人是一瞬間長大的,小天使 謝謝你曾經來到我們的生命中(上)

2020/11/11閱讀時間約 4 分鐘
2020年對於很多人來說是個不平順的一年,而我們也遇到了前所未有的人生難關,從來沒想過會發生在我們身上。
此刻,如果你也遇到類似情況,我完全能夠體會那種掙扎、無助的心情。分享這段心路歷程給同樣走在這條路上的你。
今年二月我收到一份上天的禮物,看著驗孕棒上清晰的兩條線,一股內心澎湃難以言喻的感動。從今天起,我不再是一個人,生命多了一道曙光,人生有了不同的存在意義。
抱著期待興奮的心情去產檢,第一次聽到寶寶強而有力的心跳聲,感受到生命的奧妙,那是全世界最令人感動難忘的美妙聲音。
買了雙小鞋子,準備跟超音波照片一起放在盒子裡,給公婆一個大大的驚喜。
下載APP觀察紀錄寶寶的生長情況,每天看看寶寶想說的話、寶寶的周數大小、爸比媽咪該注意的事項等等。
小名換了好幾個,一開始叫小米腸,後來變小米麩,最後決定叫「小米寶」。日子一天一天倒數,既期待又緊張的心情。
當中我們去了一些地方走走,創造一家人的回憶。
去陽明山上賞花
去宜蘭龍潭湖餵魚
去南投妖怪村走走
跟爺爺奶奶去外木山散步
由於算是高齡產婦,為求安心做了所有大大小小的檢查,檢查結果均顯示「正常」
-血液 尿液常規檢查
-脊髓性肌肉萎縮症SMA基因檢測
-X染色體脆折症
-羊膜穿刺
-羊水晶片
-高層次超音波
-妊娠糖尿病篩檢
-梅毒檢查
但來到22週高層次超音波檢查時,發現寶寶心臟長了肌瘤,當時超音波技術員說看起來沒有影響到心臟血流,應該出生後定期追蹤就可以了,要我們別想太多。心裡有點擔心,但一切都還是未知數,也只能等下次產檢聽醫生的說法。
幾周後來到產檢的日子,醫生說從來沒遇過這樣的案例,建議我們轉診到台大醫院找施景中醫師。
過了幾天,我們拿著轉診單來到台大醫院,施醫師再做一次高層次超音波檢查,臉色凝重的表示,寶寶如果有心臟肌瘤,通常會懷疑患有罕見疾病結節性硬化症(Tuberous Sclerosis Complex;簡稱TSC),依照他多年的行醫經驗判斷,認為寶寶有很高的機率罹患這個罕見病症,如果確診要我們做最壞的打算,也就是終止妊娠。
當下腦袋一片空白無法思考,各種情緒一湧而上,趕緊拿起手機查詢病症的相關資訊,爬文看過一些文章後,才知道結節性硬化症的發病症狀及嚴重性。
有關病症詳細說明可參照以下連結
於是施醫師開了轉介單,讓我們下周到基因學部找陳沛隆醫師做單一基因檢驗及諮詢。
回家的路上,我們倆按耐著情緒一句話也不說,內心相當徬徨無助,尤其想到最後如果不得已要終止妊娠,心會有多痛,又該如何面對這突如其來的一切?
到家後淚水奪眶而出,再過幾個月,就可以開心的迎接寶寶出生,為什麼會發生這樣的事?單純以為只要過了前三個月寶寶就穩定了,各項檢查結果也都正常,孕期中也沒甚麼不舒服或異常。
「會不會是因為我還沒做好心理準備?還是我太晚準備寶寶的東西?」種種的猜忌懷疑自責,不斷地在內心質問自己。
幾天後,來到陳醫師的門診,陳醫師看了先前所有報告資料,向我們說明這種罕見疾病的幾種情況,如果要做基因檢驗需要抽羊水,但是檢驗報告需要兩三個月的時間才能出來,以當時的懷孕週數來看,等報告出來孩子都要出生了,所以以急件的方式處理,一個月後回醫院看報告。除了基因檢驗還加做羊水晶片,看能不能進一步發現染色體缺陷。
接下來這一個月度日如年,每天都過得好煎熬,常常掉眼淚,祈求老天爺救救我的孩子,也不斷的跟寶寶喊話:「小米寶我們一起加油、等你出生爸比媽咪帶你一起體驗人生、幫你買帥帥衣服、幫你拍好多照片、大家都好愛你......」
常常想著,如果能永遠停留在這一刻多好,永遠當個幸福的孕媽咪。
我不知道該用什麼心情去面對,期待寶寶出生?還是要心痛的跟寶寶告別?特別是感受胎動的時候,不斷地在糾結的情緒中掙扎,讓人感觸很深。
終於到了看報告這天,這段期間我們不斷的調適心情,也做好最壞的打算,但內心依舊懷抱著一絲希望,期盼這一切都只是個誤會。
無奈上天不眷顧,報告結果寶寶確診,將來發病狀況是無法預知掌握的,生下來對我們跟寶寶可能都會很辛苦,所以只能忍痛決定終止妊娠引產。
    林娃娃
    林娃娃
    學習接受不完美的自己,試著跳脫框架、擺脫過去的枷鎖。 曾幾何時,我們遺忘了當下的美好感受。 透過文字紀錄分享生活中所有點點滴滴, 探索自我並追尋最理想的生活樣貌。
    留言0
    查看全部
    發表第一個留言支持創作者!