、管灌營養品、備用藥物、尿布和各種醫療文件，一一裝進一個看似「逃難包」的大袋子裡。這不是旅行，而是你們家每週數次的例行公事——「回診日」。
這，就是台灣超過兩萬個罕見疾病家庭的日常縮影。
當我們談論罕見疾病時，冰冷的數字與
