我是一個媽媽同時也是一個帕金森氏症的患者,我雖然不會立即有生命上的危險,但我的未來似乎又清晰可見,看到這大家可能先開啟Google 然後輸入「帕金森氏症」是什麼?大致上會看見他屬於慢性病,但最終會不能動、臥床,這個病程每個人不同隨著發病年齡與身體健康狀態的不同,可能3-5年、可能5-10年、也有10-30年。
媽媽我當然希望我是最久的那一個,因為我的孩子目前才3歲,我的醫生根據診療的判斷跟我說,我們的目標是一起陪孩子到國中,也就是說我可能還能活10年,但還要扣掉我無法自理的時間大約剩下8年,對一個小孩才3歲的媽媽而言太短了真的太短了,我想活到80歲啊!然後又在某次滑手機時看見黃醫生的親子文章標題:「人生第一次「失憶」從7歲開始 」,我看到標題眼淚就掉下來了,所以我女兒可能會忘記我,忘記我是多麼的愛她。
於是我開始寫日記,與其說是日記,正確一點應該是生活記錄,記錄的時間軸會是我懷孕到我女兒長大,因為我想跟女兒分享我懷孕時她在我肚子裡的感動,以及那些我有可能來不及參與的未來,我也想跟她說說話成為她的精神支柱,記錄內容會是在這時間軸上跳躍著,最終會在我離開時重新排序,使用我女兒方便閱讀的方式。
大約分成以下幾個章節:
關於媽媽 | 生活記錄 | 妳愛的料理 | 媽媽給妳的X封信 | 給爸爸的小情書
最後我想說:
• 我會努力讓自己活到80歲且是可自理的情況下
• 如果你知道我是誰?
請裝作不知道,我不想帶給熟人困擾
• 文章中的人名將經過處理保護當事人
• 會想在這發表文章是因為想鞭策自己認真記錄,如果可以的話也希望透過這樣的分享帶給其他人力量