人是一瞬間長大的，小天使 謝謝你曾經來到我們的生命中(上)

2020年對於很多人來說是個不平順的一年，而我們也遇到了前所未有的人生難關，從來沒想過會發生在我們身上。

此刻，如果你也遇到類似情況，我完全能夠體會那種掙扎、無助的心情。分享這段心路歷程給同樣走在這條路上的你。

今年二月我收到一份上天的禮物，看著驗孕棒上清晰的兩條線，一股內心澎湃難以言喻的感動。從今天起，我不再是一個人，生命多了一道曙光，人生有了不同的存在意義。

抱著期待興奮的心情去產檢，第一次聽到寶寶強而有力的心跳聲，感受到生命的奧妙，那是全世界最令人感動難忘的美妙聲音。

買了雙小鞋子，準備跟超音波照片一起放在盒子裡，給公婆一個大大的驚喜。

下載APP觀察紀錄寶寶的生長情況，每天看看寶寶想說的話、寶寶的周數大小、爸比媽咪該注意的事項等等。

小名換了好幾個，一開始叫小米腸，後來變小米麩，最後決定叫「小米寶」。日子一天一天倒數，既期待又緊張的心情。

當中我們去了一些地方走走，創造一家人的回憶。

由於算是高齡產婦，為求安心做了所有大大小小的檢查，檢查結果均顯示「正常」
-血液 尿液常規檢查
-脊髓性肌肉萎縮症SMA基因檢測
-X染色體脆折症
-羊膜穿刺
-羊水晶片
-高層次超音波
-妊娠糖尿病篩檢
-梅毒檢查

但來到22週高層次超音波檢查時，發現寶寶心臟長了肌瘤，當時超音波技術員說看起來沒有影響到心臟血流，應該出生後定期追蹤就可以了，要我們別想太多。心裡有點擔心，但一切都還是未知數，也只能等下次產檢聽醫生的說法。

幾周後來到產檢的日子，醫生說從來沒遇過這樣的案例，建議我們轉診到台大醫院找施景中醫師。

過了幾天，我們拿著轉診單來到台大醫院，施醫師再做一次高層次超音波檢查，臉色凝重的表示，寶寶如果有心臟肌瘤，通常會懷疑患有罕見疾病結節性硬化症(Tuberous Sclerosis Complex；簡稱TSC)，依照他多年的行醫經驗判斷，認為寶寶有很高的機率罹患這個罕見病症，如果確診要我們做最壞的打算，也就是終止妊娠。

當下腦袋一片空白無法思考，各種情緒一湧而上，趕緊拿起手機查詢病症的相關資訊，爬文看過一些文章後，才知道結節性硬化症的發病症狀及嚴重性。

有關病症詳細說明可參照以下連結

於是施醫師開了轉介單，讓我們下周到基因學部找陳沛隆醫師做單一基因檢驗及諮詢。

回家的路上，我們倆按耐著情緒一句話也不說，內心相當徬徨無助，尤其想到最後如果不得已要終止妊娠，心會有多痛，又該如何面對這突如其來的一切?

到家後淚水奪眶而出，再過幾個月，就可以開心的迎接寶寶出生，為什麼會發生這樣的事?單純以為只要過了前三個月寶寶就穩定了，各項檢查結果也都正常，孕期中也沒甚麼不舒服或異常。

「會不會是因為我還沒做好心理準備?還是我太晚準備寶寶的東西?」種種的猜忌懷疑自責，不斷地在內心質問自己。

幾天後，來到陳醫師的門診，陳醫師看了先前所有報告資料，向我們說明這種罕見疾病的幾種情況，如果要做基因檢驗需要抽羊水，但是檢驗報告需要兩三個月的時間才能出來，以當時的懷孕週數來看，等報告出來孩子都要出生了，所以以急件的方式處理，一個月後回醫院看報告。除了基因檢驗還加做羊水晶片，看能不能進一步發現染色體缺陷。

接下來這一個月度日如年，每天都過得好煎熬，常常掉眼淚，祈求老天爺救救我的孩子，也不斷的跟寶寶喊話:「小米寶我們一起加油、等你出生爸比媽咪帶你一起體驗人生、幫你買帥帥衣服、幫你拍好多照片、大家都好愛你......」

常常想著，如果能永遠停留在這一刻多好，永遠當個幸福的孕媽咪。

我不知道該用什麼心情去面對，期待寶寶出生?還是要心痛的跟寶寶告別?特別是感受胎動的時候，不斷地在糾結的情緒中掙扎，讓人感觸很深。

終於到了看報告這天，這段期間我們不斷的調適心情，也做好最壞的打算，但內心依舊懷抱著一絲希望，期盼這一切都只是個誤會。

無奈上天不眷顧，報告結果寶寶確診，將來發病狀況是無法預知掌握的，生下來對我們跟寶寶可能都會很辛苦，所以只能忍痛決定終止妊娠引產。